Según un estudio de Plena Inclusión España, con la colaboración del INICO (Universidad de Salamanca) y el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad. Tres madres ponen rostro a las personas con grandes necesidades de apoyo.
Lola del Val, de la Fundación Ademo, Carmen Gil, de Pauta, y Carmen Laucirica, de la Junta Directiva de Plena Inclusión, son personas unidas por un mismo cordón umbilical, son madres de personas con amplias necesidades de apoyo.
Las tres son la cara humana de un estudio presentado por Plena Inclusión España, ”Todos Somos todos: Análisis de los apoyos recibidos por personas con grandes necesidades de apoyo desde un paradigma de derechos”, realizado con la colaboración del INICO (Universidad de Salamanca) y el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad.
El Estudio de defensa y garantía de derechos, presentado por Miguel Ángel Verdugo y Patricia Navas del INICO, muestra datos recogidos a partir de un cuestionario con 71 indicadores de la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad aplicados a 729 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.
La valoración que realizan familiares y profesionales sobre el derecho al trabajo, la vida en comunidad, la familia y la participación en la vida política y pública es especialmente negativa, según este informe.
Un 40% de las personas con menos necesidades de apoyo no puede elegir ni dónde vivir ni con quién vivir, porcentaje que asciende al 70% en el caso de personas con grandes necesidades de apoyo.
El 65% de las personas con grandes necesidades de apoyo nunca es informada sobre el empleo de procedimientos de control de la natalidad, un porcentaje algo más bajo en las que tienen menores necesidades de apoyo, un 38%.
Según la valoración realizada por los profesionales, en un 70% de los casos, los planes individuales de apoyo de las personas con grandes necesidades de apoyo carecen de metas orientadas a su inclusión laboral.
Con respecto a la participación en la vida política y pública, más de un 70% de las personas que presentan discapacidades más severas, nunca participa en grupos de autogestores o en actividades de representación y reivindicación de derechos; un 60-70% nunca forma parte en los procesos de toma de decisiones sobre aspectos relacionados con la organización, y más del 70% no puede participar en unas elecciones políticas.
En un 47,9% de los indicadores valorados, las personas con grandes necesidades de apoyo obtienen puntuaciones significativamente más bajas que sus compañeros con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo más intermitentes, disfrutando de menos oportunidades para ejercer gran parte de los derechos que se articulan en la Convención y comprometiendo la garantía de 14 de los 20 artículos valorados a partir del cuestionario diseñado.
La opinión de las madres
Respecto a estos datos, Carmen, que tiene un hijo con 30 años y grandes necesidades de apoyo, exige “apoyos para tener vidas normales”. Por su parte, Lola, madre de Lorena, que tiene síndrome de Agelman, destaca que las familias de personas con grandes necesidades de apoyo se sienten desplazadas incluso dentro de la discapacidad: “salimos movidas en la foto, contamos las cosas más duras, pero es nuestra realidad”.
Una situación a la que pone rostro Alex Crespo, persona con grandes necesidades de apoyo de Apadis, quien –con el apoyo de un asistente personal y una ayuda tecnológica–, ha explicado en la presentación cómo es su vida, cómo ha ido adquiriendo mayor autonomía a pesar de su discapacidad y cuáles son los apoyos que recibe.
Imagen de la realidad
Berta González, responsable de Proyectos de Plena Inclusión, subraya que gracias a este estudio “podemos disponer de una fotografía que nos aproxima más a la realidad que viven estas personas y poder acometer cambios hacia modelos de apoyo más inclusivos y centrados en las personas”.
El acto ha contado con la presencia de Araceli del Barrio, vicepresidenta de Plena Inclusión Madrid y miembro de la junta directiva de Plena Inclusión, Borja Fanjul, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, Vanessa García, Gerente de Plena inclusión Castilla y León, y María Teresa Fernández Campillo, Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad.