Adrián, un Ictio-Héroe de siete años

Desde su nacimiento sufre ictiosis lamelar, una enfermedad rara de la piel. A través de la Asociación Española de Ictiosis, este proyecto ha sido elegido por el programa solidario Teaming, desarrollado por los trabajadores de Cinfa.

Adrián tiene siete años y es un Ictio-Héroe. Desde su nacimiento sufre ictiosis lamelar, una enfermedad rara de la piel que causa sequedad cutánea extrema, descamación severa y enrojecimiento, entre otras afectaciones.

«Necesitamos darle productos emolientes y humectantes al menos cuatro o cinco veces al día, además de seguir un tratamiento basado en medicamentos retinoides para facilitar la caída de su piel y que se regenere», explica Elena García, madre de Adrián.

La hora del baño también es especialmente importante para el pequeño, que debe pasar varias horas en el agua y utilizar jabones especiales, tanto para el cuerpo como para el cabello. «Al final, todo este tipo de productos suponen un gasto enorme para la familia, ya que incluso sus ojos requieren una protección específica al ser fotosensibles al sol, por lo que gran parte de la ayuda irá destinada a su cuidado», afirma Elena.

Un contexto en el que cobra especial relevancia la labor que desarrolla la Asociación Española de Ictiosis, una entidad que trabaja para dar apoyo global a las familias y recaudar fondos para su investigación.

«Cada año, la asociación reúne a las casi 300 familias que en España estamos afectadas por esta enfermedad, lo que nos permite compartir experiencias y tiempo de juego con otros niños con ictiosis», comenta Elena.

«Además, a este encuentro también asisten médicos de referencia en diversas especialidades y centros hospitalarios, por lo que se convierte en una oportunidad única para avanzar en su tratamiento», añade.

En esta red de solidaridad, desde el Departamento de Desarrollo Analítico de Cinfa, Arantxa Pérez de Obanos conoce bien el día a día de Adrián, que es amigo de su hija.

Superación anónima 

«Es una exigencia constante para esta familia, en cuanto a tiempo, dedicación y coste económico. Pensé que podría ser uno más de los muchos héroes anónimos a los que hemos ayudado», indica.

Así, este programa ha sido uno de los proyectos sociosanitarios abordados gracias a la aportación de los trabajadores del laboratorio Cinfa. En el marco de la octava edición del ‘Teaming’, varios niños con necesidades especiales y diversos colectivos de personas con discapacidad física han recibido una donación de 3.500 euros cada uno para hacer realidad sus propuestas.