El cuento audiovisual “Álex va al hospital” ayuda a los padres, familiares y profesionales sanitarios a conocer el Síndrome de Hunter, una enfermedad ‘rara’ que sólo padece 1 de cada 162.000 personas.
Probablemente al escuchar el nombre propio Hunter, a casi todos se nos venga a la cabeza una conocida marca de calzado. En un sustantivo que solo una de cada 162.000 familias asocia a una de las denominadas enfermedades ‘raras’.
Precisamente la divulgación y la mejora de la investigación es lo que ha llevado a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y la compañía biotecnológica Shire a desarrollar la campaña de sensibilización “Conóceme, soy único”.
Entre los objetivos de esta iniciativa se encuentra dar visibilidad a las enfermedades de Fabry y Gaucher, el Síndrome de Hunter o el Angioedema Hereditario,
Hunter
Según estas entidades, el síndrome de Hunter es una enfermedad minoritaria y poco conocida con diferentes manifestaciones, que obliga a los pacientes a acudir periódicamente al hospital.
Es una patología cuyos síntomas comienzan a aparecer en una edad temprana y que para un mejor control de la enfermedad, el niño debe de seguir una rutina, mantener unos hábitos y acudir al hospital para recibir el tratamiento.
Con el objetivo de explicar la enfermedad de una forma educativa y divertida, con un lenguaje dirigido a niños, la asociación de pacientes MPS España, con la colaboración de Shire, ha creado el cuento “Álex va al hospital”, en el que un niño de 7 años que padece esta patología cuenta cómo es su día a día.
Un vídeo cuyo fin es ayudar a los padres y familiares, así como a los profesionales sanitarios, a explicar el síndrome de Hunter a los niños que tienen que convivir con esta patología poco frecuente.
Enfermedades Raras- Shire
Enfermedades Raras- Shire es un espacio destinado a profundizar en estas patologías para los pacientes y familiares, y profesionales médicos especializados.
Según la empresa farmacéutica, la misión de Shire es contribuir a que las personas que padecen enfermedades raras como estas, que afectan a sus condiciones de vida, puedan tener una salud mejor y una mayor calidad de vida.
