Pablo y Reyes, padres de Lara, que permaneció ingresada 9 meses, cuentan, con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la importancia de los alojamientos para familias de niños con cardiopatías congénitas hospitalizados.
Ángela, sosteniendo su foto de bebé.
“Al principio, creímos que podríamos mantener el ritmo de quedarnos una noche sí y otra también en un sillón de la UCI, pero con el paso de los días el cuerpo y la mente se resienten. Tras largas y duras jornadas de hospital, es esencial salir de ese entorno, contar con un lugar donde descansar, asearse, desayunar o cenar… Por el bien de los padres y el de los pequeños, hay que estar con la mente muy despejada para tratar de recuperar un poco la ‘normalidad’ perdida. Gracias a Menudos Corazones, que nos dio un apoyo real, pudimos centrarnos en lo que de verdad importa: nuestra hija”.
Este es el testimonio de Pablo y Reyes, padres de Lara, que permaneció hospitalizada 9 meses y que gracias al programa de alojamiento para familias de niños con cardiopatías congénitas hospitalizados pudieron sobrellevar mejor esos duros momentos.
Ellos son un ejemplo de la importancia de esta iniciativa, puesta en valor coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se celebra hoy 14 de febrero.
Precisamente, la Fundación Menudos Corazones ha adquirido una casa en Madrid para ampliar su programa de alojamiento a 9 familias más de toda España. La estimación es que en 2020, una vez finalizados los trabajos de reforma, la vivienda podrá acoger a 18 personas en nueve habitaciones dobles con baño, distribuidas a lo largo de sus dos plantas. El inmueble, situado en una zona bien comunicada, contará también con espacios comunes: cocina, comedor y una sala de estar.
Iván, sosteniendo su foto de bebé.
“Más de la mitad de los niños atendidos en las unidades de cardiología pediátrica o cirugía cardiaca infantil de los hospitales madrileños se desplazan desde otras comunidades autónomas”, destaca Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, quien añade: “La hospitalización puede alargarse varios meses y contar con un hogar temporal, en una ciudad como Madrid, proporciona a las familias una gran estabilidad durante el tiempo del ingreso, marcado generalmente por las preocupaciones”.
“Efectivamente, un lugar donde alojarse de forma gratuita aporta una tranquilidad y una comodidad impagables en estas circunstancias: supone enfrentar la enfermedad en condiciones radicalmente diferentes e infinitamente más favorables”, confirman Pablo y Reyes.
Esta pareja, de una pequeña ciudad manchega, se trasladó a Madrid antes del nacimiento de su hija y se alojó en uno de los tres pisos que a día de hoy tiene la Fundación cerca de los hospitales de referencia en cardiología pediátrica de la capital, a los que se suman las tres habitaciones de hotel cedidas por NH Hotel Group desde 2003.
“Ampliar nuestro apoyo en el alojamiento a familias como las de Reyes, Pablo y Lara ha sido uno de los anhelos de Menudos Corazones durante sus más de 15 años como fundación. Con la nueva casa, para cuya reforma buscaremos la colaboración de entidades y particulares, el sueño se cumple”, comenta Amaya Sáez.
10 casos cada día
Las cardiopatías congénitas son malformaciones en el corazón por alteraciones sufridas durante el desarrollo fetal. Se trata de la patología congénita de mayor incidencia en nuestro país: 10 niños nacen al día con ellas en España.
Al tratarse de una dolencia crónica, los niños y las niñas requerirán atención especializada a lo largo de su vida. La cronicidad de las cardiopatías congénitas puede afectar a la estructura familiar generando desajustes emocionales o desgaste económico debido a las continuas hospitalizaciones lejos de su ciudad. Por ello, el lema de Menudos Corazones para este 14 de febrero, ‘Nacieron con una cardiopatía, crecen con una cardiopatía. Ellos y sus familias siempre necesitarán una atención especial’, pone de manifiesto que las cardiopatías congénitas condicionan la calidad de vida de la persona afectada y la de su entorno.
En febrero y vinculada a esta cita anual, la Fundación tiene activa en sus redes sociales una campaña de sensibilización con el hashtag #MesCardiopatíasCongénitas. Con la difusión en de historias de niños, adolescentes, jóvenes y adultos con problemas de corazón y dando respuesta a las preguntas más frecuentes sobre las cardiopatías congénitas, Menudos Corazones visibiliza la problemática que acompaña a esta patología.