‘Ángeles’ para atender la esclerosis
Por el programa de radio de Vidas Insuperables ha pasado María José Neri, enfermera especialista en esclerosis múltiple que ha narrado su experiencia personal con los pacientes. Esta especialista es uno de los rostros de la exposición itinerante del estudio “ME Interesa”, desarrollada con el impulso de Novartis, la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica.
“Cuando una persona es diagnostica de esclerosis múltiple, el impacto es tremendo. Ni se sabe la causa ni la cura, por lo que ese momento es el más sensible de todo el proceso de vivir con esta enfermedad. Habitualmente son adultos jóvenes a los que todos sus planes vitales se ven tocados”.
Tan crudas como reales son las palabras de Sandra Fernández, responsable de Comunicación y Coordinación de Esclerosis Múltiple España (EME), quien ha pasado por los micrófonos del programa de radio de Vidas Insuperables, que cada domingo se emite de 22.05 a 23 horas.
En ese contexto, surge la figura de la enfermera especialista en esclerosis múltiple. “La labor de las enfermeras es estupenda. Los pacientes suelen decir que son su ‘ángel’. Las tienen como unas profesionales muy cercanas y de mucha confianza”, añade Fernández.
Una de ellas es María José Neri, enfermera del Hospital Clínico de Valladolid, quien junto a Sandra Fernández, han puesto voz a la exposición itinerante del estudio “ME Interesa”, promovida por Novartis, con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), que refleja la percepción que tienen los pacientes del impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben.
“El arte de cuidar”
Precisamente, Neri, por su proximidad y cercanía a las personas que padecen esta patología, explica cuál es la tarea de las enfermeras especialistas. “Ante todo, somos profesionales de la salud, pero sí es verdad que la empatía y el conocimiento de todo su proceso y el entenderles, hacen que los pacientes agradezcan mucho nuestra labor”.
Al respecto, María José asegura que cuando una persona llega a un hospital con la enfermedad recién diagnosticada, los pacientes se enfrentan a “una etapa muy dura para ellos, porque es como un duelo que tienen que pasar. Se les viene el mundo encima porque lo primero que se ven es en una silla de ruedas”.
“Es una labor muy amplia, multidisciplinar, que requiere mucha formación. Somos enfermeras expertas en esclerosis múltiple, que tratamos a la persona, no a la patología. Nuestra profesión se basa en el arte de cuidar, formamos, educamos en salud con planes de cuidado integrales e individualizados. La esclerosis es una patología muy complicada en la que hay que estar en el día a día, resolviendo los problemas que te van planteando los pacientes, gestionando personalmente cada necesidad”, agrega.
No cabe duda de que estas enfermeras son un puente hacia un mayor bienestar de los pacientes. “Hay que ir enseñándoles a ir recorriendo solos el camino. Puede que seamos un poco paternalistas al principio para posteriormente, como si fuera un hijo que crece, ir acompañándolos en su día a día”.
Tratamientos esperanzadores
Pese a todo, Neri asegura que “hay esperanza en los tratamientos y hay mucha gente que está bien. Los fármacos han evolucionado mucho y modifican el curso de la enfermedad, haciendo que en la mayoría de los casos, cerca del 80%, se hable de discapacidad a largo plazo”.
Fuente: Novartis.
Sobre “Me interesa”, Sandra Fernández afirma que “este proyecto nos aporta luz sobre muchas cuestiones sobre las que tenemos que seguir insistiendo, porque la esclerosis múltiple es una enfermedad muy caprichosa. Por eso, esta iniciativa es muy relevante, pues nos ofrece un perfil de los pacientes, sus inquietudes o la valoración que hacen de los distintos agentes que intervienen en la esclerosis múltiple”.
El proyecto presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000 personas con esclerosis múltiple (EM), profundizando en ámbitos como el perfil actual de las personas con EM, la sintomatología de la enfermedad, la atención sanitaria disponible, la rehabilitación, el papel de las organizaciones de pacientes, el empleo y la investigación e información de los pacientes sobre su condición
Se puede escuchar la entrevista completa aquí.
Más tiempo de radio de la radio accesible
Más tiempo para contar y dar a conocer el periodismo de las personas y el ‘prime’ time’ horario de cada domingo. Estas son las principales novedades de la nueva temporada del programa de radio de Vidas Insuperables, que, en colaboración con el Club de Subtituladores de la Fundación Vodafone, es el primero que accesible para personas sordas.
