Conversaciones de WhatsApp sobre la psoriasis
#AclaraLaPsoriasis, impulsada por Acción Psoriasis y Novartis, reanuda su actividad para animar a los pacientes a tomar el control de su enfermedad mediante un programa de información y retos, y juegos interactivos. Esta patología afecta a más de un millón de personas en España.
Juan y Andrea (personajes ficticios) son dos pacientes de psoriasis que mantienen conversaciones en WhatsApp sobre esta enfermedad. Asuntos cotidianos que a veces pasan desapercibidos para la población general pero que impactan en sus vidas, como el malestar que sienten antes de ser diagnosticados y la vergüenza e inseguridad que experimentan a la hora de mostrar su cuerpo o ir al especialista.
En conjunto, son situaciones habituales en las que los pacientes pueden sentirse reflejados y que forman parte de un juego interactivo impulsado en el marco del programa #AclaraLaPsoriasis, impulsado por Acción Psoriasis y Novartis.
Después de recorrer en 2017 más de 18.000 kilómetros y atender a 12.300 personas, esta iniciativa reanuda su actividad con el objetivo de proporcionar al paciente información para mejorar el grado de conocimiento que tiene de su propia enfermedad, un documento para prepararse adecuadamente la visita al dermatólogo, un test de medición de la calidad de vida (DLQI) y acceso a la aplicación móvil MiPsoriasis, para controlar la evolución de la patología.
También facilita consejos para la mejora del autocuidado, incidiendo en aspectos como la hidratación de la piel, el cumplimiento terapéutico o la dieta, y propone retos que trabajan aspectos físicos, emocionales y sociales. Además, el programa desarrolla una serie de micro vídeos con consejos sobre asesoría de imagen y fichas coleccionables con apuntes sobre sexología.
Bajo el lema ¡Cuídate y actúa!, el plan de activación de esta campaña trabaja en todas las esferas de la vida que se ven afectadas por esta patología y desarrolla contenido informativo ideado conjuntamente por profesionales del mundo de la salud, Acción Psoriasis y Novartis.
Herramienta de educación
En ese contexto, según explican sus impulsores, el objetivo es que #AclaraLaPsoriasis evolucione para convertirse en una herramienta de educación del paciente y ayude a que las personas que tienen psoriasis, en placas moderada/grave mal controlada y una actitud pasiva, se conviertan en pacientes activos y aprovechen todas las posibilidades terapéuticas disponibles.
Según el doctor Miquel Ribera, dermatólogo consultor sénior en el Hospital Universitario del Parc Taulí de Sabadell, “desarrollar iniciativas de activación dirigidas a los pacientes pasivos es importante para darles a conocer las posibilidades terapéuticas actuales. Hoy en día, existen tratamientos muy eficaces a los que los pacientes con psoriasis mal controlada no acceden por desconocimiento”.
Por su parte, el doctor Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, explica que “estamos muy satisfechos de dar continuidad, un año más, a esta iniciativa. Este tipo de campañas dan visibilidad a la psoriasis y permiten que los pacientes adquieran un compromiso activo sobre su enfermedad haciendo que, poco a poco, tomen conciencia de la necesidad de empoderarse y de controlar su salud. El papel de la información en el proceso de empoderamiento es crucial para que los pacientes tengan todas las nociones suficientes para entender su enfermedad y su tratamiento. Y desde Acción Psoriasis trabajamos para acompañarlos en este proceso».
El 2,3% de la población española
La psoriasis es una enfermedad autoinmune que provoca la inflamación de las capas de la piel y, en ocasiones, de las articulaciones. Es una patología persistente y crónica, con exacerbaciones y remisiones, que afecta hasta al 3% de la población mundial o a más de 125 millones de personas en todo el mundo.
En España, la sufren más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3%. La psoriasis se asocia al desarrollo de afecciones graves, como diabetes, cardiopatías y depresión.
De hecho, afecta notablemente a la calidad de vida de quienes la padecen. Según el estudio ‘Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis’, se ve especialmente impactada la vida emocional del paciente, seguida del ámbito del ocio, la sexualidad y las relaciones sociales. La encuesta, revela datos como que un 59,9% ve afectada su vida sexual, que un 34% acude menos al gimnasio, playa y piscina o que un 58,6% se siente más ansioso y un 45,9% más deprimido.
Miquel Ribera asegura que “la psoriasis, como enfermedad de la piel con presencia de placas visibles, estigmatiza mucho a los pacientes y hace que psicológicamente se sientan cohibidos y observados, tanto a nivel personal como profesional. Esta situación hace que se limiten y se sientan retraídos, que no lleven una vida normal por vergüenza. En general, es la visibilidad de las sesiones cutáneas y el desconocimiento de la población general lo que hace que se sientan observados y discriminados”.
Un programa multidimensional e interactivo
Sobre los retos prácticos, el doctor Ribera señala que son herramientas para que el paciente “pueda medir y valorar la afectación de su psoriasis. A veces, los pacientes no tienen la percepción de que les impacte tanto. #AclaraLaPsoriasis es una campaña motivacional, en el sentido de que busca que el paciente no solo gane conocimiento, sino que cambie sus hábitos de cuidado de la enfermedad y de la salud”.
Además, “subjetivamente, si el paciente sigue nuestros consejos, muchas veces abandonará hábitos perjudiciales para la psoriasis como fumar o consumir alcohol y pueden, incluso, perder peso. Muchas veces, estas personas presentan sobrepeso, y el hecho de llevar una dieta adecuada y hacer ejercicio puede mejorar sus síntomas”, añade este especialista.
Tratamiento continuo en el tiempo
Asimismo, el doctor Ribera incide en la importancia de informar adecuadamente al paciente para que tome conciencia sobre su propia responsabilidad en el cuidado de su psoriasis, ya que “cualquier enfermedad crónica necesita un tratamiento crónico, es decir, continuo en el tiempo. En los tratamientos crónicos y en el cuidado de la salud es muy importante la implicación del paciente. Normalmente, esto se consigue aumentando sus conocimientos. Además, como las consultas son limitadas en el tiempo, es aconsejable que el paciente prepare su visita y que se apunte las dudas para que no se olvide de preguntar cuando esté delante del médico”.
Para que todo esto repercuta en una mejora de la calidad de vida del paciente y proporcione resultados reales, el programa evalúa los conocimientos adquiridos y el cambio logrado a través de una encuesta que se realiza antes y después de su implementación.
La finalidad es permanecer al lado del paciente y apoyarle a lo largo de todo el proceso de activación, con el objetivo de que entienda mejor su patología, asuma su propia responsabilidad en el cuidado de su piel y de su salud, conozca las opciones de tratamiento disponibles para mejorar, gane confianza con su especialista para trasladarle sus preocupaciones y adapte su estilo de vida, incidiendo en aspectos clave como su alimentación o el deporte, para vivir con una mejor calidad de vida.
Más allá de que el paciente adquiera conocimientos, el programa busca lograr un cambio de actitud y de hábitos, proporcionando la motivación necesaria para que tome el control de su psoriasis, apuntan.
La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés, afirma que, durante 2017, #AclaraLaPsoriasis “nos proporcionó muchas alegrías y excelentes resultados, gracias al trabajo de un equipo humano que se volcó al 100% en informar y concienciar a la sociedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis”.
En su opinión, “esta nueva etapa de #AclaraLaPsoriasis resulta prometedora para nosotros, y nos permitirá seguir trabajando de la mano de Acción Psoriasis para lograr, gracias a un programa de activación exclusivamente desarrollado, que los pacientes con psoriasis en placas mal controlada tomen conciencia sobre su enfermedad y hagan un cambio en su vida. Es un reflejo más del compromiso de Novartis con las personas con afecciones dermatológicas graves como la psoriasis”.
