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El Doble Sueño De Curarse Y Tener Un Empleo

El doble sueño de curarse y tener un empleo

Según estudio ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017’, el riesgo de desempleo es tres veces mayor para los pacientes que tienen esta enfermedad incapacitante, con altas tasas de discapacidad e incapacidad permanente. El informe también pone de relevancia que los afectados temen desarrollar daños estructurales permanentes y dependencia, así como sus sueños y esperanzas.

Si tener una enfermedad ‘per se’ incapacitante, con altas tasas de discapacidad e incapacidad permanente, ya es un motivo de superación personal en el día a día de los afectados, acceder a un empleo es una circunstancia añadida de complejidad a esta situación personal.

Así lo evidencia el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, que pone de manifiesto la afectación del ámbito laboral por parte de las personas con espondiloartritis axial (EspA-ax), una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a diversas zonas corporales, produciendo un daño estructural en la columna vertebral irreversible y siendo responsable de un gran dolor, fatiga crónica y discapacidad en aquellos que la padecen.

Promovido desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), y realizado por el Grupo Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (SER – Grupo GRESSER-) y de Novartis, este estudio destaca la baja tasa de empleo entre los pacientes y el gran número de problemas de absentismo laboral de quienes trabajan, debido principalmente a las consecuencias en la salud física y psicológica de vivir con esta grave enfermedad.

Se trata de una enfermedad discapacitante, que produce altas tasas de incapacidad permanente y por la que una gran mayoría de los pacientes sufre dificultades para acceder a un puesto de trabajo o permanecer en él.

Casi la mitad (50,2%) de los pacientes con EspA-ax encuestados dentro del ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ se encontraban trabajando, un 13,9% estaba desempleado, un 10,5%, jubilado, un 9,3% de baja permanente, un 7,3% de baja laboral temporal, un 4,4% dedicado a labores del hogar, un 1,6% prejubilado y un 1,4% estudiando.

La mayoría de los trabajadores (49,2%) desempeña una ocupación de nivel medio en la Administración, el sector de la restauración, la seguridad o el comercio, o como personal cualificado de agricultura, pesca, industria y construcción. El 39,8% pertenece a una ocupación de alto nivel, en dirección y gerencia, en profesiones asociadas a título universitario, técnicos y profesionales de apoyo. El 11% son instaladores u operadores de maquinaria y personal no cualificado.

 

Hasta 46 días de media de absentismo laboral

En ese contexto, el absentismo laboral es frecuente durante los periodos de crisis o de mayor actividad de la enfermedad, oscilando el número de días de trabajo perdidos entre los 8 y los 46, de media, lo que supone una tasa de absentismo de tres veces superior a la de la población general en España.

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ revela como más de la mitad de los pacientes trabajadores (53,3%) manifestaron haber tenido algún tipo de absentismo laboral en los últimos 12 meses a consecuencia de la enfermedad: el 12,4% solicitó días de permiso o excedencia, el 35,2% estuvo de baja una media de 29,4 días y el 13,1% tuvo que reducir su jornada laboral 15,9 horas a la semana durante 10,3 días, de media.

Además, el 61,5% faltó al trabajo en alguna ocasión el tiempo justo para acudir a una consulta médica, al 59,6% le costó cumplir con su horario laboral, el 21,1% declaró que su vida profesional se había visto resentida, el 16,5% tuvo que cambiar su turno de trabajo y el 9,2% tuvo que cambiar de puesto de trabajo.

De los pacientes que se encontraban de baja laboral temporal en el momento de la encuesta, el 87,8% manifestó que esta se relacionaba con la EspA-ax. La media de meses de baja laboral temporal se situó en 7 meses. De los que indicaron estar de baja laboral permanente o en prejubilación, el 87,3% aseguró que su situación era consecuencia de la enfermedad. El 30,8% recibía una prestación por incapacidad permanente parcial (revisable o no), mientras que un 44,2% tenía una prestación por incapacidad permanente absoluta.

Menos opciones de emplearse

Entre los pacientes que se encontraban en situación de desempleo en el momento de la encuesta, el 61,3% declaró que tuvo que dejar de trabajar o que perdió su empleo a causa de la EspA-ax.

Los efectos negativos de la enfermedad se traducen en una menor probabilidad de acceder a un puesto de trabajo. El 86,3% de los pacientes encuestados manifestó que tenía o tendría dificultades para acceder a un empleo como consecuencia de su enfermedad. Por ello, el 31,9% declaró que la elección de su profesión estuvo condicionada de alguna manera por su enfermedad.

Temor a la degeneración física

Por otro lado, este estudio también pone de manifiesto los miedos y esperanzas de las personas con espondiloartritis axial (EspA-ax). En ese sentido, destaca que lo que más preocupa a los pacientes son aspectos relacionados con los daños estructurales y la degeneración física (58%), seguidos de la evolución de la enfermedad (30%) y las limitaciones para realizar actividades de la vida cotidiana (28%).

Los pacientes con EspA-ax temen que si no se consigue detener la progresión de la enfermedad puedan verse expuestos a sufrir daños estructurales permanentes, daños en los órganos o incluso sufrir pérdida de visión. Como consecuencia, les preocupa perder la movilidad y la autonomía, convirtiéndose en personas dependientes, sin libertad para realizar sus tareas diarias. Esta incertidumbre se manifiesta en los afectados como un fuerte miedo a ser excluidos socialmente o a perder su puesto de trabajo y, con ello, sus recursos económicos.

Además, los pacientes sienten preocupación por la posible mejora y el uso adecuado de los tratamientos, así como por la posible pérdida de eficacia con el paso del tiempo y la aparición de efectos secundarios. En este plano, los encuestados señalan la necesidad de implementar terapias no farmacológicas como la fisioterapia o la natación.

Estos miedos, asociados al desarrollo de comorbilidades como uveítis, sobrepeso, hipertensión o hipercolesterolemia, provocan que hasta un 70% de los pacientes varones y un 60% de las mujeres sufran ansiedad, trastorno del sueño o depresión. Esta situación conduce a que el 21,1% de los pacientes con EspA-ax requiera atención psicológica, en una proporción mucho más elevada que la de la población general (4,6%).

Mejorar la calidad de vida

El estudio también pone de relieve los anhelos de los pacientes, de modo que hasta el 22,7% de los encuestados desea que la enfermedad no avance, el 18,6% sueña con curar la enfermedad, el 16,8% tiene como principal meta eliminar el dolor y el 11,4% mejorar su calidad de vida.

Respecto a los tratamientos, el 77,6% aspira a que su terapia le ayude a reducir y eliminar el dolor, el 51% espera recuperar la movilidad, el 17,8% mejorar su calidad de vida, el 16,8% evitar el daño estructural y un 14,4% que logren curar su enfermedad.

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