Según estudio ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017’, el riesgo de desempleo es tres veces mayor para los pacientes que tienen esta enfermedad incapacitante, con altas tasas de discapacidad e incapacidad permanente. El informe también pone de relevancia que los afectados temen desarrollar daños estructurales permanentes y dependencia, así como sus sueños y esperanzas.
Si tener una enfermedad ‘per se’ incapacitante, con altas tasas de discapacidad e incapacidad permanente, ya es un motivo de superación personal en el día a día de los afectados, acceder a un empleo es una circunstancia añadida de complejidad a esta situación personal.
Así lo evidencia el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, que pone de manifiesto la afectación del ámbito laboral por parte de las personas con espondiloartritis axial (EspA-ax), una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a diversas zonas corporales, produciendo un daño estructural en la columna vertebral irreversible y siendo responsable de un gran dolor, fatiga crónica y discapacidad en aquellos que la padecen.
Promovido desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), y realizado por el Grupo Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (SER – Grupo GRESSER-) y de Novartis, este estudio destaca la baja tasa de empleo entre los pacientes y el gran número de problemas de absentismo laboral de quienes trabajan, debido principalmente a las consecuencias en la salud física y psicológica de vivir con esta grave enfermedad.
Se trata de una enfermedad discapacitante, que produce altas tasas de incapacidad permanente y por la que una gran mayoría de los pacientes sufre dificultades para acceder a un puesto de trabajo o permanecer en él.
Casi la mitad (50,2%) de los pacientes con EspA-ax encuestados dentro del ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ se encontraban trabajando, un 13,9% estaba desempleado, un 10,5%, jubilado, un 9,3% de baja permanente, un 7,3% de baja laboral temporal, un 4,4% dedicado a labores del hogar, un 1,6% prejubilado y un 1,4% estudiando.
La mayoría de los trabajadores (49,2%) desempeña una ocupación de nivel medio en la Administración, el sector de la restauración, la seguridad o el comercio, o como personal cualificado de agricultura, pesca, industria y construcción. El 39,8% pertenece a una ocupación de alto nivel, en dirección y gerencia, en profesiones asociadas a título universitario, técnicos y profesionales de apoyo. El 11% son instaladores u operadores de maquinaria y personal no cualificado.
Hasta 46 días de media de absentismo laboral
En ese contexto, el absentismo laboral es frecuente durante los periodos de crisis o de mayor actividad de la enfermedad, oscilando el número de días de trabajo perdidos entre los 8 y los 46, de media, lo que supone una tasa de absentismo de tres veces superior a la de la población general en España.
El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ revela como más de la mitad de los pacientes trabajadores (53,3%) manifestaron haber tenido algún tipo de absentismo laboral en los últimos 12 meses a consecuencia de la enfermedad: el 12,4% solicitó días de permiso o excedencia, el 35,2% estuvo de baja una media de 29,4 días y el 13,1% tuvo que reducir su jornada laboral 15,9 horas a la semana durante 10,3 días, de media.
Además, el 61,5% faltó al trabajo en alguna ocasión el tiempo justo para acudir a una consulta médica, al 59,6% le costó cumplir con su horario laboral, el 21,1% declaró que su vida profesional se había visto resentida, el 16,5% tuvo que cambiar su turno de trabajo y el 9,2% tuvo que cambiar de puesto de trabajo.
De los pacientes que se encontraban de baja laboral temporal en el momento de la encuesta, el 87,8% manifestó que esta se relacionaba con la EspA-ax. La media de meses de baja laboral temporal se situó en 7 meses. De los que indicaron estar de baja laboral permanente o en prejubilación, el 87,3% aseguró que su situación era consecuencia de la enfermedad. El 30,8% recibía una prestación por incapacidad permanente parcial (revisable o no), mientras que un 44,2% tenía una prestación por incapacidad permanente absoluta.
Menos opciones de emplearse
Entre los pacientes que se encontraban en situación de desempleo en el momento de la encuesta, el 61,3% declaró que tuvo que dejar de trabajar o que perdió su empleo a causa de la EspA-ax.
Los efectos negativos de la enfermedad se traducen en una menor probabilidad de acceder a un puesto de trabajo. El 86,3% de los pacientes encuestados manifestó que tenía o tendría dificultades para acceder a un empleo como consecuencia de su enfermedad. Por ello, el 31,9% declaró que la elección de su profesión estuvo condicionada de alguna manera por su enfermedad.
Temor a la degeneración física
Por otro lado, este estudio también pone de manifiesto los miedos y esperanzas de las personas con espondiloartritis axial (EspA-ax). En ese sentido, destaca que lo que más preocupa a los pacientes son aspectos relacionados con los daños estructurales y la degeneración física (58%), seguidos de la evolución de la enfermedad (30%) y las limitaciones para realizar actividades de la vida cotidiana (28%).
Además, los pacientes sienten preocupación por la posible mejora y el uso adecuado de los tratamientos, así como por la posible pérdida de eficacia con el paso del tiempo y la aparición de efectos secundarios. En este plano, los encuestados señalan la necesidad de implementar terapias no farmacológicas como la fisioterapia o la natación.
Estos miedos, asociados al desarrollo de comorbilidades como uveítis, sobrepeso, hipertensión o hipercolesterolemia, provocan que hasta un 70% de los pacientes varones y un 60% de las mujeres sufran ansiedad, trastorno del sueño o depresión. Esta situación conduce a que el 21,1% de los pacientes con EspA-ax requiera atención psicológica, en una proporción mucho más elevada que la de la población general (4,6%).
Mejorar la calidad de vida
El estudio también pone de relieve los anhelos de los pacientes, de modo que hasta el 22,7% de los encuestados desea que la enfermedad no avance, el 18,6% sueña con curar la enfermedad, el 16,8% tiene como principal meta eliminar el dolor y el 11,4% mejorar su calidad de vida.
Respecto a los tratamientos, el 77,6% aspira a que su terapia le ayude a reducir y eliminar el dolor, el 51% espera recuperar la movilidad, el 17,8% mejorar su calidad de vida, el 16,8% evitar el daño estructural y un 14,4% que logren curar su enfermedad.
