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Érase Una Vez… Una Enfermedad Rara
Fuente: FEDER.

Érase una vez… una enfermedad rara

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha un proyecto pionero de sensibilización entre alumnos de educación primaria de este tipo de patologías a través de la literatura.

Había una vez un niño llamado Federito, un pequeño que en su día a día convivía con algunas de las que se conocen como enfermedades raras. Así comienza un cuento que es un caso real en muchas aulas de nuestro país.

Federito es uno de los nuevos personajes de la literatura infantil quec onocen ya muchos niños españoles. Se trata del protagonista del proyecto educativo “Las ER van al cole con Federito’, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Con el patrocinio de Johnson&Johnson, Janssen y el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, la iniciativa gira en torno al cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’.

Mediante la narración del mismo y su posterior representación teatral, el proyecto busca favorecer la sensibilización de los niños y niñas de entre 5 y 8años con quienes conviven con una enfermedad poco frecuente a través de la figura de Federito, el paradigma de un niño que convive con alguna de estas patologías.

Fuente: FEDER.

Poco a poco, este proyecto pionero se abre paso en los centros educativos: durante el último curso han sido más de 64 los centros educativos que se han implicado en el proyecto. Centros que se reparten por todo el territorio nacional y más concretamente en 8 Comunidades Autónomas: Andalucía, Castilla La Mancha, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, Galicia, Melilla y País Vasco.

“Nuestro objetivo ahora pasa por ampliar el desarrollo del proyecto en aquellas comunidades que aún no han conocido a Federito y consolidarlo como una herramienta lúdica y didáctica al servicio de la sensibilización en enfermedades raras”, asegura María del Carmen Murillo, Responsable del Área de Inclusión de FEDER.

Problemática de las ER en los coles

El desconocimiento es una característica inherente a las enfermedades raras. Una característica que se hace visible en las tres áreas que intervienen en el contexto educativo: Administración, profesorado y alumnado.

En lo relativo a la Administración, “la reorganización de recursos y el fomento de la formación son imprescindibles a la hora de garantizar la escolarización de nuestra infancia”, asegura Murillo. Para complementar esta necesidad, ‘Las ER van al cole con Federito’ pone su foco de acción en la comunidad educativa.

“En lo referente al profesorado, brindamos las claves para afrontar las necesidades educativas de los menores con ER así como para interpretar sus conductas y establecer relaciones de colaboración con las familias”.

En ese sentido, “el proyecto busca la empatía de los más pequeños, permitiéndoles conocer la realidad de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas patologías”, añade Murillo.

Los colegios interesados en adscribirse a esta iniciativa deben tramitarlo en la dirección de correo electrónico: colegios@enfermedades-raras.org.

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