Gonzalo Segrelles es un médico especializado en neumología que sufre una enfermedad crónica, de las denominadas como raras, conocida como “neuropatía por susceptibilidad a la presión”. Su intención ahora es acercar la relación médico-paciente y resolver las incertidumbres que pueden surgir ante determinadas enfermedades. Vidas Insuperables les cuenta su historia.
En el año 2002, mientras estaba en una clase de la universidad, Gonzalo se percató de que algo no iba bien. Al terminar la clase e intentar levantarse, tenía la sensación de que se le había dormido una pierna. A pesar de no darle demasiada importancia al principio, esta sensación duró dos semanas, algo que no era normal.
Fuente: Gonzalo Segrelles.
Se hizo diferentes pruebas médicas, incluyendo un electromiograma, “sin saber muy bien por dónde iba la cosa ampliamos mucho el rango de posibles enfermedades”, comenta. A los cuatro meses se despertó sin poder mover el brazo izquierdo, algo que le preocupó un poco más.
Al poco tiempo se trasladó a Navarra, donde le diagnosticaron una enfermedad crónica denominada “neuropatía por susceptibilidad a la presión”, lo que le causa un déficit en la producción de mielina.
La falta de mielina provoca que manteniendo una misma postura durante un breve espacio de tiempo, se le queden las extremidades dormidas muy rápido. A pesar de todo, intentó continuar con su día a día. “Soy zurdo y cuando se me dormía el brazo izquierdo intentaba hacer los exámenes con una muñequera que me tensaba la mano y así podía escribir. Siempre intenté continuar con mi vida. De hecho me saqué el carné de conducir con la mano así medio atada”, recuerda el alicantino.
El principal síntoma que ha tenido siempre Gonzalo es la sensación de parestesia (sensación o conjunto de sensaciones anormales de cosquilleo, hormigueo o adormecimiento). Sin embargo, en los últimos años ha sufrido fundamentalmente un dolor neuropático. Esto provoca una sensación dolorosa frente a estímulos que normalmente no deberían provocar dolor, como puede ser el simple roce de las sábanas, o el agua que cae de la ducha. “El dolor va por rachas, pero cuando tienes dolor neuropático te sientes mucho más limitado”, explica.
“No tuve ningún problema real hasta el 2011”
Gonzalo, que es especialista en neumología y que actualmente trabaja en el Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles, apunta que lo de menos es que se le queden dormidas las piernas al cruzarlas un rato. Ha sabido convivir con dicho síntoma desde que lo padece. Sin embargo en el año 2011 comienza a sufrir el dolor neuropático, y durante los dos últimos años ha tenido incluso que darse de baja y contar con tratamientos.
El porcentaje de población afectada por esta enfermedad es muy bajo, por lo que es considerada una enfermedad rara. Y aunque en los últimos años se han llevado a cabo más estudios sobre ella, la presentación de dicha enfermedad puede ser muy variada. “El hecho de que tenga dolor neuropático es raro dentro de que la misma enfermedad es rara. El tratamiento que haces es el tratamiento de las consecuencias porque no hay ningún tratamiento curativo específico”.
A pesar de todo, Gonzalo reconoce que siempre quiere superar sus límites esforzándose al máximo. “Siempre he intentado hacerlo todo como si no me pasase nada, y a veces he forzado la máquina más de lo que tocaba. Para mí es la manera de decir estoy bien, siempre puedo hacer más”. Una vez que asumió sus límites, comenzó a gestionar mejor sus recursos y esfuerzos.
“La enfermedad me ha inspirado para hacer más cosas”
Además de su trabajo como neumólogo, ha publicado diferentes artículos e investigaciones. Su capacidad de superación y su motivación, le llevaban a escribir en los momentos en que peor estaba a causa de su neuropatía. Con estas publicaciones pretende ayudar a otros pacientes y a sus familiares a gestionar la información que proporcionan los especialistas.
A pesar de ser médico, Gonzalo confiesa que ha llegado a salir de consultas sin entender qué le estaban diciendo. Por eso, quiere acercarse a los pacientes explicándoles en qué consisten sus enfermedades (en el área que le compete) y qué son las enfermedades crónicas, de modo que lo puedan entender y sepan dónde buscar información.
Una práctica muy habitual en la era tecnológica en la que nos encontramos consiste en buscar en Internet a qué enfermedad pueden pertenecer nuestros síntomas. Frente a esto, debemos tener en cuenta que las informaciones de la web no siempre son reales, y que normalmente lo que aparece publicado en la red son estudios de las enfermedades menos comunes.
Fuente: Gonzalo Segrelles.
Es fundamental conocer y querer conocer
Por esto, Gonzalo se plantea un nuevo objetivo: generar un fondo de información con un lenguaje técnico pero adaptado, para que tanto los pacientes, como sus cuidadores o familias, puedan conocer y comprender mejor su enfermedad. “Se trata de aportar una información útil y real, y reducir en parte la preocupación y la incertidumbre”.
Con la intención de cumplir dicho objetivo, Gonzalo Segrelles va a colaborar con Vidas Insuperables en la redacción de artículos que faciliten la relación de los pacientes con su enfermedad y con sus médicos. “La enfermedad genera mucha incertidumbre. Yo me considero un afortunado porque soy médico y trato con otros muchos médicos, lo que me ayuda a entender la enfermedad desde otro punto de vista. Pero la gran mayoría de personas no tiene esa situación”.
Para él, la clave está en que los afectados quieran tener conocimientos, que busquen información y asociaciones sobre su enfermedad, que se comuniquen con otros pacientes. Para avanzar deben comprender qué les pasa y por qué les pasa. “Es un derecho el no rendirse. Es un derecho el seguir avanzando”, concluye Gonzalo.