La Fundación Luzón y la Fundación “la Caixa” firman un acuerdo histórico para investigar la ELA.
“No somos raros, somos invisibles”, asegura Francisco Luzón, afectado por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) “Conozco a muchos familiares de personas que vivieron esta enfermedad peleando hasta el final. Y todos lo cuentan con orgullo. Yo apuesto por la vida”, añade.
“Desesperanza significa no luchar”, agrega Nuria, familiar de un paciente de ELA. “Mi marido eligió luchar y vivir cada momento”, subraya Damaris.
Son algunos de los testimonios recogidos por la Fundación Luzón, una de las entidades de referencia para dar visibilidad a una enfermedad que, de momento, es incurable.
“La falta de conocimiento y su complejidad en el más amplio sentido de la palabra es uno de los principales obstáculos en la lucha contra la ELA”, inciden desde la Fundación, cuyo embajador es el tenista Rafa Nadal.
Por ello, hitos como el alcanzado entre esta institución y la Fundación Bancaria ”la Caixa” pueden suponer un antes y un después en la investigación y tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 personas en España.
Se trata de un acuerdo pionero de colaboración para impulsar actuaciones asistenciales e investigaciones científicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Fuente: La Caixa.
“Esta alianza, la primera de sus características que se produce en nuestro país, constituye un hito histórico que permitirá, por un lado, impulsar de forma importante la investigación en ELA, y, por otro, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares”, afirma Francisco Luzón.
Por su parte, el director general de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, Jaume Giró, ha adelantado que se destinarán 3 millones de euros para la inversión en investigación, mejorar el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad aún desconocida, incluyendo la ampliación y mejora de la labor asistencial a los afectados de ELA y sus familiares mediante nuevos equipos especializados en toda España.
Tres nuevos casos cada día
Cada día se diagnostican en España tres nuevos casos de ELA, una enfermedad neurológica degenerativa, minoritaria e incurable, de causa desconocida, que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, dando lugar a debilidad y atrofia muscular. La media de supervivencia desde su diagnóstico es de dos a cinco años.
En la actualidad no existe un tratamiento curativo, pero la atención de los pacientes en unidades funcionales multidisciplinarias (integradas por neurólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, logopedas, psicólogos, etc.) ha demostrado alargar de forma significativa su supervivencia, con un buen control de los síntomas.
En este sentido, la Fundación Francisco Luzón es una referencia en la promoción de proyectos de asistencia sanitaria y social en favor de personas con enfermedades degenerativas de las neuronas motoras, con especial atención a la mejora del diagnóstico, el tratamiento clínico-asistencial y la concienciación sobre la ELA. Además, la fundación impulsa la investigación clínica, básica y traslacional de las enfermedades neurológicas.
Paralelamente, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” actúa en 123 hospitales de toda España a través de 42 equipos de atención psicosocial (EAPS). En ese contexto, en 2016, 459 de los pacientes atendidos por estos equipos eran afectados de ELA.
Unidades especializadas de ELA
Este acuerdo incluye la ampliación de esta iniciativa con profesionales específicos para atender a los afectados por ELA, lo que supondrá que los enfermos y sus familiares podrán tener una atención y un acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA, o en los equipos de ELA en hospitales de lugares donde aún no exista esta unidad. En paralelo, se llevarán a cabo actividades formativas, de sensibilización y de difusión.
Investigación traslacional
Ambas entidades han indicado que promover la investigación es clave para poder encontrar un tratamiento y una cura para la ELA, para lo cual se han comprometido a invertir tres millones de euros para profundizar en la investigación traslacional —que integra la investigación básica y la clínica—, con el fin de descubrir una cura de la enfermedad o, al menos, el freno del deterioro neuronal.