La mirada del paciente

Quedan menos de 10 días para acabar 2020, un año marcado por una pandemia mundial que nos ha cambiado la vida y que ha puesto de manifiesto lo importante que es la salud y el compromiso que debemos adquirir todos hacia aquellos que más lo necesitan.

En esta línea, Cinfa, a través de una nueva edición de su certamen fotográfico ‘La mirada del paciente’, ha querido dar visibilidad a aquellas personas que padecen enfermedades crónicas o de larga duración y mostrarnos cómo se enfrentan a esta situación, ya que “ponernos en el lugar del otro nos permite mirar de una forma distinta”.  Recogiendo la esencia de este certamen y con el objetivo de homenajear a pacientes y entidades de pacientes por la importante labor que realizan en nuestro país, la compañía farmacéutica ha presentado un libro bajo el mismo nombre del certamen en el que recopila 17 de las fotografías que han participado desde el 2017 y que nos invitan a conocer las emociones y situaciones cotidianas de cada uno de los pacientes en su día a día y el espíritu de superación que muestran ante su enfermedad.

Como explica el presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, desde la primera edición de este certamen “hemos visto muchas fotos llenas de emoción y de esperanza. Sus historias nos han conmovido y, en cierto modo, nos han cambiado. Los pacientes son la razón que da sentido a nuestro trabajo como profesionales de la salud, pero también como personas”.

Con la publicación de este libro pretenden no dejar de lado la mirada de los pacientes y “tenerla siempre presente y ayudarles a seguir adelante”. Y es que, “la crisis sanitaria y económica causada por el COVID-19 ha supuesto una disminución de los recursos destinados a los pacientes, especialmente los crónicos, y, en ocasiones, de la atención que hubieran recibido en una situación normal”, ha añadido el responsable de la compañía.

En esta ocasión, las fotos han sido apadrinadas por distintas personalidades relacionadas con el mundo de la comunicación, la ciencia, la cultura y el deporte, quienes, tras inspirarse en las instantáneas, han escrito extraordinarios relatos de vida.

‘A tu lado’

Una de las carencias que han sufrido muchos pacientes durante estos últimos meses ha sido el acompañamiento de familiares, terapeutas y otros profesionales sanitarios debido a la pandemia. Algo que, hace tres años, cuando Antonio Atanasio Rincón inmortalizó la fotografía que lleva por nombre ‘A tu lado, era impensable. En ella, podemos ver a su hija, Irene, ayudando a su abuela Modesta a comer mientras esta se encuentra en la cama.

Esta instantánea, realizada a favor de la Asociación de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Villarrubia de los Ojos en Ciudad Real (AFENADE), nos muestra la firmeza que se desprende de los gestos de la niña, además de “su armonía, un mundo que está empezando y que se ha detenido un rato en este rincón”, como describe la escritora Soledad Puértolas en el relato que acompaña a esta fotografía.

Mª Eugenia Millarojas, presidenta de AFENADE, también se sintió conmovida al ver la instantánea, que refleja la dependencia que sufren muchos de estos pacientes en su día a día. Conscientes de ello, en la asociación cuentan con una psicóloga, una terapeuta ocupacional y un trabajador social, que trabajan para que los pacientes con Alzheimer puedan seguir ejercitándose física y mentalmente, aunque la presidenta reconoce que en 13 años de vida el camino no ha sido fácil y menos en tiempos de pandemia.

“La crisis sanitaria se ha llevado a varios pacientes de Alzheimer debido a las limitaciones de movilidad que hubo en los primeros meses”, señala con tristeza Mª Eugenia. “Ahora, aunque seguimos sin poder abrir la sede, seguimos trabajando con todos ellos en sus casas con el fin de que no vuelvan a perder las rutinas que tanto necesitan”, concluye la presidenta.

‘Hermanas’

Sin duda, la familia es el gran aliado del paciente y el mayor acompañamiento que se puede tener en la vida. Así lo demuestra Antonio Ramos Recoder en su instantánea “Hermanas”, donde podemos ver a dos hermanas que, como describe la comunicadora Anne Igartiburu en su relato, comparten su felicidad, “sabiéndote cómplice de tantas decisiones importantes y siendo Maestra de vida”.

La historia real de esta foto la conocemos gracias a José Manuel Palomo, presidente de la asociación Yo Nemalínica, quien explica que se presentaron al certamen fotográfico en el último momento al conocer la iniciativa a través de un tuit de la asociación Actays, una de las entidades premiadas este año.

“La fotografía capta el momento en el que Anuska, la novia, se acerca a abrazar a Chiruca, su única hermana, tras escuchar las palabras que esta le dedica a través de un audio, ya que su estado de salud no le permite pronunciarlas en directo. En ellas, le da las gracias por ser como es, por compartirlo todo, por enseñarla a vivir, por creer en ella no solo ahora, sino cuando ni siquiera tenía edad…”, explica Palomo.

Para poder disfrutar de este momento, Chiruca, que sufre miopatía nemalínica, tuvo que superarse a sí misma, ya que los últimos ocho años los ha pasado prácticamente sin salir de la cama. Sin embargo, la enfermedad no pudo con ellas y consiguió estar presente en la ceremonia de la persona que más quiere.

Gracias al premio, la asociación ha podido avanzar en el proyecto de investigación MYOCURE, adscrito a la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla y liderado por Antonio Sánchez Alcázar, que busca conocer con más detalle esta enfermedad rara que solo padecen en España una treintena de personas.

“El objetivo de la asociación es mantener abierta la línea de investigación que conseguimos iniciar hace aproximadamente año y medio. Para ello, cada seis meses tenemos que hacer un gran esfuerzo económico como asociación, ya que no contamos con ayuda pública, pero sabemos que la investigación es clave para avanzar en la cura de cualquier enfermedad rara”, concluye Palomo.

‘Aferrada a la vida’

“El objetivo enfoca esas realidades. La cámara las fija, las preserva del desconocimiento, del olvido. La fotografía que acompaña estas líneas va más allá de lo que encuadra. Muestra y reivindica. El dolor, la alegría, los anhelos, las esperanzas. Y los derechos. Siento el portasuero como prueba de su respeto y fuente de vida. La mirada y la sonrisa como símbolo de la fuerza y la determinación de todas por no perder el futuro”.

Así describe la periodista y corresponsal internacional Rosa María Calaf ‘Aferrada a la vida’, una imagen que vale más que mil palabras y que nos presenta a Lola frente a la leucemia, captada por Luis Carlos Ruiz Pérez.

De la fotografía se desprende su capacidad de superación y esperanza, pero no aparecen todas las personas que están a su lado y que la animan a luchar contra esta enfermedad. Es el caso de sanitarios, familiares y voluntarios de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de Valencia (ASLEUVAL), una entidad que tiene como principal objetivo ayudar a los pacientes y familiares en los momentos más complicados.

Su presidente, Arturo Zornoza, explica a Vidas Insuperables que “la razón de ser de la asociación es estar presente a pie de cama de cualquier enfermo con leucemia”, además de servir de apoyo y referencia al paciente y a la familia durante todo el proceso.

“El título de la fotografía nos cautivó especialmente porque es lo que intentamos trasladar al paciente todos los voluntarios que formamos parte de la asociación, entre los que hay 35 personas que han sido pacientes y que se distribuyen por 5 hospitales públicos y 2 generales de la Comunidad Valenciana”, añade.

ASLEUVAL está comprometida con todos los enfermos de leucemia en España, ofreciendo un piso de acogida a aquellas personas que tengan que tratar su enfermedad en los hospitales valencianos, facilitando de esta forma su estancia en la región sin la necesidad de hacer frente a elevados costes de alojamiento.

Además, en las próximas semanas se pondrá en marcha una segunda vivienda que funcionará como sede de la asociación y comedor, con el fin de que el piso de acogida sea alojamiento al 100% y que las trabajadoras sociales y los profesionales de la asociación puedan disponer de un espacio más amplio para la atención.

Esta nueva equipación, además de la incorporación de una nueva trabajadora social, se ha logrado gracias a las aportaciones de los más de 900 socios -muchos de ellos sanitarios de los hospitales- y a las ayudas económicas conseguidas a través de iniciativas como el certamen solidario ‘La mirada del paciente’ de Cinfa.

‘El baile como terapia’

Aunque en los últimos meses las terapias y acompañamientos se han visto mermados por las limitaciones de espacio y el cumplimiento de las distancias sociales, este tipo de actividades y sesiones ayudan mucho a los enfermos a desarrollar sus capacidades físicas en los momentos más complicados.

Es el caso de la imagen ‘El baile como terapia’, en la que vemos cómo una paciente en silla de ruedas baila ayudada por otra persona, y es que, como dice el Mago More en el relato que acompaña a la fotografía “cuántos amigos o amigas con discapacidad han descubierto su verdadera vocación y han encontrado sentido a sus vidas cuando se han enfrentado a su nueva situación”.

Esta instantánea de Sonia Carrasco Navarro a favor de Esclerosis Múltiple de Navarra (EM Navarra) “logra transmitir con toda la fuerza nuestra idea sobre las capacidades inmensas que tenemos las personas”, afirma Josean Villanueva, presidente de la asociación. “Está tomada en una de las sesiones de nuestra actividad de danza y pretende romper los estereotipos fijados en la sociedad sobre las personas con discapacidad. Creemos que se trata de una imagen que impacta por su belleza y por su mensaje”, comenta.

Como indica Villanueva, presentaron esta foto al certamen fotográfico “La mirada del paciente” gracias al seguimiento que hacen de las iniciativas de Cinfa, con la que también participan a través del proyecto Teaming.

EM Navarra se centra en tres ámbitos de vida de los pacientes: el físico, el psicológico y el social. Así, ofrecen servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, rehabilitación y atención psicológica tanto a los pacientes como a sus familias.

“Además, gestionamos un centro de día especializado en personas en situación de dependencia por enfermedades neurodegenerativas al que acuden 25 personas de lunes a viernes. No dejamos de lado todo lo que supone la sensibilización social con el objetivo de mostrar lo que supone vivir con EM, implicando también a las administraciones públicas para que pongan en marcha políticas sanitarias y sociales que hagan la vida más fácil a nuestro colectivo”, concluye el presidente de EM Navarra.