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La Mitad De Las Enfermedades Raras No Tiene Tratamiento
Fuente: FEDER.

La mitad de las enfermedades raras no tiene tratamiento

Mañana se celebrará en Madrid el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER y presidido por Su Majestad la Reina. Más de 4.000 personas se echaron ayer a las calles para en la carrera impulsada con el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’.

El 47% de las personas que conviven con enfermedades raras no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado, según el Estudio ENSERio (Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), desarrollado por FEDER y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).

Este trabajo será presentado mañana con motivo del acto oficial que se celebrará en el Teatro Goya de Madrid, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER y presidido por Su Majestad la Reina.

El objetivo de este estudio es impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo el paradigma del trabajo en red. Así, por ejemplo, el informe pone de manifiesto que casi el 50% de las personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo éste superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años.

Bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’, FEDER también ha querido contar en este encuentro con autoridades implicadas en el abordaje de las enfermedades de baja prevalencia como Alfonso Dastis Quecedo, Ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación. Junto a él, también intervendrá José Javier Castrodeza, Secretario de Sanidad y Consumo. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Y es que la campaña de FEDER adquiere este año una dimensión más internacional si cabe con el objetivo de integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la agenda política de la Organización Mundial de la Salud (OMS), formando parte de su plan de acción.

La investigación como desafío internacional será el eje vertebrador de este acto que estará conducido por Antonio Calvo Roy, presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica. Con él, se busca poner de manifiesto que lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.

Objetivos mil nuevas terapias

Alineados con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), FEDER busca poner en valor, a través de este acto oficial, la necesidad de dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio para 2027 y que establecen la hoja de ruta a alcanzar de manera global.

Objetivos que buscan que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.

Para alcanzar la consecución de estos objetivos, desde FEDER y en el marco del Día Mundial se quiere alertar sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional.

Se trata de la mayor movilización social que la organización española lleva a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’.

Carrera popular

Precisamente, ayer se celebró la IX Carrera que FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y bajo el paraguas de la campaña de sensibilización ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’

A la cita se unieron una decena de asociaciones de FEDER que pudieron acercar su labor en este espacio y la Red de Solidaridad de las entidades que la han hecho posible, como Shire, Grupo DIA, Fundación ONCE, FedEx Express y KIA.

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