Tras la estela del ‘Black Friday’o el ‘Ciber Monday’, mañana, día 28 de noviembre, llega un día completamente diferente, en el que en vez de comprar se dona, en este caso, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Seguro que casi todos hemos caído en la frenética campaña de compras, muchas de ellas navideñas, en la que nos ha envuelto estos días iniciativas como el ‘Black Friday’o el ‘Ciber Monday’.
Tras su estela, pero con fin completamente diferente, mañana llega a España el #GivingTuesday, un día para dar, una jornada solidaria, en la que las donaciones de todos van destinadas a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Encauzados a través de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los fondos irán dedicados a mejorar la vida de los más de 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad de este tipo y de sus familiares.
“Cada aportación cuenta en este trabajo y ahora necesitamos de la ayuda de todos, que cada uno ponga su granito de arena en esta lucha, porque sólo invirtiendo en el presente podremos conseguir un futuro esperanzador para las personas que conviven con estas patologías y toda la sociedad”, explica Juan Carrión, Presidente de la Federación y de su Fundación.
La investigación, clave
Carrión añade: “Consideramos necesario promover la investigación de las Enfermedades Raras bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Este ha sido el objetivo principal de la entidad a lo largo del 2017 y muestra de ello fue el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras; bajo el título “La investigación es nuestra esperanza”, concienciamos sobre la importancia de invertir en la investigación de estas patologías”.
En ese contexto, el #GivingTuesday es una iniciativa que busca incentivar las buenas acciones en todo el mundo, dedicando un día a celebrar la acción de donar y colaborar, ya sea con alimentos, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, dinero y con todo aquello que pueda ayudar a mejorar la vida de las personas.
Las ayudas que se consigan irán destinadas a convocar ayudas anuales destinadas a proyectos de investigación, establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que están trabajando en investigación, sensibilizar sobre la importancia e implicación de esta causa a la sociedad por medio de la investigación, empoderar a los pacientes como agentes activos a lo largo del proceso investigativo a través de acciones formativas, crear alianzas con organismos y agentes sociales relevantes en este ámbito y potenciar la infraestructura necesaria para que la investigación y el conocimiento compartido sobre estas patologías sean posibles a todos los niveles.
Este movimiento solidario surgió en Estados Unidos en 2012, aunque no fue hasta el año 2014 cuando se globalizó, con la participación de 35.000 organizaciones de 68 países.