Los nuevos héroes de maratón

Una treintena de atletas disputan la maratón de Barcelona empujando las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura.

Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona, celebrada este pasado domingo.

Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emoción, nervios, risas, aplausos de ánimo de otros corredores y del público… Y también con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleció el año pasado a los 23 años.

Los protagonistas de la Marató fueron 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades entre 13 y 31 años: Lola (Barcelona), los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Sonia (Ferrol, A Coruña) y Patricia (Lalín, Pontevedra). Los colaboradores, empujando sus sillas especiales, fueron más de 30 corredores solidarios procedentes de distintas localidades catalanas, aragonesas y vascas.

Con sus camisetas azul “Zurich” y el lema “Corre, frena la AT”, el equipo recorrió las calles de Barcelona durante más de 5 horas de carrera, para dar visibilidad a esta  enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Con esta actividad inclusiva, Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, trata también de motivar a sus niños y jóvenes afectados, y recordar la necesidad de apoyo para los proyectos de investigación que están financiando. Una cuenta atrás desesperada para las familias, ya que la ataxia telangiectasia provoca una grave discapacidad física progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer.

Quince maratones

El Equipo, apoyado por Zurich Seguros, desde 2017, ha completado 15 maratones por toda la geografía española en cuatro años, con 14 afectados participando, más de 16 familias implicadas (también con familiares que corren y colaboran), y más de 23.000 euros recaudados para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia, además de los 20.000 euros anuales que aporta Zurich Seguros.

Aefat recauda fondos para financiar diferentes proyectos de investigación, algunos de ellos internacionales. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF).