Tres de cada cuatro personas con parálisis cerebral han sufrido discriminación en España, según un estudio de Aspace.
El 76,4% de las personas con parálisis cerebral que viven en España afirma haber sufrido “episodios de discriminación a lo largo de sus vidas”, según un estudio presentado por la Confederación Aspace en la agencia Servimedia.
Bajo el título ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, la investigación se elaboró a partir de una encuesta realizada a más de 1.000 personas -406 afectados con parálisis cerebral, 256 profesionales y 404 familiares-, para conocer el grado de autoconocimiento sobre sus derechos y el grado de discriminación que sufren.
En la presentación del estudio participaron Manuela Muro, presidenta de Confederación Aspace; Jesús Martín, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad; María José Segarra, fiscal de Sala Coordinadora de los Servicios de Protección de las Personas con Discapacidad y Mayores; Marta Valencia, presidenta de la Fundación Cermi Mujeres; Ángeles Blanco, delegada de Derechos Humanos y coordinadora de Incidencia de Confederación Aspace; y Mamen Miñes, activista y mujer con parálisis cerebral de Aspace Navarra.
Jesús Martín agradeció a Aspace la elaboración de este trabajo, “porque la comunidad necesita ciencia y conocimiento para que luego los responsables de los servicios sepamos orientar las políticas públicas”.
Por eso “es tan importante que las entidades del Tercer Sector dediquen fondos públicos (a través del 0,7% de la recaudación del IRPF y del Impuesto de Sociedades que se dedica a fines sociales) a realizar este tipo de investigaciones, destacó.
En su intervención, Ángeles Blanco aseguró que este estudio es “extrapolable” a todas las personas con parálisis cerebral, unas 120.000 en toda España, y afirmó que la muestra cuenta con representación de “todas las comunidades y provincias”, informa Servimedia.
Por su parte, la presidenta de Confederación Aspace resaltó que el 76,6% de las personas con parálisis cerebral ha sufrido algún episodio de discriminación a lo largo de su vida, con una proporción de “casi el doble” de mujeres. Ellas suponen casi el 47% de todas las personas con parálisis cerebral que afirman haber sido víctimas de discriminación, indicó, mientras que los varones representan el 29,5%.
Vulneración sistemática
Del mismo modo, el estudio destaca que el 80% de las personas con parálisis cerebral considera que “sus derechos se vulneran sistemáticamente”, idea que comparten dos de cada tres mujeres y uno de cada tres hombres en esta situación. De ahí la importancia de que las personas con parálisis “conozcan sus derechos y se empoderen para defenderlos”, apuntó.
En este sentido, Muro resaltó que “la mayoría de las personas con parálisis cerebral, hasta un 58,1%, afirman no conocer sus derechos”. El grado de conocimiento es de nuevo algo mayor entre los hombres, con un 62% que asegura estar muy familiarizados con ellos, frente al 35,6% de las mujeres.
Otro dato destacable en el estudio tiene que ver «con la feminización de la atención directa». El 77,7% de los equipos profesionales están formados por mujeres, mientras que las madres representan el 71,5% de las cuidadoras no profesionales. “Y si ellas no están, toman el testigo las hermanas, las primas…”, declaró Ángeles Blanco.
Sin embargo, el 62,8% de todas las personas que han participado en el estudio son varones, lo que a su juicio demuestra que “las mujeres se encuentran menos empoderadas a la hora de ejercer sus derechos y de reivindicarlos”.
Capacidad jurídica
El trabajo arroja luz sobre un aspecto llamativo de la realidad de las personas con parálisis cerebral: “La sobredotación de medidas de apoyo” en el ámbito jurídico y el abuso de las limitaciones de su capacidad jurídica.
Según la encuesta, el 38% de las personas de la muestra (46.080 personas con parálisis cerebral) afirmaban estar sujetas a algún tipo de medida de apoyo antes de la ley 8/2021, que reformó la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad y acabó con las incapacitaciones judiciales.
Hasta entonces, estas personas “estaban sujetas a tutela, curatela con representación y, sobre todo, a medidas de patria potestad prorrogada o rehabilitada (casi en un 80%)”, explicó Ángeles Blanco.
Si se tiene en cuenta que otras 21.000 personas con parálisis cerebral (el 21,5%de la muestra) dicen desconocer si tenían concedida alguna medida de apoyo, resulta que 67.080 personas tenían algún tipo de limitación de su capacidad jurídica antes de la reforma de 2021, pues, en la experiencia de Blanco, “la inmensa mayoría” de las personas que lo ignoran en realidad han sido sometidas a algún tipo de proceso jurídico en este sentido.
La experta contrapuso esta cifra con que solo el 50% de las personas con parálisis cerebral tiene discapacidad intelectual asociada (unas 60.000 en España). “Así que nos encontramos con 7.000 personas con medidas que no necesitan”, declaró.
Estigmatización
A su juicio, esta “sobreprotección es resultado del estigma” asociado a la parálisis cerebral, pues “cuando las personas tienen problemas para comunicarse o para leer y escribir, muchas veces se inician procesos de incapacitación” que dan por hecha su discapacidad intelectual.
Puso como ejemplo la petición de Aspace al Consejo del Notariado para que se aceptase utilizar la huella digital como firma, ya que “hasta que se cambió la ley, no se permitía a estas personas ni recibir una herencia ni realizar muchos actos jurídicos”.
Con todo, prosiguió, resulta “más complicada” la situación de las personas que no pueden comunicar o que tienen graves dificultades en este sentido, debido a que “los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa no estaban contemplados en ninguna ley”. “Si no podían comunicar, se daba por hecho que estas personas no se enteraban de los procesos y se iniciaba la incapacitación”, subrayó Blanco.
Traje a medida
En su opinión, “la inclusión de estos apoyos en la Ley del Notariado supuso un primer paso importante, pero aún falta que se reconozcan en la Ley de Enjuiciamiento Civil y en la de Enjuiciamiento Criminal”. “Si no pueden prestar declaración, difícilmente van a poder participar en los procesos judiciales en condiciones de igualdad”, alertó, y agregó que la nueva ley significó que las tutelas se convirtiesen en curatelas representativas y las curatelas en asistencia “de forma automática”.
Sin embargo, las medidas de patria potestad prorrogada o rehabilitada, que “son la mayoría en estos casos, han de revisarse de forma personalizada”.
A su juicio, “para conseguir ese traje a medida que las personas con parálisis cerebral necesitan y no sobreprotegerlas”, deben estudiarse todas sus necesidades y los apoyos que existen de manera individual.
Esto significa que quien precise «manos y pies», reciba ayudas de tipo físico; que quienes necesiten apoyos a la comunicación, puedan contar con sistemas alternativos; y que los que necesiten apoyos a la hora de tomar decisiones, cuenten con tales medidas, explicó.
En un vídeo, la fiscal María José Segarra afirmó que “desde la Fiscalía somos conscientes de las barreras actitudinales, debidas a estigmas y prejuicios, y comunicacionales, por falta de apoyos, que las personas con discapacidad se encuentran a la hora de acceder a la administración de justicia”.
“Este estudio nos ayudará a mejorar la formación a los operadores jurídicos y en accesibilidad para asegurar así la plena implantación de la Ley 8/2021 de reforma de la Legislación Civil y Procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, con la que estamos plenamente comprometidos”, concluyó.