Logopedia, fisioterapia, acuaterapia y musicoterapia en un mismo programa integral. Con esas premisas, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria ha puesto en marcha el novedoso programa “Todos queremos ser personas autónomas”.
Sólo lo padece uno de cada 20.000 personas, pero no por ello carecen de los mismos derechos que el resto de niños. Con el objetivo de promocionar la autonomía personal de los chavales que tienen esta enfermedad y potenciar sus capacidades, la Asociación Síndrome de Williams de Cantabria, ASW-Cantabria, ha puesto en marcha un proyecto pionero.
“Todos queremos ser personas autónomas” es una iniciativa transversal de la que se están viendo beneficiados desde hace unos meses 9 niños cántabros afectados por este síndrome.
Fuente: ASW Cantabria.
A través de tratamientos multidisciplinares de logopedia, fisioterapia, rehabilitación en piscina y musicoterapia, están teniendo una evolución favorable que mejora y estimula su autonomía personal.
Según esta Asociación, a través de la fisioterapia y la rehabilitación en piscina fortalecen sus capacidades músculo esqueléticas, mientras que con la logopedia mejoran el lenguaje y potencian las capacidades de comprensión facilitando su manejo de las relaciones sociales.
Por su parte, la musicoterapia trabaja aspectos emocionales y cognitivos (ansiedad, hiperactividad, atención…) y desarrollan facultades creativas y expresivas.
El proyecto está subvencionado en parte por la Fundación Inocente Inocente, que promueve, cada año, la gala televisiva “La Noche de los Inocentes” cuyo fin es la recaudación de fondos para apoyar distintas causas. Gracias a la solidaridad de los telespectadores se desarrollan proyectos de este tipo. Además, cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Santander.
Síndrome de Williams
Esta Asociación ha explicado que el Síndrome de Williams, también denominado monosomía 7, es un trastorno genético caracterizado por un retraso general en el desarrollo mental, una expresión facial característica y un defecto coronario congénito
En 1961 el cardiólogo neocelandés Joseph Williams, describió por primera vez un grupo de pacientes pediátricos que compartían determinadas características clínicas, entre las que destacaban unos rasgos faciales particulares, enfermedad cardiovascular y un perfil cognitivo específico. Otras características clínicas significativas incluyen hipercalcemia, retraso mental, personalidad gregaria, y crecimiento deficiente. Actualmente se sabe que la mayoría de los individuos con diagnóstico clínico de Síndrome de Williams tienen una deleción de genes contiguos en una localización específica de la región cromosómica 7q11.23, que incluye la deleción de un alelo del gen denominado elastina, que está implicado en los problemas vasculares.
Precisamente, mañana y el sábado, días 10 y 11 de noviembre, el Hospital de La Paz, en Madrid, albergará las Jornadas Internacionales de Actualización sobre el Síndrome de Williams-Beuret, “Construyendo nuestro futuro”. Organizado por la Asociación de Williams España. Toda la información del encuentro está disponible en http://www.sindromewilliams.org/jornadas-internacionales-williams/
ASW Cantabria es una entidad no lucrativa constituida en 2010, que nace para lograr la atención y recursos necesarios para los niños afectados por este trastorno del desarrollo. Forma parte De COCEMFE Cantabria, FEDER y Somos Pacientes.