CEADE, con la colaboración de Novartis, desarrolla el programa educativo ‘Espondilitis con futuro’, que propone retos continuos para ayudar las personas con espondilitis anquilosante. Se trata de una enfermedad que tiene una incidencia de unos 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.
“La sociedad debe ser consciente de que para mejorar la evolución de una enfermedad no sólo influye el papel que desempeña el médico, sino que el propio paciente debe adoptar una actitud activa y debe comprender todo lo que puede hacer por sí mismo para mejorar su futuro”.
Esta frase del doctor Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón plasma la esencia del programa educativo desarrollado por CEADE, con la colaboración de Novartis, ‘Espondilitis con futuro’.
Fuente: Novartis.
Desarrollar capacidades nuevas que ayuden al paciente a aprender a afrontar su futuro, a gestionar los aspectos físicos, emocionales y sociales de la espondilitis anquilosante, y a tomar decisiones de forma activa e informada en torno a su patología, son los objetivos de esta iniciativa.
Se trata de una idea desarrollada por Luis Sala y la doctora Laura Cano, coordinadora de cuidados de la UGC de Reumatología del Hospital Universitario de Málaga, con el aval de la Fundació Pere Tarrès.
Según sus impulsores, en la web ‘Espondilitis con futuro’, los pacientes pueden aprender a afrontar la patología a través de una mejor gestión de las emociones, conocer cómo abordar el insomnio o gestionar el dolor; así como a tomar consciencia de los síntomas o el avance de la enfermedad a través de herramientas como el diario de síntomas o la guía para preparar la visita con el reumatólogo.
“Con esta iniciativa queremos poner a disposición del paciente con EA toda la información, los recursos y contactos que les permitan mejorar su calidad de vida y su forma de llevar la enfermedad», explica Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.
Cada uno de los conocimientos prácticos propuestos en el programa están pensados para que los pacientes los pongan en práctica a través de retos sencillos que se pueden seguir dentro de la propia web o en las redes sociales con el hashtag #EspondilitisConFuturo.
La importancia de la actividad física
Entre estos retos, las personas con EA pueden comenzar un plan de entrenamiento de 21 días para comenzar a incorporar la actividad física poco a poco a su rutina o aprender a gestionar la fatiga y a afrontar la enfermedad; así como, comprender la importancia de formar parte de grupos de apoyo o asociaciones de pacientes y ser capaces de identificarlas en su entorno cercano.
Asimismo, los pacientes que así lo deseen pueden aportar su opinión acerca del programa y del desarrollo y satisfacción del mismo a través de un test disponible en la propia web, que evaluará si el programa ha satisfecho las expectativas del paciente y los objetivos propuestos.
El fin último de ‘Espondilitis con futuro’ es lograr que cada paciente tome un rol activo en torno a su patología y disponga de la información y los recursos que le permitan afrontar su enfermedad con optimismo y mejorar su calidad de vida y su propio futuro con EA.
Sobre la patología
Según CEADE, la espondilitis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo.
La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar.
La enfermedad evoluciona lentamente, pero si no se trata puede llegar a fusionar vértebras entre sí, dejando la columna rígida, carente de movilidad y flexibilidad (el término “anquilosante” proviene del griego “ankylos”, que significa soldadura, fusión). De ahí la importancia de la detección temprana para un buen pronóstico de la enfermedad.
Para detener su avance se necesitan tanto terapias de rehabilitación y gimnasia como tratamientos farmacológicos.
Actualmente se desconoce qué produce este tipo de enfermedad, pero sí que la genética juega un papel importante. La espondilitis anquilosante puede aparecer en personas sanas o en pacientes con una enfermedad en la piel, psoriasis o enfermedades inflamatorias del intestino.
No es una enfermedad rara, ya que se calcula que tiene una incidencia de unos 7 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.