adEla ha desarrollado una “Pulserela” que recoge los datos médicos de las personas que padecen ELA para “una asistencia más personalizada y preparada”.
“Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica. Si está leyendo estas líneas probablemente quiera decir que haya tenido que ir a urgencias. Dado que en esta enfermedad en muchas ocasiones tenemos algunas dificultades para comunicarnos, esta pulsera me ayudará a referir algunos de mis datos personales y médicos”.
Así arranca los mensajes recogidos en la “Pulserela”, una iniciativa de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), que consiste en una pulsera que incluye los datos médicos de las personas que padecen ELA para “una asistencia más personalizada y preparada”, según informa esta asociación en su web.
El documento recopilado en la pulsera continúa: “como profesional le dará algunas recomendaciones para pacientes con esta enfermedad. Si he venido acompañado, una buena idea sería permitir a mi acompañante que permanezca a mi lado, ya que suele resultar más fácil comunicarme con ellos y suelen conocer bien mis antecedentes y el motivo por el cual me hallo aquí”.
La información es fundamental en esta enfermedad y así se refleja en los datos de la pulsera: La Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus variantes clínicas, son enfermedades en las que se produce una alteración a nivel de la primera y/o segunda neuronas motoras, lo cual produce un cuadro de debilidad progresiva a nivel de la musculatura de extremidades, axial, abdominal, respiratoria y del territorio bulbar, produciendo síntomas como disfagia con riesgo de aspiración, disartria con dificultad para la comunicación hablada, dificultad respiratoria por hipoventilación, así como limitación de la movilidad.
Todo ello y más documentación añadida queda guardado en la “Pulserela”, donde los pacientes de ELA también llevan todo su historial y datos médicos, con el objetivo de que los facultativos tengan toda la información necesario en caso de urgencia médica.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha explicado que este protocolo ha sido elaborado con la colaboración de especialistas del Hospital Clínico San Carlos: Dra. Lucía Galán Dávila, Dr. David García Azorín y Dr. Pedro López Ruiz.
Además, cuenta con el Asesoramiento de la Asesora Médica de la Asociación, Dra. Mercedes Cuesta y la información está avalada por la Sociedad Española de Neurología y por la Fundación del Cerebro.
La “Pulserela” se puede solicitar a través de la web de adEla, www.adelaweb.org. Esta Entidad fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado él mismo por esta enfermedad.