Un año de impacto de la pandemia en los pacientes con enfermedades neuromusculares
Federación ASEM pone el foco en “el empeoramiento de su situación debido a la paralización de tratamientos, terapias e incluso investigaciones y ensayos clínicos”.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha alertado del impacto que ha ocasionado la COVID-19 en la calidad de vida de los pacientes con estas patologías y han denunciado el empeoramiento de su situación debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos que se han visto interrumpidos debido a la pandemia.
Así lo ha manifestado el presidente de esta entidad, Manuel Rego, quien ha recordado que en España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que, a su juicio, “deben ser tenidas en cuenta en cualquier política pública para garantizar su bienestar en el proceso de reconstrucción que necesita España, que no debe dejar atrás a ningún colectivo”.
En este sentido, ha apuntado que “no podemos permitir que las personas con este tipo de enfermedades sigan estando en una situación de desatención e indefensión” y ha reclamado a las administraciones públicas compromiso para que “no se olviden de nosotros. Es tiempo de avanzar ya en investigación, terapias y diagnósticos y de dar prioridad a los colectivos más vulnerables en la estrategia de vacunación, independientemente de su edad”.
Para Rego, los colectivos de Federación ASEM ·están teniendo un papel fundamental durante estos meses e, incluso, han tenido que reinventarse para estar al lado de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias cuando los servicios sociales han estado desbordados”.
