El espíritu de Eva Nasarre para mejorar la Esclerosis Múltiple

Con motivo del Día Nacional de esta enfermedad, Esclerosis Múltiple España pone en marcha “EM Forma” para mejorar la calidad de vida de las personas que tiene esta patología a través del deporte. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España

Sin duda, aquellos que ya han superado la década de los 40 recordarán con cariño las clases de actividad física televisivas de Eva Nasarre, que introdujo en muchos hogares la necesidad de realizar la actividad física de manera cotidiana.

Varias décadas después de aquel “Puesta a Punto” de TVE, Esclerosis Múltiple España ha querido recuperar la esencia de la práctica deportiva como elemento para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.

Con motivo del Día Nacional de la esclerosis Múltiple, esta entidad ha lanzado la campaña “EM Forma”, la primera plataforma online en España dirigida a facilitar información y herramientas para concienciar a las personas con EM de que mantenerse activos no solo no es perjudicial, sino que resulta clave para su salud, y les permitirá adquirir una mejor condición física con la que afrontar el día a día con Esclerosis Múltiple.

Vídeos y material para descargar

Un equipo de profesionales de la actividad física y de la rehabilitación, especialistas en EM, han creado contenidos en algunas de las áreas más relevantes, como actividad física, fisioterapia, psicología, neurología y hábitos saludables, que incluyen información científicamente demostrada, materiales descargables, tutoriales en vídeo y experiencias de personas con Esclerosis Múltiple que realizan actividad física.

Fuente: EM Forma.

Según Esclerosis Múltiple España,  hace apenas unos años se consideraba que la actividad física resultaba perjudicial para las personas con Esclerosis Múltiple, y se recomendaba abandonar el ejercicio tras el diagnóstico. En primer lugar, se consideraba que el incremento de la temperatura corporal de la persona durante la actividad podía resultar nocivo, y en segundo lugar se entendía que suponía un gasto energético que empeoraba la fatiga.

No obstante, para esta asociación, existen evidencia más que suficiente para poder afirmar con rotundidad que resulta seguro y beneficioso realizar actividad física (siempre adaptada a la realidad de cada persona) y debería de formar parte de los hábitos saludables de las personas con Esclerosis Múltiple del mismo modo que en personas que no están afectadas por la enfermedad.

1.800 nuevos casos cada año

“La actividad física ayuda a prevenir las comorbilidades asociadas al sedentarismo -frecuente en personas con enfermedades crónicas-, además ayuda a manejar algunos síntomas de la enfermedad como la fatiga, y también puede proporcionar múltiples beneficios psicológicos y psicosociales”, afirma Marta Lordán, fisioterapeuta experta en neurorrehabilitación y deporte en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Lleida, encargada de la supervisión de la plataforma, que es el resultado de más de 2 años de trabajo.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años. La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

Unos datos que convierten la Esclerosis Múltiple en la patología neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles, después de los accidentes de tráfico.

Fuente: EM Forma.

A tenor de los últimos estudios epidemiológicos, en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Y es que tanto la incidencia como la prevalencia de la enfermedad se han incrementado, no solo debido a una mejora en el conocimiento de la enfermedad y en las técnicas diagnósticas, sino también debido a factores ambientales y de estilo de vida que parecen favorecer la aparición de la enfermedad e influir en su pronóstico, como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la exposición a la luz solar, el cambio de dieta, etc.

“Aún no podemos determinar cuál es la causa que origina esta enfermedad, pero está claro que las últimas investigaciones apuntan a una concurrencia tanto de factores genéticos como ambientales (entre otros) por los que el sistema defensivo del organismo de ciertas personas acaba produciendo la enfermedad. El hecho de que haya factores dependientes del estilo de vida, hace que el paciente pueda, entre otras cosas, influir con sus hábitos en su pronóstico, por ejemplo dejando de fumar o llevando a cabo una dieta baja en sal”, señala la doctora Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

La edad media de comienzo de los síntomas es alrededor de los 28 años y la relación de afectados mujer/hombre es aproximadamente 3/1. Cualquier síntoma atribuible a una lesión del sistema nervioso central puede ser un síntoma de esclerosis múltiple, aunque algunos síntomas y síndromes son más frecuentes.

Así, los síntomas sensitivos y visuales, como pueden ser hormigueos o adormecimiento de uno o más miembros, o pérdida de agudeza visual, son los síntomas más frecuentes de esta enfermedad, especialmente en su fase inicial, ya que están presentes en el 50-53% de los casos.

Cuando la enfermedad está avanzada o es de carácter progresivo, suelen ser más habituales los síntomas motores, que principalmente se manifiestan en forma de debilidad sobre todo en las piernas y/o rigidez muscular, en el 40-45% de los casos.

Más investigación

“Estamos hablando de una enfermedad de expresión clínica compleja y grave si se deja a su evolución natural y que exige un abordaje rápido y multidisciplinar para evitar que las personas que la padecen, vean incrementada su discapacidad”, comenta Moral.

La doctora añade que “en los últimos años, la aparición de nuevos fármacos capaces de modificar el curso de la enfermedad, unidas a la utilización de otras medidas  terapéuticas, no solo farmacológicas, sino también rehabilitadoras, quirúrgicas, etc. hacen que la evolución y pronóstico de la enfermedad, en un gran número de casos, haya experimentado un cambio radical y que muchos pacientes puedan llevar una vida normal con la enfermedad. Actualmente existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con la enfermedad y que siguen sin presentar una discapacidad importante”.

No obstante, la SEN considera imprescindible continuar investigando para conseguir frenar el avance de la discapacidad y recuperar capacidades perdidas.