Diseño de alta joyería para la investigación de las mucopolisacaridosis
La prestigiosa diseñadora Helena Rohner, de la mano de Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, se encarga de hacer pulseras solidarias para recaudar fondos para investigar estas enfermedades.
La pureza de líneas, la simplicidad de las formas y la original combinación de la plata con materiales como la porcelana o la madera son algunas de las señas de identidad de la alta joyería diseñada por Helena Rohner.
La artista canaria, Medalla de Oro al Mérito en Bellas Artes en 2014 y conocida internacionalmente por sus joyas, se ha sumado con sus diseños a la iniciativa Pulsera solidaria MPS, cuya recaudación se destinará íntegramente a la investigación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.
De la mano de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, las creaciones de Rohner tiene el logo calado, están bañadas en plata y están fabricadas de manera artesanal en el propio taller de joyería de la diseñadora de Las Palmas.
Para adquirir esta pulsera solidaria, hechas en cuatro colores, se puede contactar con el número de teléfono 938 040 959 o en la dirección de correo electrónico gestion@mpsesp.org.
1 de cada 22.500 personas
Las mucopolisacaridosis son trastornos metabólicos hereditarios incurables que afectan a una de cada 22.500 personas, aunque tiene una especial incidencia en niños.
Los síntomas más característicos de las MPS son la hiperactividad y los trastornos del sueño y, en algunos casos, se producen deformaciones físicas y orgánicas, discapacidad intelectual y demencia y pérdida del habla,
El origen de la asociación
La Asociación MPS España nació del interés y la preocupación de padres como Jordi y Mercè, quienes tras recibir la noticia del diagnóstico de Sanfilippo de su hija Sofía, en el año 2003, contactaron con otros padres en la misma situación.
Tras una primera reunión en Utrera (Sevilla), junto con cinco familias,decidieron unirse para crear la Asociación Sanfilippo España. En 2005 se convirtieron en MPS España apoyando a todas las enfermedades englobadas dentro de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y más tarde, en el año 2009 adhirieron la Enfermedad de Fabry.