La Reina aboga por potenciar la investigación en enfermedades raras
Doña Letizia presidió ayer el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la FEDER. “Cada día es su día mundial de las enfermedades raras”, afirmó la Reina en referencia a las personas que padecen estas patologías.
“Cada día es su día mundial de las enfermedades raras”. Con esta frase, Su Majestad la Reina resumió el sentir de las más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.
Fuente: FEDER.
En el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la FEDER, Doña Letizia abogó por el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de este colectivo.
En ese contexto, destacó la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras en un acto que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.
En esta línea, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha reconocido que «hoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás».
Apoyo ministerial
Guiado por Antonio Calvo Roy, Presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica, este acto también ha contado con las intervenciones de Alfonso Dastis, Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, quien dijo que se está “trabajando en una propuesta que pueda impulsar en un futuro próximo las enfermedades raras en Naciones Unidas”.
Fuente: FEDER.
Al respecto, Dastis también apuntó que «la importancia del diagnóstico precoz, el acceso efectivo a tratamientos y el fomento de la investigación, deberán ser reconocidos e impulsados también a nivel global».
Por eso, el Ministro ha asegurado que van a apoyar la causa durante la Asamblea Mundial de la Salud en línea con la Agenda 2030 de “no dejar a nadie atrás”.
En parecidos términos, Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, trasladó el compromiso del Ministerio por situar las ER dentro de la OMS e hizo balance de la atención sanitaria que se presta en España a estas patologías.
Según Carrión, “más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. El 47% reporta no disponer de tratamiento adecuado y sólo 5% de las patologías tienen esperanza farmacológica”.
“Sólo mediante la coordinación internacional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos, que actualmente están en una media de 13 años. Reduciremos los costes de inversión y junto con un programa de incentivos neutralizaríamos el bajo atractivo comercial de los proyectos”, agregó.
