El poder de la palabra
Pacientes, familiares y profesionales sanitarios participan en ‘+Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica’, una iniciativa de Novartis Oncology, en colaboración con varias entidades. Tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta patología, que representa el 15% de las leucemias que se detectan.
La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es un trastorno hematológico grave no hereditario que ocasiona la proliferación descontrolada de glóbulos blancos (leucocitos) en la sangre del enfermo. Consiste en un tipo de leucemia crónica causada por la aparición del cromosoma filadelfia que actualmente representa el 15% de las leucemias que se detectan, mostrando una incidencia de entre 1,6 y 2 casos al año por cada 100.000 habitantes.
Los importantes avances de los últimos años en el tratamiento de la LMC han permitido mejorar significativamente el pronóstico de la enfermedad y lograr, en muchos casos, su cronificación.
Foto de la conmemoración del Día Mundial Leucemia Mieloide Crónica. Fuente: Novartis.
En ese contexto, Novartis Oncology ha puesto en marcha la iniciativa ‘+Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica’, que nace para dar respuesta a la necesidad de informar e implicar a los pacientes en el manejo de su propia enfermedad, ayudarles a mantener controlados los síntomas y apoyarles en su larga convivencia con la misma, según los organizadores.
El proyecto está avalado por la Fundación Sandra Ibarra, la Fundación Josep Carreras y la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC).
Granada ha sido la primera ciudad donde se ha detenido esta iniciativa, que tiene como fin proporcionar un punto de encuentro para pacientes con esta enfermedad, familiares y profesionales médicos en el que puedan intercambiar información y compartir sus experiencias en torno a la enfermedad.
El propósito de estas sesiones, que llevan cuatro años celebrándose, es formar e informar a los pacientes para convertirlos en los mejores expertos de su enfermedad y que tomen conciencia y asuman un rol activo en el desarrollo de la misma, según Novartis, presente en 155 países del mundo con el objetivo de proporcionar soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades.
El autocuidado, muy importante
Lideradas por hematólogos, a través de este proyecto los expertos hacen especial hincapié en la importancia de mantener una relación médico-paciente fluida y una comunicación activa por ambas partes con el objetivo de garantizar la correcta adherencia al tratamiento y el óptimo seguimiento, además de resolver las inquietudes que puedan presentarse durante el proceso.
También insisten en el papel que desempeña el autocuidado, por lo que animan a los pacientes a llevar un estilo de vida saludable que integre una dieta equilibrada, la realización de ejercicio físico y la eliminación de los hábitos tóxicos.
Otro aspecto al que se presta especial atención durante las sesiones es el impacto psicológico y emocional. Un psico-oncólogo participa en la mayoría de los encuentros con el fin de ayudar a mantener bajo control los efectos negativos que acarrean el diagnóstico y la convivencia con la enfermedad en el plano psico-emocional.
El especialista proporciona pautas dirigidas a reducir el estrés y la ansiedad, además de recomendar a los pacientes que mantengan una actitud positiva y se comuniquen y relacionen con las personas de su entorno.
El Diario de la LMC
La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis Oncology, Esther Espinosa, explica que la compañía “mantiene un firme compromiso con los pacientes con LMC que va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores. Por ello, durante las diferentes sesiones se facilitan herramientas y contenidos que ayudan a mejorar el conocimiento de la LMC”.
Materiales como ‘El Diario de la LMC: Lidere, Mejore y Controle su salud cardiovascular’, que sirve de soporte para recoger toda la información relevante relacionada con el seguimiento médico, llevar un control de los parámetros cardiovasculares y a mantener un estilo de vida saludable.
También está la guía de ‘Las 50 preguntas en Leucemia Mieloide Crónica’, un contenido en el que los pacientes podrán encontrar respuesta a las preguntas más frecuentes sobre la patología, y la plataforma de Novartis Oncology “El Paciente Experto”, donde los pacientes tienen acceso a una web con contenido actualizado donde aprender qué es la LMC, cómo se detecta, cómo se controla y realizar una autoevaluación de estos conocimientos.
Espinosa explica que el compromiso de Novartis Oncology con los pacientes está basado en 4 pilares: “respetar y comprender la perspectiva de la comunidad de pacientes, ampliar el acceso a nuestros medicamentos, llevar cabo los ensayos clínicos de forma responsable y reconocer la importancia de la transparencia”.
El ciclo de ‘+Diálogos: conviviendo con la Leucemia Mieloide Crónica’ parará en las próximas semanas en León, Barcelona, y Palma de Mallorca, entre otras ciudades españolas.
