De repente, un extraño
Mañana se celebra el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), una afección hematológica de baja prevalencia caracterizada por la disminución del recuento de plaquetas que afecta a niños y adultos. Impulsado por Novartis Oncology, Bilbao ha acogido una jornada para abordar desde el prisma de los pacientes que supone un gran impacto en sus vidas.
Dicen que la realidad siempre supera a la ficción. En la trama de la película de suspense «De repente, un extraño», la vida de una pareja cambia radicalmente por un hecho que parece cotidiano. En la realidad, cada día, cientos de personas se enfrentan a una extraña que impacta radicalmente en sus vidas.
“De manera repentina los pacientes se encuentran ante una enfermedad crónica con la que deben aprender a convivir. Los sentimientos de miedo, ira y frustración son muy comunes en el momento del diagnóstico y es habitual que aparezcan a lo largo del tratamiento y de convivencia con la enfermedad”.
Esta frase de la doctora Soledad de Linares, psicóloga sanitaria y experta en psico-oncología y Cuidados Paliativos de la UGC de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen de la Nieves de Granada, resume las emociones más personales de las personas a las que se diagnostica de Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), cuyo Día Mundial se celebra mañana.
Se trata de un trastorno de la sangre poco frecuente que afecta a niños y adultos y se caracteriza por la disminución del recuento de plaquetas, lo que provoca un mayor riesgo de aparición de hematomas y hemorragias difíciles de controlar. Las características y curso clínico de la patología son muy variables, lo que hace que su diagnóstico, tratamiento y seguimiento sean complejos, afectando directamente a la calidad de vida de los pacientes.
En relación con esta patología de baja prevalecía, se ha centrado una jornada impulsada por Novartis Oncology, organizada con el objetivo de reforzar el compromiso con las personas que padecen esta patología.
Bajo el título ‘Conecta. Acercando perspectivas en torno a la PTI’, la sesión se ha desarrollado con el propósito de convertirse en un punto de encuentro en el que pacientes, familiares y profesionales sanitarios puedan debatir y compartir experiencias en torno a la enfermedad.
La iniciativa ha contado con la participación de especialistas en hematología que han ofrecido las claves para comprender y aprender a convivir con la enfermedad, y con una psicóloga, que ha abordado sus implicaciones psicosociales.
Impacto directo en sus vidas
La doctora Ana Moretó, especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Cruces de Bilbao, subraya que se trata de una enfermedad que impacta significativamente en la vida de los pacientes ya que “deben extremar las precauciones para evitar sangrados cuando las cifras de plaquetas son muy bajas, precisando en ocasiones hacer reposo. Además, habitualmente estos requieren controles frecuentes, o incluso hospitalización, para recibir determinados tratamientos y control de las hemorragias”.
En esa línea, el doctor José María Guinea, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Araba, explica que “la PTI se puede dar desde la infancia hasta la tercera edad, y en todas las fases los pacientes ven afectada su calidad de vida».
«Los adultos con un recuento de plaquetas bajo deben evitar cualquier actividad que les ponga en riesgo de recibir golpes o heridas, impidiendo la realización de determinados trabajos. En el caso de los niños con PTI, también ven limitadas sus actividades, a lo que hay que añadir la constante vigilancia y preocupación de los padres”, añade.
Implicación familiar
Los especialistas coinciden en que resulta fundamental que los pacientes y familiares participen activamente en el manejo de su enfermedad. Por ello, durante la sesión se han puesto en común las claves para comprender las principales manifestaciones y el desarrollo de la PTI, haciendo hincapié en la importancia de mantener unos hábitos de vida saludables.
«Nuestra misión es explicarles la enfermedad y darles las recomendaciones para mantenerla bajo control. También les enseñaremos cómo identificar los síntomas y signos de alarma para que puedan actuar en consecuencia”, explica el doctor Guinea. De hecho, el diagnóstico y la aceptación de la PTI implican un proceso complejo y diferente para cada paciente.
Compromiso con las personas
Desde Novartis Oncology, su directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes, Esther Espinosa, afirma que la compañía “mantiene un firme compromiso con los pacientes con enfermedades hematológicas y patologías de baja prevalencia que va más allá del desarrollo de terapias innovadoras. Tenemos la misión de transformar la vida de los pacientes poniendo a su disposición herramientas que les orienten y apoyen durante el proceso de la enfermedad”.
