“Te da la vida”, la banda sonora de la ilusión

Pacientes y enfermeras trasladan su experiencia personal relacionada con la ostomía con motivo de la Semana Mundial del Paciente Ostomizado y coincidiendo con la presentación de la canción solidaria  “Te da la vida”. Vidas Insuperables les cuenta la historia de varias personas que llegan a hacer ultramaratones de 100 kilómetros pese a vivir con un estoma.

Viajar, ir a la playa o incluso correr una maratón de 100 kilómetros es posible tras un estoma. Así lo han demostrado Yolanda, Natividad y Ángeles, que forman parte de esas más de 70.000 personas que tienen que vivir con un estoma en España.

Una ostomía es un tipo de cirugía que cambia el funcionamiento del sistema digestivo de forma permanente o temporal y que genera un gran impacto en la vida y rutinas de los pacientes. Hablamos de personas que se ven obligadas a vivir conectadas a una bolsa, ya sea de forma permanente o temporal, y lo hacen tras haberse enfrentado a un cáncer u otras patologías como enfermedades inflamatorias, peritonitis, diverticulitis o perforación intestinal.

Con motivo de la Semana Mundial del Paciente Ostomizado y el lanzamiento de la canción “Te da la vida”, se pretende concienciar a la sociedad en general sobre la necesidad de ayudar a estas personas a normalizar su vida. Sin embargo, esas personas, en ocasiones jóvenes o incluso niños, se enfrentan a una atención muy desigual en función de su comunidad de residencia.

La diferencia de ser tratado por un estomaterapeuta

La situación del paciente es muy diferente si es tratado o no por un especialista. Así lo ha explicado Rosa Marcos, enfermera estomaterapeuta. Rosa ha trabajado con pacientes ostomizados cuando se encontraban en planta el tiempo que duraba su ingreso. Sin embargo, hace un tiempo no existía la preparación que hay ahora durante la etapa preoperatoria.

“Hacíamos lo que podíamos, no teníamos mucho tiempo y son pacientes que lo requieren. Se iban a casa y les perdíamos de vista. De lo que era específicamente la ostomía no había un seguimiento posterior”. Desde que se empezó a trabajar de una manera más específica con ellos en la consulta la diferencia fue muy grande. “Venían con una preparación de la fase preoperatoria, se les podía informar, se les hacía saber que estábamos ahí para ayudarles antes, durante y después de la hospitalización”.

Yolanda, además de enfermera, lleva 18 años ostomizada, asumiendo que su camino y su fin es vivir con un estoma. Cuando fue  intervenida no había enfermeras especializadas en ostomías. “Al ser enfermera pude manejarme mejor, pero el resto de pacientes se encontraba con un gran bache, con una falta de conocimientos que ahora se ha ido solventando con la creación de los expertos en estomaterapia”.

Estos expertos proporcionan en primer lugar consuelo y esos primeros pasos para saber cómo tienen que alimentarse y cuidarse. Consiguen que el paciente salga del hospital más reforzado y animado. “Hay mucho tabú y necesitamos campañas como estas para perder la vergüenza y permitirnos decir que estamos aquí, que tenemos toda la vida por delante y que queremos seguir luchando”.

“Un estoma te la oportunidad de seguir viviendo”

Natividad es el claro ejemplo de la superación y la esperanza para todos los ostomizados ya que corre ultramaratones de 100 km sin que su estoma suponga un obstáculo para completar esta hazaña. Para ella, su estoma es un pequeño corazón. Ha participado en la canción para transmitir su alegría y demostrar que puede hacer lo que se proponga, como el resto de personas. “Hemos intentado partir de nuestra propia experiencia, para que sepan que un estoma no te cambia la vida para mal, sino que te da una nueva oportunidad para seguir viviendo”.

La canción compuesta por Iñigo Lapetra y Carlos Prida, e interpretada por la cantautora española Chloé Bird, aparte de dar visibilidad a los pacientes ostomizados pretende lanzar un mensaje a las personas que a partir de ahora se tengan que enfrentar a una ostomía, pretende ser un mensaje de esperanza, optimismo e ilusión.

Conocer a enfermeros estomaterapeutas, especializados en este campo, le cambió la vida a Ángeles. Le practicaron una ostomía tras sufrir una diverticulitis y asegura que para ella fue un momento muy traumático. “Cuando me dijeron que tenían que operarme y ponerme la bolsa lloré. Llegué a casa y aquello me daba asco, me dolía muchísimo y era horrible cambiar esos artefactos”.

Sin embargo, un tiempo después conoció a enfermeros estomaterapeutas que le cambiaron el método y le enseñaron cómo cambiarse. Le devolvieron la ilusión y normalizaron su situación. “Iba a la playa, iba vestida normal, hacia  una vida como antes de la ostomía. Se lo aconsejo a todo el mundo. Esto es algo que te ha pasado y no tiene que dar ninguna vergüenza”.

Está demostrado que la calidad de vida de los pacientes que viven con un estoma mejora gracias a la figura de la enfermera estomaterapeuta, pero no todas las Comunidades Autónomas otorgan la misma importancia a la presencia de este profesional sanitario. En esta Semana Mundial del Paciente Ostomizado, el Consejo General de Enfermería ha reconocido con un premio a las Consejerías de Salud de Cantabria, Extremadura, Galicia y Madrid por ser las regiones que cuentan con mayores ratios de consultas de enfermería especializadas en ostomías para cubrir las necesidades de su población.

El Consejo General de Enfermería y Coloplast no han dejado atrás en el reconocimiento a las asociaciones de pacientes. Entre ellas se distinguieron la Asociación de Ostomizados de la Comunidad de Madrid (AOMA), cuyo premio recogió su presidenta, Rosa Rodríguez Alonso; la Asociación de Ostomizados de Castilla-la Mancha, representada en el acto por su presidente, Enós Tomás Pastrana; la Asociación de Personas con Ostomía de España, representada asimismo por su presidente, David Muñoz Palancar; y la Asociación Balear de Pacientes de CroHn, Colitis Ulcerosa y Personas Ostomizadas (ABABCO), cuyo presidente, Héctor Garrido Llui, también recogió el premio.

Como colofón, el Consejo General de Enfermería ha querido distinguir especialmente a la Sociedad Española de Enfermeras Estomaterapeutas (SEDE) por su entrega, vocación y búsqueda constante de la excelencia, un premio que recogió su presidente, Manuel Bona.

El presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, ha manifestado que “valoramos muy positivamente la voluntad que están mostrando algunas consejerías para corregir el déficit de consultas de estomaterapia. La intervención de la enfermera estomaterapeuta supone un cambio radical para la salud física y mental de estos pacientes. Gracias a su formación, experiencia y dedicación las personas ostomizadas pueden recuperar su autonomía y llevar una vida normal”.