Acromegalia y farmacia, la historia de Raquel Ciriza

Tras pasar la infancia en la rebotica de su madre, a Raquel Ciriza se le contagió la pasión por su profesión. Diagnosticada de Acromegalia y siendo titular de una Farmacia en Huesca, decidió crear la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, para informar, ayudar, y acompañar en el recorrido del diagnóstico a otros pacientes como ella.

Su amplio conocimiento sobre enfermedades y medicamentos, y su trato diario con los pacientes, convierten a los farmacéuticos en un importante agente de salud. Raquel Ciriza, paciente y farmacéutica, conoce las ventajas de contar con un experto que pueda asesorarte y ayudarte a detectar a tiempo una enfermedad rara como la Acromegalia.

Fuente: Tengo Acromegalia.

Pasó su infancia en la primera rebotica de su madre en un pueblo de Los Monegros. Ella fue la encargada de transmitirle su ilusión por la profesión y por lo que, más tarde, Raquel decidió estudiar farmacia y dedicarse a ello.

Tras estar de alquiler en un pequeño local, decidió cambiarse a uno más grande, cerca del centro de Huesca, donde es la titular y ejerce su profesión actualmente. Sus dos hermanos menores trabajan también con ella. “Los tres seguimos este camino gracias a la pasión que nos ha inculcado mi madre”.

Habitualmente pasa el día en la farmacia y, aunque también tiene que realizar tareas de gestión, asegura que lo que realmente le gusta es estar a pie de mostrador y tratar con los pacientes. “En una farmacia ningún día es igual a otro, y es una de las cosas que más me gusta”.

“Siempre me ha llamado la atención el mundo de la dermofarmacia, que es toda la parte de la farmacia que se encarga del cuidado de la piel. Cuando acabé la carrera, hice un máster sobre ello y es una de las áreas que tengo más desarrolladas. Quería que mi local se adecuara un poco a la idea de farmacia que yo quería transmitir. Es muy grande, pero es un espacio muy abierto y orientado al servicio personalizado”.

El farmacéutico es un agente de salud que está con la puerta abierta y donde los pacientes pueden acudir sin pedir cita previa. “Cada día se hacen muchísimas consultas que resuelve el farmacéutico en el mostrador. Es un especialista que habla mucho con el paciente, porque suele tener más tiempo y el paciente le cuenta todo, como a qué médicos ha ido, qué le han recetado, etc. A veces el paciente va a un médico pero no le dice que ya ha ido a otro, sin embargo, el farmacéutico suele tener esa visión global”.

Farmacia y Acromegalia

Ser sanitaria ayudó en parte a Raquel cuando le diagnosticaron Acromegalia. “Yo recorrí el camino como muchos otros pacientes, durante años, teniendo ciertos problemas de salud, ciertos síntomas, y sin saber a qué se debían. Hasta que un médico, al que curiosamente no fui preguntándole algo relacionado con mi enfermedad, lo sospechó y me dio un diagnóstico. Ese camino lo recorrí sola, pero soy sanitaria, y sabía cómo moverme”.

La Acromegalia es una enfermedad endocrina que se considera rara por su baja prevalencia. La causa es un tumor benigno que está en la hipófisis, una pequeña glándula situada detrás de la nariz y debajo del cerebro, en la parte trasera del cráneo. A esta glándula se le llama la glándula maestra porque regula todo el sistema hormonal.

V Encuentro de pacientes de Acromegalia.

“Cuando ese tumor aparece en la hipófisis y altera la hormona del crecimiento en la edad adulta, se dice que una persona tiene Acromegalia. No debe confundirse con el gigantismo, que se produce en la infancia cuando hay un exceso de la hormona de crecimiento”.

Esta enfermedad va manifestándose progresivamente, por eso su principal problema es el diagnóstico tardío, que llega muchos años después de los primeros síntomas. Además, hay un gran desconocimiento de la enfermedad, por lo que hay muchas personas que están sin diagnosticar, conviviendo con problemas asociados. Lo más característico de la Acromegalia es que crecen las partes acras, es decir, las manos, los pies y los huesos de la cara.

“Un síntoma típico es que el anillo que antes te iba bien, ahora no te quepa porque se han agrandado tus dedos, o que el zapato no te valga y tengas que cambiar de número. También hay una deformación de los huesos de la cara, nariz, frente y mandíbula, que se agrandan, pero es un cambio progresivo”.

“Esto es lo más característico. Pero la hormona del crecimiento está en exceso y afecta a muchos órganos, no solo a lo más visible. Es una enfermedad crónica que si no se diagnostica puede traer muchos problemas asociados. Por ejemplo, problemas cardiovasculares, hipertensión, diabetes, exceso de sudoración, dolores de cabeza por el tumor en esa zona. Los síntomas son muy variados y los problemas asociados a veces no se relacionan con la Acromegalia y se tratan de manera aislada”, continúa Ciriza.

La cura de la Acromegalia

La solución ante esta enfermedad rara varía en función de cada caso. “Normalmente, la primera opción cuando se diagnostica a una persona con Acromegalia es operarla para extirpar el tumor, con el objetivo de eliminarlo sin tocar la hipófisis. Puede pasar que se quite todo el tumor pero haya que quitar también un trocito de hipófisis por lo que pueden quedar deficitarias de otras hormonas que habría que suplementar. O que no se pueda quitar todo el tumor, entonces mejoras pero no estás curado”.

En España están disponibles todos los tratamientos farmacológicos que existen a día de hoy en el mercado para que la enfermedad esté controlada. Los farmacéuticos pueden jugar un papel muy importante, ya que además de dispensar los medicamentos, pueden sospechar el desarrollo de la enfermedad si la conocen y son observadores.

“Las personas que tenemos esta patología, los endocrinos familiarizados con la enfermedad, y la gente de nuestro alrededor, cuando conocemos la enfermedad y conocemos los rasgos, sospechamos muy rápido de un nuevo caso, sólo con observarlo”.

Acompañar a los pacientes desde la Asociación

Raquel recorrió el camino sola, pero siendo farmacéutica y, por ende, acompañada por sus conocimientos profesionales. Cuando pensó en aquellos que eran diagnosticados y no tenían ninguna ayuda, se planteó que debía hacer algo. Entró en contacto con varios endocrinos expertos en la enfermedad, y comprendió que había una necesidad de crear una asociación, así que se embarcó en la aventura junto a otras dos pacientes.

“Empezamos creando la Asociación Española de Afectados por Acromegalia cuando no había tanta información sobre las enfermedades raras. Hemos ido creciendo, y conocer el mundo sanitario me ha servido de mucho. El objetivo final de la asociación ha sido sobre todo dar soporte e información a los pacientes”.

De esos inicios, Raquel recuerda el primer encuentro de pacientes, en el que fue fundamental el Colegio de Farmacéuticos de Madrid, que “generosamente nos prestaron su sala y pusieron todo a nuestra disposición. Estaré siempre agradecida de que aquel encuentro se pudiera hacer porque este año vamos a organizar ya el séptimo”.

Desde la Asociación tienen muchos proyectos en mente y mucha ilusión. Ciriza se dedica a ella en el tiempo que le deja la farmacia y asegura que es una labor muy reconfortante. “Cuando has recorrido ese camino sola, y te das cuenta de que montar todo esto ayuda a otras personas, que llegas a mucha gente y cada vez antes, te sientes muy orgullosa. La información es muy útil, y cada vez más gente cuenta con ella gracias a la Asociación”.