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Cuando Tener Hijos Con Discapacidad O Una Enfermedad ‘rara’ Es Una Elección Personal

Cuando tener hijos con discapacidad o una enfermedad ‘rara’ es una elección personal

Pablo tomó la decisión de mudarse a España junto a su mujer y sus dos hijas en 2003 por motivos profesionales. Entonces no sabían que años después iban a tomar una decisión mucho más importante: adoptar en acogimiento permanente a dos niños con discapacidad y enfermedades ‘raras’. La historia de Pablo y su familia, en Vidas Insuperables.

Pablo y su mujer vivían en Argentina junto a sus dos hijas biológicas en el momento en el que decidió internacionalizar su carrera profesional. Solicitó esta opción en la empresa en la que trabajaba en 1997, pero no fue hasta 2002 cuando surgió la oportunidad por otro lado. Llegaron a España un año más tarde con la idea de emprender un negocio.

“Vinimos aquí para crear una empresa, pero yo fui descubriendo con los años que el verdadero motivo de nuestra presencia en España eran los niños que tenemos acogidos. Es como que estos niños nos estaban esperando”.

Estos padres pertenecen a la Asociación Familias para la Acogida, que se dedica a informar y acompañar a las familias que realizan acogimiento de menores. “Allí conocimos distintos testimonios que nos impactaron, y a partir de eso empezamos a indagar más sobre el tema. Poco a poco conocimos a otras familias y nos dimos cuenta de que esta gente era completamente normal, que hacían un trabajo bárbaro, pero que no eran santos, era gente normal que había dado el paso de acoger”.

En el año 2007 hicieron un viaje por vacaciones a Italia y allí conocieron un proyecto denominado “La cometa”, que en Italia se refiere a “La piccola Como”. “Es una experiencia que está en la ciudad de Como en la cual conviven ahora cinco familias y tienen en total unos 50 hijos, entre los que hay biológicos pero la gran mayoría son acogidos o adoptados”.

Cuando conocieron esta iniciativa les cambió la vida. Volvieron de las vacaciones y dieron el primer paso en el acogimiento. Empezaron en 2008, con el acogimiento permanente de un niño con daño cerebral severo, que no anda y no habla, y es ciego. Dos años después, decidieron acoger a una niña con Síndrome de Cornelia de Lange, una enfermedad rara. Ahora tienen 13 y 12 años respectivamente.

En la Comunidad de Madrid existen varios programas de acogimiento. Uno de ellos es el permanente, para niños que no tienen familia biológica y con lo cual no existe posibilidad de retorno. Este programa no tiene límite en el tiempo, y es el caso de los niños acogidos por Pablo y su familia.

Otro de los programas es el temporal. Los niños son acogidos por un plazo determinado, con duración de unos dos años, y pasado ese tiempo pasa al plan permanente o vuelve con su familia biológica. Y el tercer programa es el de urgencia, que está pensado para niños de 0 a 3 años, que están sometidos a situaciones de desestructuración familiar, y en vez de ir a residencias, van con familias. El plazo máximo de acogimiento de estos últimos niños es de 6 meses.

Acogimiento de madres embarazadas

“Nosotros tenemos un niño que acogimos con el plan de urgencia, y aunque vino por 6 meses  lleva con nosotros ya 3 años. Además hemos realizado el acogimiento también de madres embarazadas, hasta que daban a luz”, comenta Pablo.

Para esta familia, el cambio fue muy grande pero satisfactorio a la vez. “En principio cambia la estructura logística, porque nuestras hijas tienen ahora 25 y 27 años, por tanto cuando acogimos a estos niños yo llevaba muchos años sin cambiar un pañal. Hubo que aprender de nuevo. Es una experiencia que se la recomiendo especialmente a familias que ya tienen otros hijos, porque esto es algo de lo que no se van a olvidar en la vida”.

A pesar de que Pablo explica que en las residencias los niños están muy bien atendidos, asegura que los beneficios de que crezcan en una familia son innumerables. “La mayor dificultad de las residencias es la falta de vínculos. Un mismo niño tiene un técnico por la mañana, otro por la tarde, y un cuidador distinto por las noches. No generan vínculos, y estos niños tan especiales necesitan una estabilidad. Esta estabilidad la proporciona el ritmo de una casa”.

“Estos niños son “abre puertas”, es decir, generan una vida alrededor que la gente no lo puede entender, quien no lo vive no se imagina lo que es. Tenemos familias amigas que han decidido acoger después de haber conocido a los niños. Los cambios son innumerables y la cantidad de cosas buenas que hemos vivido”.

Interesarse por un plan de acogimiento puede suponer un poco de miedo al principio, pero asegura que una vez superado, todo merece la pena. “El miedo es una experiencia absolutamente normal. Es una situación especialmente trabajosa, sobre todo si hablamos de casos con niños especiales, pero cuanto más trabajoso, mayor es el beneficio”.

“No es una frase hecha, recibes más de lo que das. Son todo cariño y afecto. La gente piensa que tener un hijo con discapacidad es una faena. Hay gente a la que le ha tocado, y nosotros lo hemos elegido. Quien piensa que esto es una desgracia se equivoca. Esto es único”.

Enfermeras poco frecuentes

En este contexto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Consejo General de Enfermería han lanzado la campaña AcogER+enfermera, un llamamiento a los 300.000 profesionales de enfermería para acoger a niños con enfermedades raras o poco frecuentes que viven en centros de menores. Han unido sus fuerzas para implicar a este gremio y lograr que niños con enfermedades poco frecuentes vivan con una familia de forma temporal o definitiva y reciban así los cuidados que necesitan.

“Esta iniciativa existe en otras Comunidades Autónomas, como el País Vasco o Navarra, con el nombre de acogimiento profesionalizado. Es una maximización de los recursos. Hay una persona interesada en acoger, y que por otro lado trabaja en un área profesional que puede llegar a ser útil. Por ejemplo, para un niño con discapacidad, la enfermería, la terapia ocupacional o la fisioterapia, son áreas que pueden ayudar”, concluye Pablo.

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