Dar visibilidad al día a día de la miastenia
La Asociación Miastenia de España (AMES) presenta una aplicación y un “Manual práctico sobre el día a día de la miastenia”, una enfermedad ‘rara’ que tienen 9.600 personas en España. También han elaborado el cuento infantil “La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!”.
Cuando uno forma parte de la aguja en el pajar, la imaginación para dar visibilidad a tu situación es determinante. Así lo ha entendido la Asociación Miastenia de España (AMES), que ha presentado diversas iniciativas singulares para dar visibilidad a una enfermedad poco frecuente, que tienen 9.600 personas en España.
Fuente: Asociación Miastenia de España (AMES).
Esta entidad ha presentado una ‘app’ gratuita y específica sobre miastenia dirigida a toda la población, así como un Manual práctico sobre el día a día de la enfermedad. Además, AMES, creada en 2009, también ha editado el cuento infantil titulado “La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!”.
Estos proyectos forman parte de un proyecto de sensibilización y difusión, financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), que es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en la declaración de la renta.
En ese contexto, tanto en la aplicación como en el manual, varios especialistas responden a las dudas que habitualmente surgen a las personas que conviven con la miastenia.
El “Manual práctico Día a día de la miastenia” está disponible para su lectura digital en la web de AMES, mientras que el formato impreso del mismo se podrá recoger en la sede de la entidad en Valencia y en sus delegaciones en el resto del país.
También se puede descargar la ‘app’ en el Play Store de Google, buscándola con el nombre AMES Miastenia o a través del siguiente enlace. Por su parte, la ‘app’ para IOS estará disponible a partir de este mes.
Estas iniciativas forman parte del proyecto “Sensibilización y difusión de la miastenia”, llevado a cabo por AMES y respaldado por COCEMFE, con el que las personas con miastenia de todo el territorio nacional recibirán información específica sobre miastenia a través de diferentes formatos (impresos y digitales) en relación a la miastenia y la gestión de la misma con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad.
Fatiga y debilidad muscular
Fuente: Asociación Miastenia de España (AMES).
Según AMES, la principal manifestación clínica en esta patología es la fatiga muscular fluctuante que suele acompañarse de debilidad muscular. Los síntomas y signos de la miastenia dependen en todo momento de la musculatura implicada que incluye: diplopía y ptosis palpebral; debilidad de la musculatura facial; fatigabilidad de la musculatura cervical y en numerosas ocasiones de los maseteros, con claudicación mandibular, afectación de la musculatura bulbar que produce disfagia, disfonía, disartria y disnea; y debilidad y fatigabilidad de los músculos de las extremidades superiores e inferiores sobretodo con a nivel proximal aunque se han descrito inicios de la enfermedad con debilidad exclusiva de los músculos distales.
“Es importante pensar en esta enfermedad tratable aunque el paciente no tenga ningún síntoma ocular o en aquellos enfermos mayores que tienen disartria o disfagia y pueden ser diagnosticados de enfermedades como la ELA o de otras mucho más prevalentes, como la patología vascular cerebral”, señalan desde AMES.
Aparición tardía
Por otro lado, según un estudio de la Sociedad Española de Neurología, España es uno de los cuatro países del mundo donde se ha registrado una mayor incidencia de casos de miastenia de aparición tardía. Se trata de una enfermedad de la que cada año se diagnostican unos 700 nuevos casos cada año.
