El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo
Familias de personas con parálisis cerebral demandan los apoyos que necesitan las 24 horas al día durante toda su vida. Confederación ASPACE pone en marcha la campaña #168horas coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra hoy.
Familias de personas con parálisis cerebral han iniciado una campaña para demandar los apoyos que necesitan las 24 horas del día durante toda su vida ya que, como consecuencia de su pluridiscapacidad, presentan una situación de dependencia para realizar cualquier actividad como levantarse, pasear, comer, beber, dormir, sentarse, vestirse, moverse, en definitiva, para todo.
Esta es la principal reclamación que han realizado coincidiendo con el lanzamiento de la campaña #168 horas, puesta en marcha por Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra hoy.
Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional, o por combinación de dos o más factores. Por este motivo, Confederación ASPACE ha puesto en marcha esta campaña para «visibilizar la situación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, que requieren contar con apoyos humanos 24 horas al día, 7 día de la semana para realizar cualquier actividad”. De la misma manera, reivindican que se desplieguen los apoyos adecuados y necesarios para que estas personas puedan participar en sociedad en igualdad de condiciones.
Precisamente, el nombre de la campaña hace referencia a las 168 horas que dura una semana, lo que equivale al número de horas semanales que necesitan apoyos gran parte de las personas con parálisis cerebral. Sin embargo, no siempre pueden acceder a ellos. Por ejemplo, la figura del asistente personal, un apoyo de participación, no tiene una normativa desarrollada por igual en todas las comunidades autónomas y, como máximo, algunas personas solo pueden contar con esta figura hasta 70 horas al mes.
Documental en primera persona
Para acercar este problema a la sociedad, desde Confederación ASPACE y dentro de esta campaña de sensibilización, se ha producido un documental que muestra la realidad de las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, así como el acompañamiento diario que realizan con ellas.
La cinta narra la historia de Juan y Nicolás, dos personas con parálisis cerebral que necesitan apoyo diario para poder realizar cualquier actividad cotidiana. “De esta manera, se pone de manifiesto la importancia de contar con los apoyos necesarios para participar en la sociedad”.
Desde Confederación ASPACE recuerdan que las personas con parálisis cerebral reciben apoyos gracias a cuidadoras informales en el ámbito familiar, por lo general, la madre; y también, a cuidadoras formales, como profesionales de atención sociosanitaria. Además, aseguran que los apoyos también pueden darse mediante elementos físicos o digitales como ayudas técnicas, programas para la comunicación, adaptaciones del hogar, etc.
“Feminización de los cuidados”
En este sentido, desde el Movimiento ASPACE afirman que las madres asumen la mayor parte de los cuidados, no pudiendo conciliar su vida laboral con la familiar y siendo reconocida su labor. De hecho, aseguran que “existe una clara feminización de los cuidados” ya que el 71,5% de las cuidadoras informales son mujeres, al igual que el 77,5% de las cuidadoras formales, según el estudio ‘Percepción social de la discriminación de las personas con parálisis cerebral’, elaborado por Confederación ASPACE. En este sentido, las familias “asumen una carga importante de los cuidados y, por ello, denuncian el sobrecoste económico asociado a los cuidados y la falta de ayudas para realizarlos”.
