El confinamiento infinito
Los pacientes con Hidrosadenitis supurativa sufren un continuo aislamiento a causa de la enfermedad, una patología dermatológica muy invalidante, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, que cursa por brotes de intensidad variable.
Aislamiento, tristeza, dolor, frustración o impotencia son algunas de las sensaciones que sufren diariamente los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante que hace que las personas que la sufren poco a poco se vayan aislando sin poder salir de casa.
Con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha desarrollado la campaña «Confinada en Su Piel», con el fin de concienciar sobre esta patología, que afecta al 1% de la población adulta española y que, a pesar de su gravedad, continúa siendo desconocida.
La campaña tiene como objetivo visibilizar la Hidrosadenitis y el impacto que tiene en los pacientes y en su calidad de vida enmarcado en la situación de confinamiento que hemos vivido todos, para acercar a la sociedad esta enfermedad.
«El dolor continuo hace que muchas veces no podamos hacer actividades cotidianas, como salir de casa. Además, nos sometemos a tremendas cirugías que muchas veces suponen meses de recuperación. La situación de aislamiento provocada por la COVID-19 ha traído consigo una nueva realidad para la sociedad que a los pacientes con hidrosadenitis supurativa nos resulta habitual», explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.
La iniciativa, que cuenta con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica AbbVie, busca la concienciación social y la empatía por parte de la sociedad, e identificar a posibles pacientes».
Según Silvia Lobo, «también es preciso mejorar proceso asistencial de los pacientes de HS, esencialmente en conseguir un diagnóstico precoz y una adecuada derivación a dermatología, para que así esta situación de aislamiento se produzca lo menos posible»,
En primera persona
Un 60% de los pacientes con hidrosadenitis considera que esta enfermedad afecta de forma negativa a su vida, especialmente en el campo emocional y psicológico. «Muchas veces nos enfrentamos a prejuicios e incomprensión. Hoy, tras la experiencia de la Covid-19, hay más gente que puede empatizar con nosotros. Hoy nos pueden comprender», afirma Silvia Lobo.
Nacho Luque, paciente con hidrosadenitis supurativa diagnosticado desde hace más de 16 años, destaca que desde los primeros síntomas ha vivido períodos de auto-confinamiento y aislamiento. «En estos años he sufrido períodos de depresión, que he tardado en saber relacionar con la enfermedad, y esto ha alejado de mí a todos los que me rodeaban».
«A los diagnosticados de HS les pediría volcar toda la fuerza que nos da el aguantar día a día esta enfermedad en apoyar a los recién diagnosticados, que les hace mucha falta. A los que acaban de ser diagnosticados les invito a ponerse al 100% en manos de su médico, que confíen en él, que no le oculten síntomas y lesiones y que sigan todas sus indicaciones. Esta enfermedad tiene implicaciones psicológicas importantes y, por ello, es importante no sentir vergüenza a la hora de pedir ayuda», añade.
