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En España Hay 60.000 Personas Que Padecen Alguna De Las 150 Enfermedades Neuromusculares Que Existen

En España hay 60.000 personas que padecen alguna de las 150 enfermedades neuromusculares que existen

Los farmacéuticos se implican en la detección precoz, educación sanitaria y optimización de tratamientos de estas patologías, mayoritariamente de origen genético, crónicas y progresivas que suelen afectar a la función motora.

Recientemente se ha celebrado el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, promovido por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que este año ha llamado la atención sobre más de 150 enfermedades de origen genético, que afectan al sistema neurológico y de naturaleza crónica y progresiva. Generalmente, causan atrofia y pérdida de fuerza muscular, espasmos y contracciones, fatiga, o dificultades de movimientos. Incluso, en fases avanzadas pueden afectar a las funciones respiratorias y cardíacas.

En concreto, se estima que en España hay más de 60.000 personas afectadas por estas patologías, en su mayoría niños, pues, aunque estas patologías pueden desarrollarse a cualquier edad, habitualmente aparecen en la infancia.

Una situación que se agrava por el hecho de que no se disponen de tratamientos eficaces para mayoría de ellas, ni de otras opciones curativas, según los especialistas. Así, su abordaje terapéutico persigue mejorar la calidad de vida de los afectados, retrasando y minimizando los síntomas, intentando prolongar la movilidad autónoma y otras funciones motoras durante el mayor tiempo posible.

En este contexto, “el farmacéutico desempeña un papel esencial como profesional sanitario, colaborando activamente en el proceso terapéutico pero también en la educación sanitaria de pacientes y familiares. Y es que hay que destacar la vertiente social en el tratamiento de estas enfermedades, pues en muchos casos los pacientes presentan un elevado nivel de dependencia que genera un desgaste emocional en los afectados y sus cuidadores, explican desde el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.

“En la vertiente sanitaria, participando del equipo multidisciplinar necesario para el abordaje individualizado de los pacientes, el farmacéutico hospitalario será crucial a la hora de optimizar los resultados clínicos del uso de los novedosos tratamientos de dispensación y uso hospitalario disponibles para algunas de estas patologías. Por su parte, el farmacéutico comunitario también participará activamente en la consecución de los objetivos terapéuticos, facilitando la disponibilidad de los medicamentos usados en el tratamiento de los síntomas. La realidad es que la mayoría de los pacientes recibirán tratamiento sintomático crónico en el ámbito ambulatorio; un contexto en el que la proximidad y accesibilidad de los farmacéuticos comunitarios les permite ejercer una relevante función asistencial a través de los servicios profesionales farmacéuticos asistenciales, especialmente en lo referente a la adherencia, que es un pilar fundamental para mantener la calidad de vida de los pacientes”, añaden las mismas fuentes.

Evitar situaciones de urgencia

Puesto que las necesidades de los pacientes de enfermedades neuromusculares se multiplican progresivamente, la atención temprana por parte del farmacéutico contribuye directamente tanto a un control mejor clínico regular que evite situaciones de deterioro, como en la educación sanitaria de los afectados y sus familiares, en tanto en cuanto son enfermedades sin curación en las que el objetivo es retrasar la evolución y prolongar la supervivencia.

Así, por ejemplo, se pueden evitar situaciones de urgencia mediante una nutrición adecuada a sus necesidades, previniendo complicaciones cardiacas o respiratorias, recomendando la realización de ejercicios físicos personalizados pautados por fisioterapeutas, o asesorando sobre las ayudas técnicas y ortopédicas disponibles.

Asimismo, puesto que son enfermedades que en muchos casos se manifiestan en la infancia, el farmacéutico será fundamental en la detección precoz de síntomas que faciliten un diagnóstico temprano, frenando lo antes posible el avance de la enfermedad.

Y, por supuesto, una vez diagnosticado y establecido el tratamiento, el farmacéutico es esencial para optimizar la terapia farmacológica, siendo muy importante en este tipo de enfermedades limitar al máximo el consumo innecesario de medicamentos que no hayan sido prescritos por el médico.

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