La ELA, la enfermedad por la que queda mucho por hacer
Mañana se celebra el Día Mundial de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que actualmente padecen casi 4.000 personas en España y que todavía no tiene cura.
La mayoría de la sociedad tiene conocimiento de lo que significa ELA, pero sin embargo muchos de ellos no saben que cada 8 horas a una persona en España se le diagnostica esta enfermedad considerada como rara. Este es el mensaje que la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica quiere transmitir a todos en su día mundial que se celebrará mañana.
Actualmente, en España hay alrededor de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa y que hoy en día todavía no tiene cura, siendo la esperanza de vida entre los 2 y 5 años según su diagnóstico. Esta afirmación preocupa mucho a los representantes de adEla, así como la falta de coordinación que existe entre los equipos médicos especialistas y los de atención primaria.
“Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida, pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.
Para intentar solucionar este problema, la asociación ha realizado un protocolo a seguir y que está avalado por la Sociedad Española de Neurología, con el fin de que todas las urgencias hospitalarias conozcan el protocolo a seguir en una persona con ELA.
Más recursos y acompañamiento para los enfermos
Asimismo, desde adEla pide que exista un servicio de cuidados paliativos que acompañe a paciente a lo largo de su enfermedad, con el fin de mejorar su calidad de vida lo máximo posible. “Numerosos estudios ya han reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta rama sanitaria en los enfermos. En el caso de la ELA tiene mucha importancia y, por ello, debemos asegurarnos de que los pacientes reciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse”, añade la presidenta.
También la Sociedad Española de Neurología demanda el aumento de recursos económicos y materiales para poder prevenir y controlar la enfermedad que actualmente se encuentra en unos 50.000 euros anuales por paciente.
Aunque hay sólo un tratamiento en la actualidad, “es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear esta enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de neurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad”, concluye el Dr. Gerardo Gutiérrez.
