La esclerosis múltiple en primera persona
A través de la sección «Tú también cuentas», una cordobesa nos cuenta su testimonio directo y su experiencia de superación y esperanza con la esclerosis múltiple.
Buenas noches, escribo estas letras desde el sofá de casa.
Como cada noche desde hace algo más de 14 años, busco mi espacio para reflexionar y poner en orden los pensamientos que duramente el día me atormentan. Pues bien, os cuento por » encima» nuestro camino desde .
Hace aproximadamente 14 años, con tan sólo 19 años, mi pareja y yo decidimos irnos a vivir juntos ,ya que éramos novios desde hacía 5 años. Él, llevaba unos 2 años, con vértigos, entumecimiento, mareos, empezó a cojear, dolor…. y el médico después de descartar que fuera algo de oído, decidió hacerle una resonancia.
El pronóstico bueno no fue, se veían perfectamente las secuelas que nuestra querida EM estaba dejando en su celebro.
Al principio, se nos vino el mundo abajo, teníamos planes, ilusiones ; como dos jóvenes enamorados con ganas de comernos el mundo.
Vivimos el primer año, como uno de los peores, la depresión se apoderó de él, yo intentaba luchar por el contra viento y marea , pero por mucho que luchaba, él estaba derrotando, no veía futuro juntos que no fuera en una silla de ruedas como alguien le comentó por ahí…..
Poco a poco, me armé de fuerzas y valor y confíe en que el destino me pondría piedras, pero piedras que estaba segura que podríamos saltarlas y confíe y creí en la medicina.
Le prometí que lucharía hasta que no tuviera fuerzas y que haría lo que hiciera falta por que el estuviera bien y así lo hice. Se levantó y empezamos a vivir cada día como si fuera el último. Unos días mejor, otros peor… pero para mi lo importante es que tenia ganas de vivir.
Cinco años después vivimos uno de los días que sería de los más importantes en nuestra vida, nuestra boda. Todavía recuerdo su sonrisa, su cara de felicidad y nuestras miradas… solo con mirarnos sabemos que sentimos en cada momento.
Al año, fuimos papás de nuestra primera niña, a los 2 de la segunda y hace escasos 5 meses de la tercera niña. Nuestro camino, os puedo asegurar que no ha sido fácil, y menos, con la poco empatia y el poco corazón que tienen algunos seres humanos.
Sé que cuando a personas como nosotros, como vosotros os toca vivir una enfermedad como la EM, o como otras igual o peor, las personas que nos vemos afectadas jamás seremos las mismas, nos sentimos incomprendidos, que nadie se pone en nuestro lugar, que nadie piensa en la incertidumbre y en el miedo diario que vivimos… ya que es una enfermedad que no se sabe en que momento puede dar la cara.
Hemos vivido momentos de auténtico terror, en el que un solo darnos un abrazo nos hacía podernos sentir en casa aunque estuviéramos en un hospital.
Aún así, decimos luchar y levantarnos cada día, con una de nuestras mejores sonrisas, el con dolor, con las manos dormidas, con mareos, días que casi llega a casa arrastrando los pies, después de más de 10 horas detrás de una barra de un bar porque tiene que trabajar para que podamos comer, ansiedad incontrolada, espasmos…. vamos todo lo que viene siendo la Esclerosis Múltiple.
Hay días, que siento impotencia, el es una persona súper responsable tanto en su vida personal como laboral, un currante nato, que disfruta haciendo su trabajo y una gran persona, y que nos haya tocado esto… es muy injusto. Tener que vivir toda nuestra vida sin saber que será de nosotros, de la familia tan bonita que hemos creado, pensando que cualquier día en cualquier berrinche que pille le de un brote que deje secuela…. no sé, pienso no era justo.
Aún asi, tenemos que estar agradecidos tanto al equipo médico como a los tratamientos, ya que gracias a ellos, el está «bien»
Decirle a aquellas personas que ven que » hacemos vida normal» que cada día para nosotros es un día de lucha, que eso no quiere decir que el no sienta nada, simplemente no puede estar todos los días de su vida, diciéndote lo que siente y que nadie lo pueda ver o que no se quiera entender.
Decidí dar todo por ti y aún más porque fueras feliz , y que cuidaría de ti, como seguro que tu lo harías por mí y así lo haré hasta el último día de mi vida. Como mil veces te digo si tu caes yo también, y a esta vida hemos venido a afrontar la enfermedad juntos.
Por el camino perderemos muchas cosas, pero lo importante que no nos perdamos ni tu ni yo. Te quiero muchísimo Fran, esta batalla algún día la ganaremos.
