La invisibilidad de una enfermedad visible
La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que se presenta en forma de brotes con nódulos dolorosos y abscesos recurrentes, que derivan en trayectos fistulosos. Con motivo del Día mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, Vidas Insuperables les cuenta la historia de Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis.
La Hidrosadenitis Supurativa (HS), es una enfermedad cutánea crónica, inflamatoria y recurrente que se caracteriza por la inflamación en zonas concretas del cuerpo, ingles, axilas, región perineal y/o perianal, mamaria y glúteos. Estas áreas inflamadas suelen presentar lesiones en forma de nódulos, abscesos y fístulas.
Puede adoptar diversas formas dependiendo de la persona y existen tres grados en la escala de Hurley. Los casos leves de HS pueden consistir en pequeños bultos, puntos negros o quistes, mientras que los pacientes con estados más graves pueden presentar múltiples trayectos fistulosos interconectados y abscesos de los que a veces sale líquido.
“Es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, variable a nivel clínico ya que no a todos se nos desarrolla de la misma manera. Es recurrente y muy dolorosa. Se convierte en un estado inflamatorio crónico formando abscesos y fistulas, canalizaciones debajo de la piel, y cuando se consiguen eliminar quedan unas cicatrices abultadas también muy dolorosas”, explica Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis.
Aunque afecta a la piel, la hidrosadenitis es un trastorno inflamatorio, lo que significa que esta enfermedad se asocia a irregularidades en el sistema inmunitario. Sin embargo, se desconoce la causa exacta. Puede aparecer a cualquier edad aunque la frecuencia de aparición disminuye después de los 50 años. “No sabemos por qué se produce pero sabemos que un porcentaje elevado de pacientes conllevan una carga genética, o sea que en ocasiones puede ser hereditario”.
La importancia de un diagnóstico temprano
Aunque no se conoce si todos los casos de HS son progresivos, en algunas ocasiones la Hidrosadenitis puede ser recurrente y volverse más grave si no se trata correctamente. Por ello, es importante diagnosticar y tratar adecuadamente lo antes posible.
“Tardaron 15 años en diagnosticarme, pero mi madre tenía esta patología, así que yo sabía lo que tenía cuando empecé con 13. No me diagnosticaron hasta que me operé por primera vez de una fistula con 28 años. Nadie me explicó en qué consistía. Fue un nombre que apareció en un informe del cirujano y ahí se quedó, el resto lo tuve que investigar por mi cuenta”.
Las lesiones causadas por la Hidrosadenitis Supurativa pueden resultar muy incómodas y dolorosas. A menudo dificultan tanto la calidad de vida de los pacientes que es considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en su calidad de vida.
“Cuando se trata de las axilas llega un momento en que no puedes levantar los brazos, no puedes coger peso ni hacer fuerza. Te dificulta en cosas tan cotidianas como lavarte el pelo. Cuando es en la zona de los glúteos o las ingles por ejemplo, no te puedes mover, no puedes andar, no te puedes sentar, no puedes trabajar. En mi caso llegué a estar casi un año en la cama sin poder moverme”.
Una Asociación que busca visibilización
“Un día empezamos a hablar por un foro una serie de pacientes. Nos hacíamos preguntas, nos dábamos consejos unos a otros, etc. A raíz de hablar en ese grupo, un día nos contactó un genetista, el Doctor del Castillo que trabaja en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, y nos dijo que estaban haciendo un estudio a nivel genético sobre esta patología y que le gustaría contactar con varios pacientes”.
A raíz de esta situación se creó la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI). Actualmente es la única asociación de habla hispana que dedica su trabajo a dicha enfermedad y su objetivo es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la misma, fomentando el conocimiento y la investigación para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de la enfermedad.
“El objetivo más urgente que tenemos es la visibilización. La visibilidad de una patología hace que la gente tome conciencia de que existe, y empieza a tenerse en cuenta. Hay un problema que es necesario afrontar. Hasta hace unos 5 años ibas a un médico y te decía las cosas más variopintas, desde que tenías esto porque no te levabas, hasta que era un pelo enquistado, o que no te tenías que depilar, o que sí te tenías que depilar. Casi siempre se nos culpaba a los pacientes”.
Por eso hoy, con el fin de mejorar esta visibilidad en el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, se iluminará la Cibeles de Madrid en color verde, en representación de la Asociación y todos los pacientes afectados por esta patología.
Desde la Asociación llevaron a cabo el proyecto “Hércules”, cuya finalidad es ser una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, pacientes y Administraciones Públicas, que sirva para alcanzar el adecuado estándar de cuidado, impulsando las recomendaciones que se proponen.
“Es un compendio de todo lo que se debería hacer a nivel médico y sanitario con los enfermos de Hidrosadenitis. Lo primero que se hizo fue un algoritmo diagnóstico para que se nos diagnosticase lo más rápido posible y la intervención también fuese rápida de tal manera que se pudiese frenar la evolución. Es una enfermedad pluripatologica, por lo que deberían vernos un gran número de médicos: dermatólogos, enfermeros, endocrinos, ginecólogos, médicos de digestivo, etc.”
De este proyecto y dos encuestas que realizaron a nivel nacional sacaron algunas conclusiones bastante llamativas con las que publicaron el II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa. “Tardamos una media de 10 años en estar diagnosticados, pasamos por cirujano general antes que por el dermatólogo en gran parte de los casos, tenemos una media de 6 cirugías durante toda la vida, pasamos varios días de hospitalización al año y tenemos ausencias laborales de casi un mes al año, lo que suele terminar en despido”.
