La migraña, una enfermedad invisible que no se puede disimular

La Asociación Española de Migraña y Cefalea ha presentado junto a Novartis y la Universidad de Sevilla el Atlas de Migraña en España, con el que se pretende dar a conocer más esta enfermedad, una de las más discapacitantes.

Dolor de cabeza, aura, vómitos, malestar, molestia de ruidos y luz. Es la definición de los síntomas que tienen los pacientes con migraña, una de las enfermedades más silenciosas y discapacitantes en todo el mundo. Seguramente que algún familiar o amigo la padezca, pero nunca se lo ha dicho. Es más común de lo que creemos.

Fuente: Novartis.

Más de 4 millones en España tienen migraña en España, lo que supone casi un 10% de nuestra sociedad. Esta cifra ha llevado a la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), al grupo de investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla y a la farmacéutica Novartis a elaborar el ‘Atlas de Migraña en España’, con el objetivo de que, tanto pacientes como profesionales sanitarios, conozcan más a fondo esta enfermedad.

“Con la migraña, mientras nuestro cerebro va en silla de ruedas, ya que en muchas ocasiones el paciente se encuentra totalmente discapacitado para ser persona, la patología va en silencio. Gracias a este informe, vamos a visibilizar la enfermedad”, explica la doctora Patricia Pozo-Rosich, responsable de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d´Hebron y coordinadora del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología.

En este estudio, con una muestra de más de 1200 pacientes con migraña, se diferencia los dos tipos que existen: la episódica, con menos de 15 días de crisis de migraña al mes, y la crónica, que supera la quincena. Asimismo, también descubrimos a qué sector de la población afecta más y cuáles son las causas de que la migraña sea invisible para muchos ciudadanos.

Las mujeres, las que más la padecen

Aunque puede aparecer en cualquier momento de nuestra vida, se ha detectado que se da con más frecuencia entre los 20-40 años y que la mujer es la que más posee esta enfermedad, representando un 80% de los pacientes. “Si tenemos que dibujar un paciente con migraña, la media nos lleva a que sea una mujer de alrededor de 37 años”, manifiesta el neurólogo responsable de la unidad de Cefaleas de la Clínica Universidad de Navarra y miembro del GECSEN, el doctor Pablo Irima.

Este neurólogo también expresa la demora que existe en el diagnóstico de la migraña, ya que en más del 75% de los casos desde que comienza hasta que el médico indica al paciente qué enfermedad tiene han pasado más de dos años.

“Existe una cierta desconexión entre el sistema y el paciente ya que, en muchos casos, este gen pasa a los familiares, lo que genera en el paciente la sensación de que no tiene solución y que no es causa para ir al médico”, analiza el doctor. Este, junto a la desinformación que en muchos casos reciben los pacientes, generan situaciones que no permiten avanzar en este campo, como el abandono del tratamiento de más del 50% de los pacientes.

Estos datos que se conocen ahora permitirán ofrecer más formación y educación de la migraña a los profesionales sanitarios, especialmente a los médicos de atención primaria, donde se produce la primera visita y donde muchas veces no reciben la información adecuada.

Mejor coger una baja laboral que ir a trabajar con migraña

Otro de los puntos que han tratado los expertos en este atlas es la calidad de vida y la eficiencia laboral. Este es uno de los puntos por los que se afirma que la migraña es una enfermedad discapacitante, ya que no permite desarrollar una vida normal ni en el ámbito laboral ni en el social.

“Aunque hay un 24% de los pacientes que en el último año tuvieron que coger una baja por la migraña, es más relevante el 63% del presentismo laboral, es decir, aquellos pacientes que sin estar en condiciones de trabajar acuden al mismo aunque su rendimiento sea más reducido”, expresa Irima, ya que le preocupa este tipo de situaciones que hacen que la empresa pierda tres veces más las horas si un trabajador acude por presentismo que si estuviera de baja laboral.

“Es fundamental y debemos conseguir que todos los pacientes acudan a consulta para que se les pueda ayudar, se les informe correctamente y se les ofrezca un tratamiento acorde a sus necesidades”, concluye.

Esta preocupación también se traslada al ámbito familiar, donde en muchas ocasiones no se pueden desarrollar los planes acordados. “La migraña no es fácil. Nunca sabemos cuándo te va a dar la siguiente crisis y cuando te duele todo no quieres ni molestar a la familia, prefieres bajar las persianas, sin luz, y en silencio para soportarla mejor”, explica la presidenta de AEMICE, Isabel Colomina.

“Con un tratamiento adecuado, la migraña se puede manejar”

Cada vez que un paciente tiene una crisis, pierde minutos de disfrute de su vida. Este tiempo en un mes puede ser insignificante, pero cuando una persona pasa más de 40 años con migraña, pierde de media unos 10 años y medio en pasar el tiempo con la familia, pasear, trabajar o disfrutar del momento.

“Debido a la migraña, más del 70% de las personas han dejado de celebrar eventos familiares, un 80% han dejado de acudir a eventos sociales y un 20% a los laborales”, indica Colomina. Por ello, la presidenta de AEMICE cree que es fundamental lanzar el mensaje esperanzador de que “con un tratamiento adecuado, la migraña se puede manejar. No se cura con una pastilla, pero con un tratamiento podremos mantener un estilo de vida”, añade, además de indicar las páginas web donde el paciente puede recibir ayuda y conocer más sobre la migraña: midolordecabeza.org y dolordecabeza.net.

Un proyecto que mira al futuro

Este informe, que tiene el apoyo de la farmacéutica Novartis, no va a quedar aquí, sino que se trasladará a todos los profesionales sanitarios y pacientes, además de seguir desarrollando nuevos estudios sobre esta enfermedad. “Hoy es un día muy feliz porque ve la luz este proyecto tan completo que permitirá visibilizar la migraña. Gracias a estas iniciativas, ayudamos a poner las evidencias sobre la mesa, blanco sobre negro, y a que se siga investigando en el campo de la neurociencia, como llevamos haciendo más de 60 años”, matiza la responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencias de Novartis España. Josefina Lloret.

En el último año, el grupo farmacéutico invirtió más de 9.000 millones de dólares en I+D que han servido para desarrollar esta iniciativa o los estudios en Alzheimer entre un sinfín de actividades y análisis.