Magia familiar 24 horas al día contra el cáncer infantil

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha sido galardonada con el Premio Xcellens Solidario entregado por el Grupo ASPY. La entidad ha conseguido que todas las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos en los hospitales de cualquier Comunidad Autónoma permitan el acompañamiento de los padres las 24 horas del día.

Cada tres minutos un niño es diagnosticado de cáncer en algún lugar del mundo. Al año se diagnostican 1.500 casos en España; es por eso que el cáncer infantil está denominado como una enfermedad rara. Se estima que unos 250.000 menores son diagnosticados con una de las 16 formas de cáncer infantil, que son diferentes de los cánceres de adultos.

Varios tipos de cáncer infantil son ahora curables, sin embargo, en los países en desarrollo tan solo 2 de cada 10 menores sobreviven como resultado de la falta de acceso a medicamentos y tratamientos esenciales.

Aunque en los países desarrollados 8 de cada 10 menores habrá sobrevivido a su cáncer después de 5 años o más, las investigaciones demuestran que dos tercios experimentarán los efectos secundarios de su tratamiento, y una cuarta parte de los supervivientes tendrá que hacer frente a las consecuencias que ponen en riesgo su salud y su vida, debido al tratamiento contra el cáncer infantil.

Todo ello provoca que todavía exista mucho desconocimiento sobre esta enfermedad. En este contexto, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha sido premiada en la categoría de Xcellens solidario, una novedad introducida por Aspy Prevención en esta edición para ensalzar las labores desarrolladas por organizaciones y entidades no lucrativas.

La Federación ha conseguido recientemente y tras varios años de lucha, que todas las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos en los hospitales de cualquier Comunidad Autónoma permitan el acompañamiento de los padres las 24 horas del día. Hasta su consecución, en muchas autonomías las estancias de los padres en estas unidades estaban restringidas al horario de visitas.

Fuente: Pedro López.

Pedro López, director de Personas de Aspy Prevención, y Victoria Carrazoni, responsable de Comunicación e Imagen de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, han visitado los estudios radiofónicos de Vidas Insuperables para explicarnos más sobre este logro. El programa de radio de Vidas Insuperables, se emite cada domingo a las 22.05 horas, en Gestiona Radio.

“Hasta ahora cuando unos padres tenían ingresado a su hijo en la UCI no podían estar las 24 horas del día con él. Parece una realidad increíble y hasta que no lo decimos, la gente no es consciente de ello. Como tratamos a familias a lo largo de toda España, detectamos esta carencia, y es que los padres tenían que ajustarse a unos horarios restringidos y que no podían estar siempre con el menor, lo cual nos parecía inaceptable”, explica Carrazoni.

Victoria Carrazoni

“El impacto en las familias era terrible. Hay pruebas que demuestran que el hecho de que el menor esté acompañado por sus padres ayuda notoriamente a su mejora. No solo por la salud, sino también por la calidad de vida y el hecho de sentirse acompañado y de poder apoyarse mutuamente en esos momentos tan difíciles”, continúa.

La Federación está formada exclusivamente por familiares de niños y adolescentes afectados, y su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias a través de diferentes demandas sanitarias. Gracias a la realización de estudios y encuestas, analizan las carencias del sistema sanitario y justifican sus demandas.

“En la Federación solemos decir que cuando un niño enferma de cáncer, enferma toda la familia, porque sucede que tu mundo se pone patas arriba”. Por eso, lo que intentan es que los familiares se preocupen de afrontar ese diagnóstico, de apoyar al niño y que se sienta acompañado, y desde la Federación encargarse de todo lo demás.

Unidades de oncología para adolescentes

Además de este logro, han conseguido poner en marcha las primeras unidades de oncología específicas para adolescentes. En el Día internacional del Niño con Cáncer de este año, lanzaron una de sus demandas sanitarias al Ministerio de Sanidad y, desde que se aprobó, ya son 4 las unidades que se han puesto en marcha en Madrid. Ahora tienen la esperanza de que muy pronto se haga en el resto de España.

Conseguir todo esto no sería posible sin la ayuda de empresas, entidades y organizaciones que apoyen los proyectos y que estén dispuestas a ayudar y a dar visibilidad. En concreto, ASPY Prevención se ha encargado en esta ocasión de otorgarles un reconocimiento tras seis años de trabajo, que ha ayudado a visibilizar más el cáncer infantil.

Los Premios Xcellens del Grupo ASPY, nacieron hace 8 años para galardonar a empresas que destacaban en materia de prevención de riesgos laborales. Sin embargo, dada la labor que hacen desde la Federación y los retos tan importantes que han conseguido, este año consideraron la creación del Premio Xcellens Solidario.

“Aspy siempre ha tenido, en coherencia con nuestra actividad, una vocación preventiva que hemos divulgado y fomentado para la mejora de la cultura preventiva en la sociedad. Para desarrollar nuestra política de Responsabilidad Social Corporativa, siempre hemos tomado la referencia de la Agenda 2030 y, en esta línea, hemos considerado que dentro de nuestro desarrollo era muy importante incorporar este premio solidario”, explica López.

“Cuando analizas y estudias esta situación, y encuentras la posibilidad de que un familiar pudiese acompañar al menor las 24h del día, nos parecía que en pleno siglo XXI era totalmente necesario”.

Desde ASPY este tipo de circunstancias les parece preocupante pero a la vez se encuentran esperanzados gracias a todas las acciones que se están llevando a cabo. “Vemos un futuro positivo. Nos reconforta ver la cantidad de personas que están trabajando para mejorar esta calidad de vida de todos los niños con cáncer”.

“La Federación de Niños con Cáncer nos ha dicho que pertenecemos al grupo de empresas con poderes mágicos, pero los padres y los niños son los que tienen estos poderes. Aunque nosotros les hemos dado un premio, creo sinceramente que es la Federación quien nos ha dado un premio a nosotros por dejarnos participar y ayudar en la labor que están haciendo”.

Además de con esta iniciativa, ASPY trabaja por la protección del medio ambiente y con muchas otras acciones de ámbito social. Por ejemplo, colaboran con Aura Fundación, que es una entidad que busca la mejora de la calidad de vida de personas con discapacidad, y su integración en la vida laboral y social.

En estas fechas tan señaladas colaboran también en una campaña, “Una sonrisa por navidad”, con la que reparten multitud de regalos y alimentos a personas que se encuentran en una situación de vulnerabilidad. En sus 109 centros de trabajo instalan un árbol de navidad y los propios trabajadores son los que ponen los regalos. Cada uno de ellos va con una tarjeta dedicada y con el nombre de la persona que recibirá ese regalo.

“Estas acciones sociales son lo que nos dan vida, somos personas y cuando nos vamos a dormir cada noche nos sentimos como tales. Como dice la Federación de Niños con Cáncer nos sentimos con poderes mágicos”, concluye López.

Para finalizar, Victoria ha agradecido la labor que realizan día a día todos los profesionales de “las asociaciones de niños con cáncer, los trabajadores sociales, los profesionales de educación, los psicooncólogos y los voluntarios que cada día enfrentan esta realidad”.

Además, lanza un mensaje para todas las familias que tienen que enfrentarse a esta realidad. “Lo que les diría es que piensen que no están solos, que aunque puedan sentirlo y por un momento no sepan cómo afrontarlo, que nunca olviden que hay muchísima gente que está detrás de ellos velando para hacer su vida más fácil, y que no vamos a dejar de luchar ni un día por conseguir que sea así”.

Puede escuchar la entrevista completa a Pedro López y Victoria Carrazoni aquí.

Más tiempo de la radio que se puede leer

Más tiempo para contar y dar a conocer el periodismo de las personas y el ‘prime’ time’ horario de cada domingo. Estas son las principales novedades de la nueva temporada del programa de radio de Vidas Insuperables, que es el primero que es accesible para personas sordas.

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