No entrar en “pánico” ante el párkinson

Según la Sociedad Española de Neurología, el número de afectados por la enfermedad de Párkinson se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050. Con más de 120.000 casos de personas que padecen párkinson en España, se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer. Leopoldo Cabrera, Presidente de la Federación Española de Párkinson, nos cuenta más sobre esta patología.

El 2% de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen párkinson en España. Sin embargo, esta no es una enfermedad exclusiva de personas mayores. El 15% de los pacientes no superan los 50 años y también se pueden encontrar casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia.

“El párkinson hasta ahora se ha identificado con personas mayores que tiemblan. La edad es un factor de riesgo, pero la enfermedad no se da exclusivamente en pacientes mayores, no tiene que ver con un deterioro de la vejez. El paciente más joven del que tengo referencia tiene 14 años, y entre los 30 y los 40 cada vez hay más. No solo se prevé duplicar el número de pacientes de párkinson, sino que además dentro de ese crecimiento, el porcentaje es muy preocupante en casos de inicio temprano”, explica a Vidas Insuperables Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson.

Esta entidad cuenta con 61 asociaciones federadas por toda España y se encarga de representar a todos los pacientes de párkinson a nivel estatal. En estas asociaciones se encargan tanto de apoyar y aconsejar a las familias, como de poner en práctica terapias que son fundamentales para la calidad de vida del paciente, como la fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.

“Si a mil neurólogos especialistas en párkinson se les preguntara cinco medicamentos o terapias fundamentales para mejorar la calidad de vida del paciente, más del 99% nombrarían dentro de esas cinco la fisioterapia, la logopedia, y la terapia ocupacional. Las personas afectadas de párkinson deben participar en terapias no farmacológicas porque, aunque evidentemente la farmacología es muy importante, estas terapias te ayudan a sentirte activo, vivo, te relacionas con otras personas”.

José Ángel de la Casa

Las pautas y hábitos diarios son muy importantes, y esto lo explicó también en Vidas Insuperables, José Ángel de la Casa, el narrador del 12-1 de España a Malta, maestro del periodismo deportivo español y que convive con el párkinson desde hace 14 años.

Por eso, el presidente de la Federación Española de Párkinson agradece al periodista que manifieste su enfermedad para ayudar a disminuir en parte el estigma social de esta. “El párkinson se identifica con una persona de edad avanzada, temblorosa, insegura, etc. La gente más joven no manifiesta su enfermedad, y como hay pocas referencias, es importante dar visibilidad”.

Leopoldo, a quien también diagnosticaron párkinson hace diez años, aconseja no entrar en pánico y seguir unos hábitos saludables y activos. “Hay que pasar un periodo de aceptación del diagnóstico, incluso de pedir segundas y terceras opiniones, yo lo hice. Y después aceptarlo, buscar ayuda, no ocultarlo y mantener tu vida activa y normal”.

En muchos casos los síntomas del párkinson no son motores, es decir, no todos los enfermos de párkinson tiemblan. Hay muchos otros síntomas como son la contracción muscular, los problemas intestinales, la falta de olfato o la lentitud, por eso a veces puede costar reconocerlo.

Mantenerse activo, algo fundamental

“Lo fundamental en la vida de una persona con párkinson es no aislarse, mantener una vida social activa, salir al cine, a cenar, intentar leer, hacer deporte y participar en todo tipo de actividades sociales. Esa es la garantía de una calidad de vida a medio y largo plazo para una persona afectada de párkinson, dando por supuesto los fármacos”.

Fuente: Federación Española de Parkinson.

En estos momentos, la Federación está desarrollando una campaña en colaboración con la compañía biofarmacéutica AbbVie.  #Enpocaspalabras son pequeños episodios de video que se pueden ver en la web de la Federación, y que tratan de describir distintas etapas o aspectos del párkinson, como el momento del diagnóstico, la figura del cuidador, las asociaciones o la vida activa.

Estos videos normalizan la situación y cuentan historias reales para ayudar a otras personas diagnosticadas. “Para una persona a la que le diagnostican la enfermedad con 40 años, es complicado acercarse a una asociación, porque el resto de afectados suelen ser más mayores. Yo aconsejo acudir con cualquier edad porque allí la gente se entiende sin necesidad de explicar nada, porque están teniendo los mismos síntomas que tú, tengas la edad que tengas”.

Cuestiones aún sin resolver

Qué lo produce, cómo se diagnostica, cómo se trata y cómo se cura son cuatro preguntas que siguen estando en el aire en el ámbito de esta enfermedad. “Sigue sin haber respuesta a temas tan fundamentales como qué produce el párkinson, qué hace que unas personas lo tengan y otras no. No te pueden hacer una prueba que te lo detecte, sino que es un diagnóstico clínico, se basa en la propia observación del especialista y cómo respondes a la medicación, además de una serie de síntomas básicos”.

Además de esto, hay otros temas fundamentales sin resolver, como “la falta de un medicamento que ralentice la progresión del párkinson”. A pesar del avance farmacológico y de la mejorar en la calidad de vida, “la enfermedad va a seguir progresando y aún no existe una cura”. Por eso, el papel de la Federación es fundamental en la búsqueda de soluciones.

“La función de las federaciones nacionales es muy importante, por ejemplo somos miembros de la Federación Europea de párkinson y hemos estado en el Parlamento Europeo tratando la problemática del párkinson en inicio temprano. Por tanto, creo que es importante que una organización como la nuestra esté en contacto con Europa o con asociaciones latinoamericanas”.

Fuente: Federación Española de Parkinson.

Otra de las actuales problemáticas de esta enfermedad es que entre el 20% y 30% de personas que la padecen en España, viven en municipios de menos de 3.000 habitantes, y tienen un acceso difícil, tanto a especialistas, como a sanidad pública y terapias no farmacológicas.

Por ello, la Federación de Párkinson ha firmado un convenio con la Sociedad Española de Neurología, el Consejo General Farmacéutico y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, que busca dar una formación más especializada a médicos de cabecera y otros especialistas, como en entornos rurales.

Para este 2019 a punto de comenzar, la Federación le plantea dos demandas a la administración. La primera es tener un registro de los pacientes de párkinson con un seguimiento de la enfermedad desde el diagnóstico y durante toda su evolución. Y la segunda es la formación de un Centro Nacional de Investigaciones Neurológicas o Neurodegenerativas. “España tiene que prepararse para hacer frente a las demandas de una población que va a ser mayor cada vez lamentablemente, y que hace falta investigar”.

Puede escuchar la entrevista completa a Leopoldo Cabrera aquí.