Pacientes con enfermedades neuromusculares demandan mejoras de la atención sociosanitaria tras dos años de pandemia
Federación ASEM evidencia los retrasos en las consultas con el consiguiente empeoramiento de la calidad de vida de las personas afectadas.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha puesto el foco en que, tras dos años de pandemia, se siguen produciendo retrasos en las consultas, provocando el empeoramiento de la situación de pacientes con enfermedades neuromusculares y su consiguiente afectación a la calidad de vida.
Así lo manifiesta el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego: “a día de hoy, las necesidades de las personas que viven con una enfermedad neuromuscular siguen siendo enormes y no están plenamente cubiertas. Es esencial la mejora de la atención sociosanitaria de los pacientes, ralentizada a raíz de la pandemia”.
En España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan recibir una atención multidisciplinar de forma regular y continuada. Por ello, ante la forzada interrupción de los servicios de salud esenciales tras el inicio de la crisis sanitaria, en marzo de 2020, Rego apunta que es necesario realizar un “esfuerzo” para “restaurar terapias y tratamientos”, así como volver a invertir en investigación con el fin de que “nadie se quede atrás”.
“Durante los meses más duros de la pandemia se suspendieron las terapias rehabilitadoras, las consultas médicas e intervenciones programadas, incluida la atención domiciliaria. También se vieron afectados los tratamientos farmacológicos y algunos ensayos clínicos. Una situación que denunciamos porque fue muy preocupante entonces, pero de la que todavía estamos sufriendo las consecuencias”, añade.
Además, en este contexto, Rego también pone de manifiesto “el importante papel” que las entidades que conforman la Federación ASEM han tenido durante todo este tiempo, “estando siempre al lado de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares”. Por ello, ve necesario que “las administraciones públicas sigan llevando a cabo políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, poniendo el foco en la atención especializada y multidisciplinar”.
