Poner voz y nombre al dolor
Leonor Pérez de Vega acab de escribir “El dolor sí tiene nombre” (Editorial Kuere), que pone rostro al dolor neuropático, que padecen más de 3 millones de personas en España. Leonor ha contado al programa de radio de Vidas Insuperables cómo es vivir con el ‘dolor del suicidio’.
En España existen más de 3 millones de afectados por dolor neuropático, el 85% de los cuales presentan un deterioro significativo en su calidad de vida. Es decir, más de 2,3 millones de españoles viven con dolor neuropático crónico, según la Sociedad Española de Neurología. De ellas, el 85% presentan un deterioro significativo en su calidad de vida y más del 70% algún tipo de alteración psiquiátrica.
Leonor Pérez de Vega, que ha pasado por los micrófonos del programa de radio de Vidas Insuperables, que cada domingo se emite a las 22.05 horas en Gestiona Radio, padece esta patología y acaba de escribir un libro para poner rostro y cara a todas estas personas.
Todo comenzó como un blog y ha terminado como un libro de cabecera para las personas que viven con dolor neuropático, “El dolor sí tiene nombre”, la segunda aventura de la editorial solidaria Kurere y el primer libro de esta autora.
Leonor lleva la mitad de su vida con dolor. Una patología que curiosamente llegó por un error en la extracción de una muela. Vive con una docena de pastillas al día y con un tratamiento médico multidisciplinar.
Doctora en Derecho por la Universidad de Valladolid, en la que ha desempeñado su labor profesional y académica, en la especialidad de Derecho Tributario y Financiero, actualmente está apartada de la vida académica y profesional por la enfermedad a la que dedica este libro, en la que explica cómo se vive con dolor crónico de carácter neuropático provocado por una de las variantes de la neuralgia del trigémino (una enfermedad de las denominadas raras) y sus correspondientes secuelas.
Cada día, Leonor se refugia en leer y en escribir ya que su dolor le apartó de su trabajo, sus amistades y su vida social, aunque ella se resiste y se supera cada día, como ha hecho al escribir este libro.
La invisibilidad del dolor
“El blog continúa porque es mi misión, que es seguir dando visibilidad a vivir con dolor. Lo que trato de describir es la situación de falta de compresión, visibilidad y ostracismo a la que estamos abocados los pacientes que vivimos con dolor crónico”, asegura.
Según la escritora, “no se sabe muy por qué no se habla de este tema, y creo que hay que hacerlo. Los pacientes somos activos y muchas veces sabemos más nosotros mismos sobre lo que podemos y no podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida”.
En ese contexto, Leonor señala que “se me ocurrió expresar todos esos sentimientos, primero, a través de un blog, y luego, a través de la editorial Kurere, que me propuso convertirlo en un libro”, cuya idea es dar a conocer cómo viven los pacientes, sus familiares, amigos y cuidadores, y también está dirigido a los profesionales que les atienden. En su opinión, si estos últimos “se acercan a conocer a las pacientes a lo mejor cambiarían algunas cosas”.
El ardor de los sentimientos
“Sólo soy especialista en ser sufridora del dolor. Por eso, cuando escribes, a veces disminuyes el ardor de tus sentimientos. Sólo pretendo asaltar los sentimientos”, comenta recordando que a este tipo de patología le llamaban en la Antigüedad el ‘dolor del suicidio’ porque sólo descansas mientras duermes.
“Hay personas que responden bien a la medicación y a los tratamientos quirúrgicos, pero hay casos complejos como el mío que no reaccionan a esos medicamentos y sólo puedes mitigarlos. Por eso, cuando consigues dormir el dolor desaparece durante esas horas”, subraya.
Todo ello conlleva un gran impacto en el día a día de los afectados. “En mi caso, mi vida social hace ya unos años que quedó reducida a cero. Por ejemplo, para mantener una conversación tienes que estar todo el día en silencio porque el precio posterior es aún más dolor; lo que hace que acabes buscando el aislamiento. Profesionalmente, pude mantener mi labor hasta hace unos meses, pero me han jubilado por una falta de adaptación a mi situación”.
“Que el dolor no sea el protagonista de tu vida”
Tras su experiencia, Leonor Pérez de Vega aconseja a las personas que se puedan ver en esta situación que, en primer lugar, luchen por un diagnóstico claro y “que no se callen. Al dolor hay que ponerle voz y nombre. La complejidad no radica en los pacientes sino en la enfermedad. Hay que ser capaz de no perderse en el laberinto al que te enfrentas y de contarlo a tus amigos y familiares. E intentar que el dolor no sea el protagonista de tu vida”.
Los beneficios obtenidos por la venta irán en su totalidad a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Gabinete Psicológico Antheo, Fundación Grünenthal y Asociación Kurere, palabras que curan.
Puede conocer más sobre el dolor neuropático en este estudio, así como escuchar aquí la entrevista completa a Leonor Pérez de Vega
Más tiempo de radio de la radio que se puede leer
Más tiempo para contar y dar a conocer el periodismo de las personas y el ‘prime’ time’ horario de cada domingo. Estas son las principales novedades de la nueva temporada del programa de radio de Vidas Insuperables, que es el primero que es accesible para personas sordas.
