Ponerse en la piel del otro
La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) y Novartis impulsan “PictUR, un recorrido sobre la piel con urticaria’, que traslada las emociones y las vivencias reales que experimentan estos pacientes, unos 300.000 en nuestro país.
Como se suele decir a nivel coloquial, nada mejor que ponerse en la piel del otro para mostrar un gran grado de empatía. Esa línea de implicación personal marca el proyecto ‘PictUR, un recorrido sobre la piel con urticaria’, una iniciativa impulsada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) y Novartis.
Más de 300.000 personas sufren urticaria crónica espontánea (UCE) en España, una afección en ocasiones grave caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel.
Unos datos que ponen de relieve la importancia de esta patología, a la que muchas veces no parece darse la trascendencia social que tiene para los afectados.
Precisamente, el objetivo de PictUR es formar a los profesionales para el correcto abordaje de la urticaria, elevar su conocimiento sobre la patología e invitarles a ponerse en la piel de quienes la padecen para comprender su impacto en la calidad de vida, a través de una muestra fotográfica sobre las emociones y las vivencias reales que experimentan estos pacientes.
La última estación de parada de esta iniciativa ha sido el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, donde más de 250 médicos de atención primaria han tenido la oportunidad de incrementar su conocimiento en torno a la urticaria crónica espontánea para su correcta detección, abordaje y tratamiento.
El primer escalón de la atención
Según el doctor Sergio Vaño, coordinador del curso y dermatólogo y tricólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal y de la Clínica Grupo Pedro Jaén, “estos médicos son, en muchas ocasiones, el primer escalón para los pacientes con UCE. El adecuado conocimiento por parte de los médicos de atención primaria acerca de la patología, sus causas, las pruebas necesarias y, sobre todo, las alternativas terapéuticas disponibles, redunda en un mejor manejo de los pacientes y una mejora de su calidad de vida”.
Este especialista incide en que la “relevancia esencial” de formar a estos profesionales radica especialmente en el momento del diagnóstico, ya que el médico de atención primaria debe poder identificar si se encuentra ante un caso de UCE.
Fuente: AAUC.
“Estos profesionales son un escalón fundamental para mejorar el diagnóstico de este proceso, ya que muchos pacientes acuden a ellos en una primera instancia. Las acciones formativas de estos especialistas son muy agradecidas, ya que producen un impacto muy positivo en la mejora de la precisión diagnóstica”, indica. Tras la detección, el dermatólogo considera que, además del manejo farmacológico, “será muy importante la información que se dé a los pacientes acerca de la evolución, causas y pronóstico de la enfermedad”.
Por su parte, la doctora Ángela Hermosa Gelbard, dermatóloga especialista en Dermatología Médico-Quirúrgica y Venereología en HM Hospitales y médico adjunto del Hospital Ramón y Cajal, insiste en que «PictUR, un recorrido por la piel con urticaria» “es un proyecto muy interesante, puesto que la UCE es una enfermedad frecuente que se estima que afecta al 3% de la población. Por eso es importante que los médicos de atención primaria tomen conciencia de la existencia de esta enfermedad y puedan tratar adecuadamente a los pacientes que la sufren y derivarlos al especialista cuando sea necesario”.
Dos años para un diagnóstico
La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel. Actualmente, siguen existiendo muchas limitaciones para los pacientes con UCE, entre otras el retraso medio de diagnóstico de 2 años desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, debido a que en muchas ocasiones se confunde con otras patologías o alergias. Esto provoca que hasta el 62% de los pacientes haya perdido la esperanza y deje de buscar ayuda.
La enfermedad, que afecta al 1% de la población mundial y a más de 300.000 personas en España, es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que conlleva una fuerte carga en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que generan efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica.
La doctora Hermosa refrenda este aspecto y explica que “la UCE cursa con habones y prurito, de modo que a veces es tan intenso que afecta a la calidad de vida de los pacientes. A veces el picor puede perturbar el sueño de los afectados, que al no descansar adecuadamente se ven afectados en otras esferas de su vida, como la laboral, al tener un menor rendimiento, o la social, ya que se altera el humor de quien la padece”.
Soluciones para mejorar la calidad de vida
Para David Wolters, Director del Área de Urticaria y Respiratorio en Novartis, apoyar iniciativas de formación enfocadas a los profesionales sanitarios, en este caso de atención primaria, “forma parte del compromiso permanente de la compañía con las patologías dermatológicas”.
“Con una larga trayectoria en la investigación y el desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje de la urticaria, entre otras. En la actualidad, la compañía sigue investigando el desarrollo de soluciones que den respuesta a las necesidades farmacológicas no cubiertas de los pacientes, siendo una de las compañías líderes en este ámbito. Asimismo, creemos que es esencial formar e informar a los especialistas de forma constante para proporcionar la mejor calidad asistencial posible”, concluye.
