Un vídeo poco frecuente
Varias personas afectadas por enfermedades raras e investigadores de esta rama médica protagonizan la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de EURORDIS.
Enzo, de 5 años vive con el síndrome miasténico congénito; Yara es una investigadora de enfermedades raras; Annie convive con la neuropatía óptica hereditaria de Leber; Alexandre tiene fibrodisplasia osificante progressiva; Zoé vive con el síndrome miasténico congénito; Sylvain es un médico que tiene experiencia con el diagnóstico de enfermedades raras; y Mirina vive con la enfermedad de Ehler-Danlos.
A todos ellos les une que son los protagonistas del vídeo de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, producido por EURORDIS.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en él se presenta pacientes y familiares, investigadores y doctores que muestran sus rarezas. El video muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa y, junto con su apoyo, pueden ser una voz fuerte para un mayor progreso en la investigación de enfermedades poco frecuentes.
