FEDHEMO pide “acceso y equidad” en los fármacos que mejoran la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B
La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad. En España hay 3.000 personas que tienen esta patología.
“Existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas Comunidades Autónomas”.
Así se manifiesta el presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel-Aníbal García Diego, quien añade que “no es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos”.
Fuente: FEDHEMO.
La hemofilia es la discapacidad que no se ve, una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad.
En ese sentido, la Federación Española de Hemofilia recuerda que existen dos tipos de hemofilia, tipo A y tipo B, siendo este último el menos común, y que los pacientes con hemofilia precisan tratamientos intravenosos profilácticos para la prevención de sangrados.
Por todo ello, con motivo del Día Mundial de esta patología, bajo el lema “Haciéndonos oír”, FEDHEMO ha recorrido las sedes de las principales Administraciones públicas de Madrid para concienciar a dichas instituciones sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de estos fármacos, con independencia de su residencia.
Con este tour FEDHEMO quiere sensibilizar a las Administraciones Públicas sobre esta enfermedad que afecta a unas 3.000 personas en España y conseguir que se comprometan a proporcionar a los pacientes los mejores tratamientos disponibles “sin esperas inaceptables”.
