Algo más que una alianza de países
La enfermedad descrita por el inglés Legg, el francés Calvé y el alemán Perthes, conmemora hoy su día. Se trata de una necrosis que afecta a la cabeza del fémur y que aparece durante la infancia.
La padece una de cada diez mil personas y tiene una especial incidencia entre los niños, que ven reducida su movilidad desde edad temprana, ya que no pueden saltar, correr o realizar deportes de impacto.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, más conocida sólo por Perthes, conmemora hoy su día. Se trata de una necrosis descrita en 1910 por el inglés Legg, el francés Calvé y el alemán Perthes.
En su labor de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, Vidas Insuperables se une a este día y traslada su apoyo a los afectados por esta patología, que afecta a la cabeza del fémur y que aparece durante la infancia.
La Enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur que está causada por la falta de riego sanguíneo. Después de que el fémur se aplane, comienza una etapa de fragmentación y, posteriormente, una de regeneración, un proceso que se produce de forma cíclica, explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La patología se da con mayor frecuencia entre los niños y aparece entre los 3 y los 14 años de edad. Por lo general, afecta a una sola cadera, pero puede ser bilateral en aproximadamente un 10% de los casos y no al mismo tiempo.
Actualmente, el tratamiento de esta enfermedad está centrado en lograr que la cabeza del fémur crezca lo más redonda posible. En ocasiones también se recurre a la fisioterapia y a tratamientos quirúrgicos. En gran parte de los casos, el pronóstico es bueno y el tratamiento es más efectivo cuando la enfermedad se diagnostica a una edad temprana, añade esta entidad.
La entidad de referencia de esta enfermedad es la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), que visibiliza las necesidades de este colectivo, ofrece asesoramiento a los pacientes y a sus familias, fomenta la investigación de la enfermedad y busca la colaboración con profesionales médicos especializados.
Un triple a las enfermedades raras
Por otro lado, el sábado 20 de enero se celebra en el Pabellón Mendizorrotza de Vitoria un partido entre el Araberri Basket Club y el Teyma Coruña con un trasfondo solidario: colaborar con la labor que lleva a cabo FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en País Vasco.
El Araberri Basket Club, la Fundación Vital y Electro Alavesa unieron sus fuerzas a principio de la temporada para 2017-2018 para impulsar el proyecto ’17 causas’ que está apoyando la visibilidad de entidades y asociaciones como FEDER.
