“Mi Distonía”, una aplicación que avanza en la lucha contra esta enfermedad poco común
Hoy se celebra el Día Europeo de la Distonía, una enfermedad que provoca contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo y retorcimientos o torsiones de las partes afectadas.
“La Distonía es una enfermedad relativamente rara y que ocasiona movimientos y posturas anormales, y en sus pasos iniciales puede estar influenciada por estrés o emociones. Existen muchos doctores que jamás han visto un solo caso, incluso en la Facultad. Es a menudo difícil encontrar un doctor con el suficiente conocimiento y experiencia para efectuar el diagnóstico correcto”.
Así explican desde la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) la situación de esta enfermedad poco común o rara. No obstante, poco a poco, se van logrando avances para esta patología, que hoy celebra su Día Europeo.
Es el caso, por ejemplo, de la aplicación “Mi Distonía” (en castellano), una iniciativa impulsada por “Dystonia Europe” y traducida actualmente a 10 idiomas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Distonía Cervical.
Según la Doctora María José Catalán, Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, esta app está desarrolla “por pacientes y para pacientes” con Distonía.
Su objetivo es facilitar el seguimiento de su patología por medio de un registro diario por el paciente de su situación clínica para reflejar su estado en relación con la Distonía, a través de preguntas predefinidas o creadas por cada paciente de forma individual sobre los síntomas y el impacto de la enfermedad en su día a día. Cuestiones que están agrupadas en apartados sobre los síntomas, su influencia en la vida diaria y la respuesta al tratamiento.
El diario ofrece una imagen del impacto de la enfermedad por medio de una gráfica que refleja la evolución clínica del paciente a lo largo del tiempo, en relación a los síntomas físicos, el estado de ánimo o la satisfacción del tratamiento.
En resumen, esta aplicación presenta una utilidad doble, ya que el paciente puede valorar su situación en el tiempo y el neurólogo también puede valorar de forma más objetiva la evolución clínica y así hacer modificaciones del tratamiento que se ajusten mejor a las expectativas del paciente.
La Distonía
Según explica ALDE, este vocablo es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas así como de sus síntomas. Estos, o las manifestaciones físicas, consisten en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. Ello a menudo origina retorcimientos o torsiones de las partes afectadas.
El desorden es secundario o una disfunción del sistema nervioso central, probablemente en las partes del cerebro llamadas ganglios basales. Inicialmente, una Distonía sin complicaciones, no altera las funciones relacionadas con la conciencia, sensitivas e intelectuales.
La Distonía puede estar asociada con temblor, a veces parecido al generalmente observado en individuos ancianos, o un temblor con irregulares y fuertes contracciones.
Existen varias clasificaciones de la Distonía, bien dependiendo de las regiones del cuerpo afectadas, bien de su causa, o desconocida (primaria o idiopática), o secundaria a lesiones, tóxicos u otras enfermedades del sistema nervioso central.
