El ‘glaucoma de los niños’, una patología anónima
40 niños son diagnosticados de Glaucoma Congénito en España cada año. Mañana se celebra en Madrid el II Encuentro Nacional con el objetivo de visibilizar esta enfermedad ocular infantil que se caracteriza por la pérdida irreversible de visión en niños y jóvenes y que actualmente no tiene cura.
El Glaucoma Congénito, también conocido como el ‘glaucoma de los niños’, es un grupo de enfermedades oculares que se caracteriza por la degeneración del nervio óptico de origen genético en niños y jóvenes. Sin el tratamiento y el control adecuados los aproximadamente 40 niños que cada año nacen en España con esta patología podrían sufrir una pérdida severa e irreversible de visión. Se calcula que unos 4.672 españoles tienen Glaucoma Congénito.
Se trata de una dolencia que se desarrolla en recién nacidos y en adolescentes y actualmente no tiene cura, por lo que se mantiene durante toda la vida del paciente. Por ello, la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y Real Patronato sobre Discapacidad, del que Vidas Insuperables es Medio Colaborador, organizan mañana, en Madrid, el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito.
El objetivo de esta iniciativa es visibilizar esta enfermedad infantil poco conocida, fomentar su investigación y unir a padres y adultos que tienen que enfrentarse a ella día a día.
Para ello, especialistas como el doctor Julio Escribano (Universidad de Castilla La Mancha) abordará los aspectos genéticos de esta patología; la doctora Alicia Serra (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona) se centrará en el diagnóstico y tratamiento; el doctor Jesús Peralta (Hospital La Paz de Madrid) hablará de las cataratas congénitas; y el doctor Julián García Feijoo (Hospital Clínico de Madrid) explicará la evolución del Glaucoma hasta la vida adulta.
El encuentro no olvidará una de las partes más importantes, la presencia de pacientes y padres de niños con esta patología que contarán de primera mano cómo viven su día a día con la enfermedad, sus experiencias o tratamientos.
Uno de los objetivos de esta cita médico-científica es destacar la importancia del diagnóstico precoz del Glaucoma Congénito, ya que un tratamiento correcto en los primeros estadios de la enfermedad puede frenar su progresión.
Los padres detectan los primeros síntomas
No obstante, dado que suele aparecer en las primeras fases de vida de los niños, suelen ser los padres los que notan sus síntomas más comunes: opacidad de la córnea, molestia con la luz (fotofobia), lagrimeo (epifora) y tendencia a tener los párpados cerrados (blefaroespasmo). Ante estos síntomas hay que acudir a un oftalmólogo, pues una revisión a tiempo puede ser fundamental para frenar su desarrollo.
El Glaucoma Congénito se detecta a través de un examen ocular completo que en bebés y menores de tres años suele realizarse en quirófano tras sedar al pequeño para realizarlo. Una vez diagnosticado es necesario recurrir a la cirugía lo antes posible para reducir la presión ocular y, de esta forma, disminuir el daño al nervio óptico por lo que el niño puede tener una mejor visión si es diagnosticado a tiempo.
“Más allá de si la cirugía es un éxito o no, el Glaucoma Congénito dura toda la vida y es necesario que todos los afectados entiendan la importancia de someterse a revisiones periódicas para llevar un correcto control de la enfermedad. El problema de esta patología es que nadie sabe con certeza cómo se va a desarrollar a lo largo de nuestra vida, en algunos casos no se pierde mucha visión y se responde bien al tratamiento pero, otras veces, el avance es más agresivo y virulento”, destaca Delfina Balonga, presidenta de AGAF.
La investigación, clave
Actualmente se calcula que 1 de cada 10.000 recién nacidos en España padece esta enfermedad ocular aunque detectada a tiempo y con un tratamiento adecuado cada vez son más las personas que logran un buen control de la presión y unos nervios ópticos estables por lo que el campo visual no se ve tan afectado. No obstante, desde AGAF y el Real Patronato sobre Discapacidad quieren llamar la atención sobre la necesidad de seguir realizando investigaciones científicas que permitan conocer el origen y las causas de este Glaucoma que afecta a los más pequeños de la casa.
