Enfermeras poco frecuentes
FEDER y el Consejo General de Enfermería lanzan la campaña AcogER+enfermera, un llamamiento a los 300.000 profesionales de enfermería para acoger a niños con enfermedades raras o poco frecuentes que viven en centros de menores.
En España, más de 40.000 niños y niñas son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia; menos de la mitad encuentran una familia de acogida. Una situación que se agrava para los niños que conviven con una enfermedad poco frecuente fuera del núcleo familiar, que se enfrentan a una coyuntura especialmente vulnerable que reduce las posibilidades de acogimiento.
En ese contexto, el Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han unido fuerzas para implicar a este gremio dentro del proyecto AcogER y lograr que niños con enfermedades poco frecuentes vivan con una familia de forma temporal o definitiva y reciban así los cuidados que necesitan.
La vocación de las enfermeras y su preparación académica, junto con su experiencia, las convierte en las profesionales ideales para atender a niños y niñas con enfermedades raras que no viven con sus familias por abandono, suspensión de la patria potestad u otros motivos.
Por eso, bajo la denominación de ‘AcogER+enfermera’, se hace un llamamiento a las 300.000 enfermeras y enfermeros españoles para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas a estos niños.
El proyecto AcogER, que FEDER impulsó en 2014, busca potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación a través de la formación e información a los profesionales a la par que trabajando con las propias familias para garantizar que los menores accedan a un entorno familiar normalizado y estable que dé respuesta a sus necesidades. Para ello, FEDER cuenta con el apoyo del https://www.mscbs.gob.es/ Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Esta iniciativa toma ahora un nuevo rumbo de la mano del Consejo General de Enfermería. Su vicepresidenta, Pilar Fernández, ha explicado que «las enfermeras y los enfermeros tenemos un perfil, por competencias y formación, por nuestra condición de expertos en los cuidados, que nos permite colaborar en este tipo de proyectos. Vamos a volcarnos, y así lo van a hacer las enfermeras españolas, para que estos niños encuentren un entorno familiar estructurado, cariño y afecto, y sobre todo reciban los cuidados que requieren. Como profesionales podemos darles mucho, pero vamos a recibir mucho más de ellos».
Y es que, según ha explicado el pediatra José Antonio Díaz Huertas, «no estamos hablando de casos aislados. La atención de menores por el sistema de protección a la infancia no es una situación excepcional. Y tampoco es excepcional la presencia de enfermedades raras en este colectivo, muy superior a la que encontramos en población general. Si se considera enfermedad poco frecuente a aquella cuya prevalencia es de un máximo de 5 casos por 10.000 habitantes, en estos centros la prevalencia alcanza los 13, es decir, más del doble».
El impacto en el núcleo familiar
La realidad es que, en 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras aparecen antes de los dos años; «pero la obtención del diagnóstico no siempre llega con los primeros síntomas, ya que la mitad de los casos ha tenido que esperar años a la hora de poner nombre a la enfermedad», ha apuntado Abraham de las Peñas, vocal de la Junta Directiva de FEDER.
De hecho, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Una situación que, desde los primeros años de vida del menor, genera un contexto en el que la familia se encuentra con el desconocimiento sobre el origen de la enfermedad, desinformación sobre cuidados o barreras en el acceso a las ayudas. De hecho, sólo en términos económicos, más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.
«Las consecuencias que esta realidad deja tras de sí pueden poner, en muchas ocasiones, a los menores en una situación de riesgo ante la impotencia familiar de poder atender de manera adecuada sus necesidades», ha señalado De las Peñas.
Y es aquí donde incide el proyecto AcogER, una iniciativa que ha aterrizado en 16 centros de protección de Ceuta, la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia, formando sólo en este último año a más de 145 profesionales. Este año, además, el proyecto ha estrenado nueva imagen gráfica con el objetivo establecer un paralelismo con el mensaje del proyecto que consiste en integrar las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades para romper con los estereotipos.
«La experiencia fue tan positiva que volvimos a acoger»
La familia de Pablo Boccanera es un ejemplo de los beneficios que podría reportar este proyecto. Él, junto con su mujer, han acogido hasta en tres ocasiones. En su testimonio, ha destacado que «la experiencia de acoger por primera vez fue tan positiva que al cabo de dos años nos planteamos nuevamente abrir nuestra casa y cuando preguntamos si había alguna necesidad en concreto nos dijeron que hacía falta una familia para una niña con Síndrome de Cornelia de Lange», una enfermedad poco frecuente.
En esta misma línea, la enfermera Marta Quesada ha invitado a todos sus compañeros a conocer el proyecto y a implicarse en él. Ella es, además, la protagonista del vídeo que acompaña ‘AcogER+enfermera’, una iniciativa que busca complementar la acción e invitar a los profesionales de la enfermería a compartir esta experiencia.
El futuro de todo ello permitiría lograr testimonios como el de María Alonso, una enfermera que vivió durante su infancia y adolescencia en un centro de protección. Ella también ha prestado su experiencia hoy, recordando que «desde muy pequeña quería ser enfermera y gracias al equipo de voluntariado de la Universidad Francisco de Vitoria, pude iniciar mi formación hasta el día de hoy, en la que acabo de comenzar en la docencia en el Grado de Enfermería».
