Pulseras de optimismo y esperanza frente a la esclerosis múltiple

Enfermera de profesión y de vocación, Noelia Martín, tuvo que hacer frente hace siete años al diagnóstico de un caso de Esclerosis Múltiple en su familia. Decidió convertir su afición a las manualidades en una herramienta con la que recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad. Su historia ha sido una de las protagonistas del programa de radio de Vidas Insuperables, que se emite cada domingo a partir de las 22.05 horas, en Gestiona Radio.

Hace más de 7 años, sin previo aviso, desmontandolo todo y haciendo tambalear sus vidas, la esclerosis múltiple (EM) entró en el día a día de Noelia a través de su hermana Belén. Pero “Detrás de una nube siempre sale el sol” y Noelia no se quedó de brazos cruzados.

Tras el diagnóstico a su hermana, asegura que el impacto en sus vidas fue tremendo, “Parece que al ser sanitario todo lo puedes afrontar y todo lo ves. Pero hay muchos aspectos de estas enfermedades que no aparecen en libros, y no estamos preparados para ello”.

“Te impacta el diagnóstico tan temprano. Suele ser en personas jóvenes que están en plena flor de la vida y cuesta trabajo asimilarlo. Me costó aprender. Tuve que aprender a asimilar ese problema que nos vino en la familia y pasé una época mala. Pero después tome la iniciativa de luchar. Tenía que estar fuerte y luchar”, añade Noelia en una entrevista al programa de radio de Vidas Insuperables, que cada domingo se emite a partir de las 22.05 horas en Gestiona Radio.

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 casos nuevos.

Según la iniciativa “ME Interesa”, desarrollada con el impulso de Novartis, la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, el perfil actual de las personas que tienen esta patología corresponde a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa.

“Es una enfermedad muy invisible, tiene muchísimos síntomas que no se ven. Mi hermana ahora está enfrentando un nuevo tratamiento y está asimilando todos los cambios que se van produciendo en ella”.

Pulseras y nubes solidarias

Fuente: Noelia Martín.

A día de hoy aún se desconoce qué la causa, y no tiene cura, así que es preciso unir fuerzas para que la investigación avance más rápido que nunca. En ese contexto, a Noelia se le ocurrió convertir su ‘hobby’ en una herramienta de ayuda a los demás. Comenzó a crear complementos artesanales como pulseras para recaudar dinero y destinarlo a la investigación de esta enfermedad.

“Siempre me ha gustado hacer manualidades y coser, utilizar las agujas de otra forma que no sea pinchar y sacar sangre. Decidí que podía hacer pulseras y  con el dinero que recaudase podía ayudar a los demás”.

Estas nubes y pulseras solidarias que empezó vendiendo a sus compañeras en el hospital se han convertido ahora en un símbolo. Ha recibido un gran apoyo que le ha permitido traspasar incluso fronteras y llevar sus creaciones a países como Suiza, Nueva York, México o Argentina.

Comenzó a colaborar con Esclerosis Múltiple España con la que ya había tenido un contacto anterior y empezó a crecer su éxito. “Cuál fue mi sorpresa cuando vi el gran apoyo que estaba teniendo de gente que no conozco, que comparten conmigo sus experiencias y sus sentimientos. He conseguido recaudar los primeros 5.000 euros con pulseras que hago yo, que pasan todas por mis manos”.

El evento que sacó lo mejor de Noelia

Un día Noelia publicó un comentario en una red social, del que se hizo eco Esclerosis Múltiple España. Tras esto, el programa Link EM organizó un encuentro en el que participaron diferentes personas con esclerosis múltiple, y Noelia y su hermana pudieron acudir y contar su experiencia.

Fuente: Noelia Martín.

“Para nosotras fue vital ese encuentro con tantísimas personas que padecen esta enfermedad y conocer la perspectiva que tienen de ella, el afán de superarse, el positivismo. En aquel encuentro no se habló de cosas malas ni de tristeza. Al contrario, la gente te inyectaba optimismo. Me di cuenta de que ese tenía que ser mi camino. Para hacer algo por los demás hay que estar fuerte, positivo y creer en que podemos conseguirlo”.

Lo recaudado lo destina al “Proyecto M1”. Esclerosis Múltiple España lleva desde 2013 comprometida con el impulso a la investigación de esta enfermedad a través de este proyecto, que pretende ser una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple y que tiene como objetivo financiar algunos de los proyectos nacionales e internacionales de investigación de la enfermedad más prometedores.

“Sin investigación no hacemos nada. Ellos destinan el dinero a proyectos de ámbito español. Hay muchos investigadores pero pocos recursos para ellos, y buscan darles la oportunidad de que algún día consigan encontrar la cura de esta enfermedad. Es mi objetivo, mi sueño. Mi sueño ahora mismo es encontrar una solución a esta enfermedad”.

La Fundación Atlético de Madrid con la Esclerosis Múltiple

Como ya avanzábamos en Vidas Insuperables, la Fundación Atlético de Madrid, se ha unido a Esclerosis Múltiple España (EME) para contribuir a impulsar la investigación de la esclerosis múltiple (EM) a través de una campaña singular, con el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”.  Y detrás de esa iniciativa está el pundonor y la tenacidad de Noelia Martín.

Fuente: Esclerosis Múltiple.

“Lo que se ve en el spot es la realidad de esta enfermedad. Son personas que aparentemente pueden ser como tú o como yo, porque una persona con EM no tiene que ir necesariamente con muletas o en silla de ruedas. El spot anima a colaborar y muestra que nos puede pasar a cualquiera de nosotros. Es una enfermedad que puede aparecer en edades tempranas, en niños, en adultos, y nos puede pasar a cualquiera. Sobre todo le pido a la gente que se implique, y que no miren hacia otro lado”.

A pesar de que a Noelia le ha costado mucho trabajo y tiempo conseguir el apoyo de la Fundación Atlético de Madrid, finalmente ha conseguido que el proyecto salga adelante. Por eso no se conforma con lo conseguido, porque sabe que con tenacidad y paciencia puede llegar más lejos.

“Al final se consiguió. Están colaborando y tengo ahí otra cosilla a ver si sale adelante, pero son cosas que llevan tiempo, y aunque me gustaría que fuesen más rápidas, cuesta un poco. Yo que soy una persona normal y corriente, me cuesta más acceder a entidades potentes. Tengo ilusión, no se me ha resistido lo que me he propuesto y espero que vayan llegando más cosas para todas estas personas”.

La protagonista del programa radiofónico quiso finalizar la entrevista con una positiva reflexión. “Hay que ser fuerte y positivo, y hay que estar al lado de la persona que en ese momento necesita de nosotros. Hay multitud de asociaciones, de personas que conocen el tema. No tenemos que escondernos, no pasa nada, hay que hablarlo y normalizarlo para que podamos ayudar a los demás y nos puedan ayudar a nosotros mismos”.

Puede escuchar aquí la entrevista completa a Noelia Martín.

Puede conocer más sobre la esclerosis múltiple en este estudio de la Sociedad Española de Neurología, así como en este reportaje sobre la enfermedad vista desde las enfermeras especializadas en esta enfermedad.

Más tiempo de radio de la radio que se puede leer

Más tiempo para contar y dar a conocer el periodismo de las personas y el ‘prime’ time’ horario de cada domingo. Estas son las principales novedades de la nueva temporada del programa de radio de Vidas Insuperables, que es el primero que es accesible para personas sordas.