Sonrisas y sueños cumplidos
Cinco nuevos proyectos reciben el impulso del ‘Teaming’ de Cinfa, una acción de solidaridad en equipo que desde hace nueve años ha conseguido respaldar 70 iniciativas sociosanitarias.
Hacer sonreír a niños hospitalizados, cumplir el sueño de personas con esclerosis múltiple, dar una oportunidad de ocio compartido a jóvenes con discapacidad intelectual, mejorar la calidad de vida de los niños con ataxia telangiectasia o normalizar el duelo entre los más pequeños. Cinco proyectos cargados de ilusión y superación que han sido elegidos por los ‘teamers’ de Cinfa, impulsores de una innovadora propuesta solidaria que, a pesar de las dificultades de la pandemia, ha vuelto a reunir microdonaciones para destinarlas a diferentes iniciativas sociosanitarias elegidas por ellos mismos.
En concreto, se han entregado aportaciones de 3.500 euros a cinco proyectos, centrados en mejorar la calidad de vida de varios colectivos de diferentes ámbitos, al igual que se hiciera en ediciones anteriores.
Un espacio de encuentro
“Es como si fuera una sociedad gastronómica o un club de encuentro. Un espacio cómodo y casero, motivador y alternativo, donde poder normalizar el ocio de los niños y adolecentes con discapacidad intelectual”. Así define Mariana Jáuregui, la secretaria de la Asociación D-Espacio, uno de los proyectos beneficiados por esta iniciativa.
“Cuando emprendimos este proyecto hace 4 años, lo hicimos porque nos dimos cuenta de que, llegados a la adolescencia, estos jóvenes necesitan un entorno social y de ocio donde reunirse con sus iguales, para convivir, conocerse y divertirse. Entre unas cuantas familias, buscamos una sede, le dimos vida y se ha convertido en nuestro lugar de encuentro, donde los chicos y sus familiares nos sentimos como en casa”, comenta Jáuregui.
Actualmente, 33 niños de entre 3 y 20 años se reúnen regularmente para, de la mano de personal profesional y voluntarios de apoyo, llevar a cabo talleres de teatro, matemáticas, lenguaje o emociones, por ejemplo. Todo ello favorece el desarrollo de habilidades vitales para el logro de su autonomía.
Entre unas cuantas familias, buscamos una sede, le dimos vida y se ha convertido en nuestro lugar de encuentro, donde los chicos y sus familiares nos sentimos como en casa
“Aquí todos tenemos la llave, cualquiera puede venir cuando quiera con sus amigos y familias, para las que también está siendo un punto de encuentro fundamental para compartir experiencias, ocio o dudas”. De hecho, la asociación vive del impulso de las propias familias. “No queremos tener estructura alguna porque entendemos que la entidad tiene que seguir adelante por la implicación y empuje de los propios socios”, indica.
En esa línea, recuerda que la “D” del nombre de la asociación representa conceptos como discapacidad, diversidad, diversión, Down, deportes y diversos vocablos que son el acicate para seguir trabajando en pro de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad intelectual, para quienes este proyecto “cubre un ámbito no atendido para su desarrollo personal, ya que el sistema educativo no proporciona esas alternativas e integra a estos jóvenes de una forma forzada para ellos”.
En ese contexto, Jáuregui agradece el apoyo de Cinfa a tres programas diferentes y complementarios que inciden en aspectos concretos en los que el retraso madurativo resulta más limitante: motricidad fina, matemáticas y comunicación verbal. “Ha sido un regalo llovido del cielo”, expresa Mariana. “Nuestro proyecto es más de corazón que otra cosa, así que contar con esta ayuda permite a la asociación y, sobre todo, a los niños, seguir avanzando”.
La persona de Cinfa que impulsó esta iniciativa en la empresa fue Belén Dean, de Regulatory Affairs, quien afirma que “para estos niños con capacidades diferentes, toda ayuda es poca, ya que la sociedad no siempre brinda estas oportunidades, por lo que hemos reunido una aportación muy valiosa para ellos y sus familias”.
El duelo de los más peques
Los ‘teamers’ también han colaborado para que otro programa de actividades lúdico-terapéuticas tenga continuidad. “Pequeños pasos, grandes huellas”, de la Asociación Goizargi, está dirigido a acompañar emocionalmente a niños y niñas de entre 4 y 10 años que están viviendo un proceso de duelo.
Hace unos años, un grupo de psicólogos observó que el sistema “aparta” a los niños de las complejas situaciones que se producen cuando se pierde a un ser querido. “Nos dimos cuenta de que los más pequeños sufrían los miedos, las dudas, las incertidumbres y la ausencias de la pérdida de su abuelo, padre o madre. Cuando eso ocurre normalmente se les aparta para intentar protegerlos, pero se les crea una situación muy compleja”, explica Marta Tapia, psicóloga y responsable del proyecto.
En ese contexto, un grupo de cinco terapeutas y un trabajador social, además de una persona de administración, llevan a sus espaldas esta difícil pero bonita tarea de acompañar en el duelo a los niños, en sesiones quincenales donde se incide en la psicología emocional desde lo simbólico.
“Trabajamos los sentimientos de rabia, culpa o miedo a través de cuentos, artes plásticas o hablando mucho del recuerdo. Creamos objetos como la caja de los recuerdos o la ‘rosa eterna’, a los que acuden los niños para cerciorarse del mantenimiento del recuerdo del ser querido”.
Estas sesiones son dirigidas por una psicóloga de la entidad, junto con un equipo previamente formado y cohesionado de personas voluntarias. “En ellas, el protagonista no solo es el niño, sino su sistema familiar y, sobre todo, sus adultos de referencia. En un espacio compartido entre iguales y mediante diferentes técnicas y recursos, trabajamos las emociones derivadas de un duelo, identificándolas, expresándolas y aprendiendo a gestionarlas. El objetivo es que la familia pueda llegar a hacer un buen acompañamiento a los niños en el duelo que están atravesando”, apunta Sara Pérez, también psicóloga de esta asociación navarra.
Trabajamos los sentimientos de rabia, culpa o miedo a través de cuentos, artes plásticas o hablando mucho del recuerdo
“Vivimos de espaldas a la muerte, pero la muerte forma parte de la vida. Creemos que hay que educar en y para la muerte, generando un cambio social para que se pueda afrontar el duelo desde otra perspectiva, normalizarlo y humanizarlo”, concluye Marta Tapia.
Gracias al impulso de Dani Comes, trabajador del área de Producción de Cinfa y voluntario en Goizargi, esta entidad fue una de las escogidas por sus compañeros, algo que agradece enormemente “porque se trataba de un proyecto que se escapa un poco de lo común. Como sociedad, nos cuesta mucho mirar a la muerte y a veces nos sentimos perdidos a la hora de acompañar a una persona en duelo. Y si son niños los que están viviendo este proceso, todavía más. Por lo tanto, este taller es una ayuda fundamental para muchas familias”, resume.
Sonrisas de superación
Otro de los proyectos abordados ha sido el que realiza la asociación Pupaclown, Payasos de hospital, basado en prestar apoyo psicológico, terapéutico y de integración social a niños ingresados en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
La presidenta de esta entidad, María José Astillero, explica que el proyecto surgió en 1998, a instancias del responsable de cirugía pediátrica de ese centro sanitario, Miguel Ángel Gutiérrez, con el objetivo de humanizar la salud. “El objetivo es mirar la recuperación de los pacientes y, en concreto de los niños, no solo desde lo físico sino también desde los psicológico, partiendo del valor de la sonrisa y de la premisa de que el humor favorece la recuperación de las enfermedades”.
Así, de lunes a viernes, payasos profesionales con una formación multidisciplinar acuden para llevar a cabo esta gran función, que se desarrolla de manera personalizada, atendiendo a cada paciente de acuerdo con la situación personal, médica y emocional de cada familia y niño, a través de ‘microrrelatos a la carta’.
“El niño tiene que seguir sonriendo porque sigue siendo niño. Por ello, este programa no es una acción aislada, sino que forma parte del programa global de recuperación de los pacientes del hospital”, comenta Astillero.
Al respecto, la presidenta de Pupaclown incide en que los payasos son profesionales elegidos después de un amplio proceso de selección por sus valores artísticos, pero también por sus valores sociales e implicación. De hecho, todos ellos reciben formación complementaria por parte de la
asociación en materias tan diversas como antropología de la enfermedad o acompañamiento en el duelo, con el objetivo de que tengan todas las herramientas necesarias para hacer sonreír a los niños.
Al hilo, Andrea Álvarez, del área de Desarrollo y Recursos de la entidad, añade que su labor consiste en “estar con ellos en sus habitaciones, en las salas de espera, en los procesos dolorosos, en las pruebas, antes, durante y después de entrar al quirófano… Y a través de la terapia de la risa y usando diferentes herramientas como cuentos, magia, música o títeres, ayudarles a normalizar esos momentos tan duros”.
Tras el confinamiento, en el que estos payasos cesaron su actividad por la pandemia, en junio regresaron al hospital con todos los protocolos de seguridad pertinentes e integrados con el equipo médico. “El reencuentro fue muy emotivo y con mucha alegría, porque, además, estamos viendo que es más necesario que nunca dar color al hospital”, recuerda Andrea.
Los payasos son profesionales elegidos después de un amplio proceso de selección por sus valores artísticos, pero también por sus valores sociales e implicación
Con más de 100.000 intervenciones desde que echaron a andar, Pupaclown muestra una gran satisfacción por apoyos como el de Cinfa, ya que, en palabras de la asociación “significa un impulso a la humanización de la sanidad y, especialmente, a la relación con uno de los colectivos más vulnerables: los niños”. Su presidenta insta a otras grandes empresas a seguir el ejemplo de esta firma farmacéutica.
Desde la Red Comercial de Cinfa, José Luis Delgado, Jefe de Ventas de Especialidades, fue quien presentó este proyecto, y se muestra agradecido a sus compañeros “porque han sabido entender cómo de importante es la labor que desempeña esta asociación con los niños enfermos en hospitales”.
El proyecto de las ilusiones
Montar en globo, hacer surf, volar sin motor, ver un partido del Osasuna o simplemente comerse un besugo son algunas de las ilusiones que ya ha conseguido cumplir otra de las iniciativas elegidas en esta edición del ‘Teaming’: “Buscadores de sueños”.
Se trata de un proyecto que Esclerosis Múltiple Navarra ha puesto en marcha gracias, entre otros, a la ayuda de este laboratorio. Josean Villanueva, trabajador social y director de EM Navarra, explica que esta patología se diagnostica cuando las personas tienen entre 20 y 30 años, con toda su vida por delante y cuyos proyectos vitales se ven truncados. “Se trata de una enfermedad que está muy identificada con la incertidumbre porque no se sabe cómo va a evolucionar. En todo caso, la discapacidad se hace presente y muchas personas se van apeando de la sociedad”.
En ese marco, “Buscadores de sueños” “trata de identificar la ilusiones de los afectados por EM e intenta cumplirlas. “La enfermedad no tiene por qué ser un obstáculo para que las personas se desarrollen de manera integral. Te cae como una roca en tu vida, ante lo que puedes darte de cabezazos, rodearla o intentar superarla. Lo importante es seguir teniendo ilusiones y hacer realidad esas pequeñas o grandes cosas”, explica Josean.
Desde Cinfa, Óscar Urdíroz, de Logística, fue quien encabezó esta candidatura: “Conozco el trabajo de EM Navarra y sé que nuestra ayuda va a tener un destino precioso. Me siento orgulloso de la solidaridad de nuestro equipo humano y de su contribución al bienestar de tantas personas”. Al respecto, Villanueva añade que “conozco a mucha gente en Cinfa porque trabajé allí hace varios años y me hablaron del ‘Teaming’ y de la posibilidad de participar. Desde la asociación, siempre buscamos vías de financiación para poner en marcha nuestros proyectos, por lo que nos pareció una buena oportunidad de conseguir apoyo”.
Un baño de esperanza
El último de los proyectos con los que ha colaborado el ‘Teaming’ se llevará a cabo tan pronto como la situación generada por la pandemia lo permita. Se trata de “Al agua patos”, un programa de fisioterapia en el agua con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.
“Esta afección produce una discapacidad progresiva muy agresiva en niños a partir de los 5 años, que hace que tengan que usar silla de ruedas hacia los 9 años, con la crueldad añadida de que no conlleva afectación intelectual”, explica Patxi Villén, presidente de AEFAT, asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España.
Se trata de una patología de las denominadas raras o poco frecuentes, que en nuestro país solo tienen 30 niños y jóvenes. “Para que se dé, tanto la madre como el padre tienen que tener una mutación genética que, normalmente, no conocemos. En ese caso, hay un 25 por ciento de probabilidades de que los hijos la tengan”.
“Al agua patos” es un programa de fisioterapia en el agua con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia
Sobre el programa de fisioterapia en el agua, Patxi indica que “como estos pacientes presentan numerosas complicaciones respiratorias y de movilidad, la actividad acuática resulta muy beneficiosa para mejorar su condición física. Muchas familias llevan a sus hijos a piscinas en sus ciudades de residencia, pero no conocen qué ejercicios son los más adecuados. Por eso, contamos con la colaboración de una fisioterapeuta especializada, con la que ya realizamos un taller el año pasado y que fue un éxito en cuanto a ambiente, resultados y motivación de los asistentes”.
La fisioterapeuta es Bárbara Puyo, una voluntaria muy implicada con la asociación que se ha especializado en esta enfermedad. “La primera experiencia en Burgos fue magnífica, porque estos encuentros, además de las nociones que reciben los padres para trasladar después en su vida cotidiana, sirven para compartir miedos, dudas, o aceptar también la enfermedad. Ahora estamos a la espera de que la pandemia nos permita reanudar esta actividad tan necesaria para las familias”.
El presidente de AEFAT apunta que para luchar contra estas enfermedades poco frecuentes es trascendental la investigación. Por ello, desde la asociación realizan múltiples actividades a lo largo del año para recaudar fondos, en concreto, para el proyecto de investigación que está llevando a cabo la Clínica Universidad de Navarra.
Desde AEFAT muestran su agradecimiento a Cinfa, “siempre respaldando y apoyando a las enfermedades raras”. Gemma Artica, del Departamento de Comunicación Corporativa de Cinfa, fue quien propuso el proyecto a los ‘teamers’: “Todos deseamos que nuestros hijos e hijas tengan una vida plena y feliz, pero a veces aparecen obstáculos que no esperabas y con los que tienes que luchar –explica-. La ataxia telangiectasia es una enfermedad muy dura. Los padres y madres de estos niños se han unido para intentar darles la mejor calidad de vida posible, motivarles y conseguir que sean felices. Por eso, poder ayudarles desde Cinfa es una alegría y un privilegio”.
