Patologías invisibles con un denominador común: la incomprensión social

La ‘ONG Fibro Protesta Ya’ trabaja para dar a conocer cuatro enfermedades invisibles, que son la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad. Harmonie Botella, presidenta de este colectivo explica a Vidas Insuperables más sobre estas patologías.

Dar visibilidad y voz a los afectados de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad es el objetivo de la ONG de carácter nacional y sin ánimo de lucro Fibro Protesta Ya. “La ONG representa a 4 patologías invisibles, abandonadas, y que la mayoría de los médicos, a pesar de los evidentes avances científicos, siguen calificando de problema psicológico”, explica a Vidas Insuperables Harmonie Botella, presidenta de esta entidad.

El afán de la entidad es demostrar a través de numerosas investigaciones que las cuatro patologías son inducidas por numerosos factores. “No podemos adentrarnos en el tema de las causas porque aún existen muchas investigaciones sobre este tema. Hasta ahora no se están observando los avances en el plano clínico de estas enfermedades emergentes, y se sigue diciendo que los síntomas son psicosomáticos”.

Harmonie trata de describir los síntomas que padecen los afectados por estas patologías, para darlas a conocer. “El enfermo de Encefalomielitis Miálgica no tiene ninguna fuerza para levantarse, andar o hacer gimnasia. Quien padece de Fibromialgia lo que tiene son muchos dolores a nivel muscular, problemas de intestino irritable, de piel o cognitivos. Hay casi 200 síntomas colaterales”.

“El enfermo de Sensibilidad Química Múltiple tiene reacciones violentas a todo lo que puede ser tóxico como un perfume o un producto de limpieza, desde erupciones por el cuerpo hasta sensación de asfixia, o problemas con la tensión. Hay personas que tienen que vivir completamente aisladas. Y los pacientes Electrohipersensibles sufren desvanecimientos, dolores de cabeza y taquicardias, por las radiaciones que pueden emitir las televisiones el wifi, etc”, continúa.

Todas estas patologías se caracterizan por “ser socialmente incomprendidas”. Por eso, lo que pretenden desde la ONG es dar a conocer lo que son estas enfermedades y conseguir el reconocimiento de los derechos de afectados de estas enfermedades, además de guiar a quienes sospechen que están afectados por las mismas para recibir la ayuda que necesiten.

Gradualmente incapacitante

“No des la espalda a nuestra lucha” es el lema de la campaña que llevan actualmente a cabo, y que hace alusión a la lucha que supone enfrentarse cada día con la vida teniendo una enfermedad gradualmente incapacitante que afecta en todos los ámbitos de la vida; la lucha por la visibilidad de unas enfermedades que se llaman “invisibles” porque no dejan tasa de mortalidad, ni muestran una huella en el cuerpo; y a la lucha que supone el reconocimiento de sus derechos.

A pesar de que en el 2011 se presentó un libro blanco que pretendía dar a conocer la Fibromialgia, según Botella, “quedó en el olvido. Además, existen varios decretos, estudios y convenios que por ahora no se han aplicado. Por ejemplo, el convenio CIE-10 que pretendía ser una ayuda para los médicos, donde se especifica qué son estas enfermedades y qué se puede hacer ante ellas. Sin embargo, a pesar de estar publicado en la web del Ministerio de Sanidad, muy pocos médicos tienen acceso a él”.

Por eso, con la intención de facilitar la divulgación y el conocimiento sobre estas enfermedades, durante el mes de noviembre varias asociaciones en toda España se unieron a Fibro Protesta Ya, y juntas prepararon folletos informativos que repartieron por diferentes puntos de la geografía española.

Investigación en Valencia

Además, desde la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir, pretenden llevar a cabo un estudio sobre investigación básica y clínica en dolor, de la mano del doctor Germán Cerdá Olmedo y la doctora Elisa Oltra. Ambos están especialmente sensibilizados con estas patologías. “Estamos colaborando con ellos desde el 2015 y todos los años les mandamos una pequeña suma de dinero para la investigación”.

“Hasta ahora no habíamos pedido ninguna ayuda, ninguna subvención. Hemos intentado hablar con empresarios explicando el caso de nuestra ONG, que estábamos ayudando a la investigación, pero de momento solo nos han ayudado dos empresas en imprimirnos los folletos”, agrega.

Puede escuchar la entrevista completa a Harmonie Botella aquí.